Nouvelles en vrac

Il y a deux semaines, nous étions invitées chez Anouk et Bruno pour un souper à la bonne franquette. Anouk est une collègue de travail chez Québec Amérique et, surtout, la maman de Lou, dont vous avez pu lire les commentaires sur ce blogue (Lou a également un site Web : http://maikalou.com/). Il y avait aussi Johanne et Denis, accompagnés de leur petit Thomas, âgé de 18 mois si je me souviens bien. La soirée a été bien agréable, ça m’a fait du bien de discuter avec des parents qui vivent un peu la même réalité que nous. Je me sentais un peu moins « extraterrestre »; pas besoin de tout expliquer, de justifier… De voir aussi les énormes progrès que Lou a faits depuis la dernière fois que je l’avais vu (il y a pas loin de deux ans, je crois) m’a donné beaucoup d’espoir pour Arielle. Quant à cette dernière, elle s’est fait une nouvelle copine en la personne de Maïka, la grande sœur de Lou. Bon, l’affection qu’Arielle démontrait était parfois discrète, mais c’est un début !
La même semaine, nous avons également eu la visite (finalement !) d’une travailleuse sociale du CLSC. Nous étions heureux de pouvoir enfin rencontrer quelqu’un, mais disons que rien de vraiment concret n’est ressorti de cette rencontre. L’aide qu’ils peuvent apporter est bien relative… Nous devrons pas mal nous débrouiller seuls pour le service de garde et un paquet d’autres choses. Bon, quand même, j’ai toutes les infos pour m’inscrire aux ateliers « Choisir de maigrir », « Retrouver l’enfant en soi » ou, mon préféré, « La réflexologie et la digestion », alors de quoi je me plains, han ???!

Sur une note plus positive, Arielle fait des progrès intéressants depuis quelque temps. Elle utilise beaucoup plus ses mains pour attraper les objets, et arrive à actionner certains jouets musicaux, pour son plus grand plaisir. La petite main s’est également mise à explorer les objets et textures qu’elle rencontre, ce qu’elle faisait très peu jusqu’à maintenant. Son tonus s’est aussi amélioré : elle tient plus longtemps assise avec appui sur ses mains et commence à tenir quelques secondes sans aucun appui. Elle arrive même parfois à tendre les bras pour toucher ses orteils ou des objets posés près d’elle tout en conservant la position assise.

Et, en plus, elle commence même à laisser échapper quelques sourires devant la caméra ! Que fait donc son parrain pour provoquer de tels éclats de rire ?

Bébé pirate

Mercredi, nous avions rendez-vous à la clinique d’optométrie de l’Université de Montréal avec Arielle. Encore une fois, plusieurs tests et une dilatation pupillaire qui l’ont rendue quelque peu grognonne…
La conclusion de tout cela ? Les lunettes ont beaucoup amélioré son strabisme, mais ne le corrigent pas totalement. L’œil droit est encore dévié vers l’intérieur de façon régulière. Arielle est donc référée en ophtalmologie pour une évaluation (pour la quatrième fois ! Espérons qu'ils finiront par comprendre qu'elle doit être vue !). Elle aura peut-être besoin d’une chirurgie pour réaligner ses yeux lorsqu’elle sera plus grande. En attendant, nous devons placer un obturateur devant son œil gauche pendant quelques heures chaque jour afin de forcer son œil droit à travailler et s’assurer que son acuité visuelle se développe bien de ce côté.
Arielle tolère relativement bien ses lunettes, c’est-à-dire qu’elle ne tente pas trop souvent - genre 5-6 fois par jour - de les arracher. Après tout, elles lui facilitent la vie. L’obturateur, par contre, c’est une autre histoire ! En plus de lui bloquer la moitié du champ de vision, il la force à faire travailler son œil paresseux ! Ce n’est donc pas la joie lorsqu’on lui enfile ça…

Bonne fête Arielle !

