La grenouille

Depuis qu’elle est toute petite, Arielle a une préférence pour le dodo en grenouille, dans les bras de Maman ou, à défaut, de Mamie. Lorsqu’elle s’endort dans nos bras, on a beau la placer et la replacer droite, elle finit toujours par reprendre sa position préférée. Il est difficile de comprendre comment elle peut être confortable toute recroquevillée, la tête perpendiculaire au reste du corps, les jambes écrasées par le poids du tronc et la bouche grande ouverte (attention aux mouches ! À ce sujet, j’ai déjà retrouvé, au retour d’une promenade, une petite bibitte prise au piège du filet de bave qui coulait de sa bouche…). Ah, la belle vie !

Cet air angélique est toutefois un peu trompeur. Pour arriver à cet état de félicité, il faut souvent travailler très fort… En effet, comme le veut le premier précepte d’Arielle, ce n’est pas parce qu’on est fatiguée qu’on veut forcément dormir. Pffff… Dormir, quelle perte de temps quand il y a tant de choses à découvrir !
Le coucher a habituellement lieu vers 20h (ce qui n’est pas trop mal), et le lever entre 5h30 et 6h, parfois 6h15 quand il fait particulièrement sombre. Lorsque je suis chanceuse, j’ai droit à une sieste de 45 minutes en avant-midi et une autre de 1h30-2h en après-midi. Mais bon, il paraîtrait que Maman n’était pas une grande dormeuse non plus à cet âge !

Le système de santé ou les 12 travaux d'Anne, François et Arielle

Nous avons eu hier notre première rencontre avec la coordonnatrice du Centre montérégien de réadaptation (CMR), qui suivra Arielle à partir de la mi-septembre. Arielle sera vue par une physiothérapeute et une ergothérapeute une fois par semaine.
Le CMR a été assez rapide sur la gâchette, contrairement au CLSC dont nous tairons le nom, qui n’a toujours pas daigné nous rappeler et qui n’a même pas l’air au courant des services qu’il est censé offrir… En effet, quand François a téléphoné la dernière fois pour s’informer des services auxquels nous pourrions avoir droit, il s’est fait demander : « Mais que voulez-vous exactement comme service, monsieur? » Et François de répondre que le but de son appel était justement de connaître les services offerts. La réponse de la dame en question, qui est, rappelons-le, responsable de l’accueil ? « Ben je ne suis pas vraiment au courant de nos services… Je vais passer votre dossier à une travailleuse sociale… » Cette conversation a eu lieu il y a près d’un mois… Y’a quelques fonctionnaires qui sont à la veille de se faire passer un savon, parole de François, à qui je délègue pour des raisons évidentes les tâches de « brassage de marde » !
C’est ce que nous trouvons le plus difficile dans cette histoire : toujours devoir nous battre pour obtenir les services nécessaires pour Arielle et composer avec des listes d’attente interminables alors que nous savons pertinemment que chaque mois est crucial pour le développement d’Arielle. Notre système de santé emploie des professionnels très compétents, mais encore faut-il y avoir accès…

En attendant, nous continuons la physio au privé, puisqu’Arielle collabore maintenant beaucoup mieux. Nous avons aussi au programme des rendez-vous chez le médecin, chez l’optométriste pour son strabisme (en attendant un rendez-vous avec un ophtalmologiste, d’ici un an ou deux, et je ne blague même pas !) et chez l’ostéopathe pour corriger sa petite tête d’œuf. Je fais aussi des recherches personnelles pour ajouter d’autres thérapies alternatives.