Eh oui, Arielle fête aujourd’hui son premier anniversaire de naissance. Déjà un an… L’année qui se termine a été difficile à bien des égards, mais nous a aussi permis de vivre des moments inoubliables avec notre petite Bébette (surnom trouvé par papa alors qu’elle était encore dans mon ventre… Pour ceux qui n’auraient pas compris, il s’agit du féminin de « bébé »). Nous repartons donc de plus belle pour une nouvelle étape, en espérant que le plus dur est derrière nous – je ne revivrais pas les six mois de coliques, l’irritabilité, les inquiétudes, le diagnostic, les démarches fastidieuses – et que le plus beau est à venir…

Qui dit anniversaire dit forcément fête. Pour l’occasion, Papi et Mamie ont donc organisé une petite fête à Sherbrooke hier. J’en ai évidemment rapporté quelques images (il me reste toutefois à visionner les photos prises par marraine Karina. Vous aurez donc peut-être d’autres images de la fête au cours des prochaines semaines…).
Je suppose que le moment que vous souhaitez tous voir est celui du gâteau… Qu’a-t-elle fait ? A-t-elle aimé ? Cette dernière question, pour ceux qui connaissent l’ogresse, est superflue ! Le gâteau venait à peine d’entrer dans son champ de vision qu’instinctivement la main gourmande se tendait vers le festin. Maman a dû se dépêcher de souffler la bougie avant que la petite main, tout de même encore un peu maladroite, s’y brûle…

Ah, du bon glaçage entre les doigts…

Et dans la bouche ! Mademoiselle vivait sa première orgie de sucre, et l’expérience ne semble pas lui avoir déplu !

Et oui, elle a fini par s’en foutre partout !

Par contre, le déballage de cadeaux n’a pas eu le même succès. De toute façon, quel intérêt à admirer des VÊTEMENTS ??? (avouez, vous étiez tous déçus lorsqu’une belle boîte bien emballée contenait non pas un nouveau jouet mais des vêtements…)

Un livre… Déjà un peu plus intéressant !

Ah, là on parle, quand même ! Merci parrain et marraine pour le beau piano !

Et le clou : la balançoire fabriquée sur mesure par Papi en personne ! Remarquons la finition impeccable (le dit Papi nous a habitué à quelque chose de disons plus… rustique. N’oublions pas que son outil de prédilection est habituellement la tronçonneuse ou chainsaw, et l’égoïne pour les travaux de précision…) ainsi que la solidité à toute épreuve (je vous mets au défi d’essayez de dévisser les vis !).

Les barniques

Il y a trois semaines, nous avons consulté une optométriste avec Arielle, qui nous a prescrit des lunettes pour corriger son strabisme. Alors voilà, nous sommes revenus de chez l’opticien avec un gros bébé à lunettes...
Comme moi, vous vous demandez peut-être comment des verres peuvent corriger le strabisme assez important dont elle souffre. Quelques explications simples ont rapidement permis à mon petit cerveau de comprendre la patente.
En fait, Arielle souffre d’hypermétropie (le contraire de la myopie). Elle arrive à bien voir, mais au prix d’un effort d’accommodation important pour compenser le problème de réfraction, surtout dans le cas des objets rapprochés. Cet effort d’accommodation s’accompagne d’un mouvement de convergence des yeux, d’où le strabisme (déviation des yeux vers le nez). Les lunettes, en corrigeant l’hypermétropie, suppriment ce besoin d’accommodation. Elles permettront aussi de diminuer la fatigue oculaire résultant de ce défaut de vision; Arielle devrait donc être en mesure de rester concentrée plus longtemps sur un objet sans que ses yeux ne partent dans toutes les directions.
Lorsqu’elle sera plus grande, Arielle pourra peut-être bénéficier d’une chirurgie ou, à tout le moins, de lentilles cornéennes pour remplacer les lunettes (je me verrais mal, pour le moment, essayer de lui mettre des lentilles !). Il est aussi possible que le problème s’atténue avec le temps. Quoi qu’il en soit, nous deviendrons de fidèles clients de la lunetterie, car les lunettes ne dureront sans doute pas très longtemps : un enfant de cet âge grandit très vite, et la prescription relève davantage du jeu de devinettes que de la science exacte…
Il est important de corriger le problème rapidement (avant l’âge de 2 ans idéalement), car le danger est que le cerveau se mette à ignorer progressivement les images captées par l’œil le moins performant. À la longue, l’œil ignoré devient aveugle, et cette situation est irréversible.
Nous n’avons toujours pas pu avoir de consultation avec un ophtalmologiste, mais Arielle sera examinée la semaine prochaine par une optométriste spécialisée en pédiatrie qui travaille à Ste-Justine. Nous irons pour ce faire à la clinique d’optométrie de l’Université de Montréal (un gros merci à Catherine O. pour le contact !). Cette spécialiste pourra certainement déterminer si l’ophtalmologiste est nécessaire rapidement ou si un bon suivi en optométrie peut être suffisant pour le moment.
J’étais un peu découragée sur le coup, mais au moins, parmi la panoplie de problèmes visuels possibles (les troubles visuels sont très fréquents dans les cas de paralysie cérébrale), elle en a un qui se corrige aisément et qui ne devrait pas vraiment lui nuire. Pour le moment, étant donné la petite taille d’Arielle, nous n’avions pas un grand choix de montures; celles-ci sont donc plus pratiques que réellement esthétiques. Elles lui donnent quand même un petit air intello sérieux… On s’y habituera, je suppose…

Les culottes à terre

Depuis quelque temps, Arielle aime bien faire de petits pas lorsque nous l'aidons à tenir son équilibre. Elle peut ainsi "marcher" vers papa ou vers maman, ce qui lui donne assurément le sourire ! C'est ce qu'elle a fait aujourd'hui, vêtue de ses culottes de "YO" (oui, je sais, ses jeans sont un peu grands, mais on n'est pas supposé sortir les vêtements d'hiver en août !). Arielle y a mis tellement d'efforts que les pantalons n'ont pu tenir en place jusqu'à la finale...

Tant qu'à être dans les vidéos, en voici une autre qui montre Arielle tentant de ramper. Elle n'avance pas encore, mais ses mouvements semblent de plus en plus coordonnés. Le coeur y est, il ne manque pas grand-chose !
J'imagine à peine la surveillance qu'elle demandera lorsqu'elle maîtrisera ce mode de locomotion, mais jamais je ne m'en plaindrai...

Les grandes chaleurs

Les dernières semaines nous ont permis de découvrir qu'Arielle a assurément hérité de nos gènes anti-chaleur. En effet, comme moi et son papa, Arielle devient tout à fait non fonctionnelle dès que le mercure dépasse la barre des 30 degrés et que le soleil brûlant pointe ses rayons vers son visage... Comme nous, elle ne souhaite que s'installer confortablement à l'ombre, de préférence sans avoir à fournir d'effort soutenu (d'où le bébé-tout-mou-aux-yeux-fermés-écrasé-dans-sa-poussette). Dès que la chaleur se fait moins intense et que le soleil se cache, notre belette redevient elle-même et se remet à gigoter ou à observer tout ce qui se déroule devant ses yeux.

Ne t'en fais pas, Arielle, papa et maman vont toujours en vacances au printemps ou à l'automne, dans des endroits tous plus nordiques les uns que les autres ;-D

Et voyez comme notre petite cocotte se plaît bien à l'intérieur, à l'air climatisé :

Non, vous n'avez pas la berlue, il s'agit bel et bien de deux photos sur lesquelles Arielle sourit ! Bon, il faut préciser que nous avons dû en prendre 36 pour en arriver à ce résultat... Les 34 autres ressemblaient plutôt à ceci :

Les biscuits

Pour inciter Arielle à utiliser davantage ses mains, j'ai décidé d'y aller avec les grands moyens : par le ventre du requin (je sais, un requin pas de dents, ce n'est pas trop méchant, mais bon !).

Je lui ai donc acheté des biscuits pour bébés, que je l'aide à saisir et à mettre dans sa bouche.

Je me suis rendue compte après que les dites cochonneries contenaient du sucre et du sel (allez donc savoir pourquoi !), mais l'ogresse a immédiatement adoré :

Tellement qu'une fois le biscuit dans la bouche, plus besoin des mains...