Bref, mon agenda commence à se remplir assez vite ! J’ai hâte que tout se mette en branle, évidemment, car je souhaite qu’Arielle bénéficie le plus rapidement possible de ces thérapies, mais je ne peux m’empêcher de paniquer un peu lorsque je pense à la charge que représenteront tous ces rendez-vous, auxquels on doit ajouter les exercices à faire à la maison. J’ai l’impression que mon temps de loisir sera réduit à sa plus simple expression pour les prochains mois, et même pour les prochaines années… En concevant un enfant, j’étais bien consciente que ma vie ne serait plus tout à fait comme avant, mais je n’imaginais pas à quel point…

La petite bouche par en bas

Ceux d’entre vous qui côtoyez Arielle plus régulièrement avez certainement remarqué qu’elle a traversé une période disons un peu… sauvage. Cette époque n’est pas totalement révolue, mais il y a indéniablement amélioration.
Une rencontre typique avec des gens inconnus ou peu connus (ce qui incluait à peu près tout le monde, en fait) débutait par l’observation avec les grandes billes bleues de la dite personne étrangère, suivie par une intense réflexion sur la probabilité d’intentions hostiles. Une fois la réflexion complétée, le verdict, à peu près toujours le même, tombait : une petite bouche par en bas…

Une autre façon de voir les choses

C'est fou comme notre vision des choses peut parfois changer en fonction des événements.

Avant que nous sachions qu'Arielle était atteinte de paralysie cérébrale, nous avions tendance à mettre l'accent sur tout ce qu'elle aurait dû faire mais ne faisait pas encore. Nous passions notre temps à comparer ses "performances" avec les étapes normales de développement de l'enfant, ce qui occasionnait stress et inquiétudes diverses.

Bon, d'accord, les inquiétudes se sont finalement avérées justifiées, mais le diagnostic en lui-même, bien que difficile à prendre sur le coup, nous a en quelque sorte soulagés et nous a fait changer complètement de point de vue. À la poubelle, tous les beaux schémas de développement; nous voyons maintenant tout ce qu'Arielle réussit à faire MALGRÉ sa condition. Chaque petit progrès devient une source de fierté et d'espoir. Comme si, en comprenant ce qui se passe dans son petit corps, nous avons en même temps accepté sa différence et cessé de nous demander pourquoi elle n'arrivait pas à faire ceci ou cela. Elle aura son propre rythme, qu'il faut simplement apprendre à respecter.

Bien sûr, il m'arrive encore de ressentir de la tristesse lorsque je vois un enfant de son âge qui s'assoit seul ou se tient debout sans appui. Mais lentement, j'apprends à vivre autrement et à être fière de ma petite battante qui travaille déjà très fort et qui sourit à la vie... mais pas trop à la caméra !

Garrochage de jouets 101

Voici quelques photos prises hier lors des séances quotidiennes d'exercices. À noter : les babounes et regards qui se détournent au dernier instant. Les quelques secondes de délai entre l'appui sur le déclencheur de mon appareil photo plutôt vieillissant et la prise de photo n'aident pas ma cause et provoquent parfois de petits flous (Arielle reste rarement immobile pendant ces secondes où le temps est suspendu...).

De plus, depuis hier, Arielle s'amuse follement à l'heure des repas : concours d'attrapage de cuillers, tentatives de lancer du jouet... Bon, les mamans parmi vous me trouveront certainement un peu timbrée de me réjouir de ces activités plutôt dérangeantes. Mais dans mon cas, cela signifie qu'Arielle arrive à mieux contrôler ses bras et ses mains, ce qui ne peut qu'être une bonne nouvelle.

La position assise dans la chaise haute aide beaucoup Arielle à utiliser ses bras. En effet, lorsqu'elle a le dos bien appuyé, ses bras n'ont pas tendance à aller par en arrière, ce qui lui facilite les choses. Elle en profite !

Sur ce, nous partons pour quelques jours de vacances à Sherbrooke chez Mamie et Papi, question de nous faire gâter un peu !

Kid Kodak, version Arielle

Certains enfants font leur plus beau sourire à la minute où on sort l'appareil photo. Dans le cas d'Arielle, c'est plutôt l'inverse : dès qu'on fait mine d'appuyer sur le déclencheur, elle transforme son beau sourire en magnifique baboune. Par conséquent, bien qu'Arielle soit une petite fille souriante, nous avons une impressionnante collection de photos babounées et relativement peu de sourires...

Pour illustrer mon propos, voici une séance de photos typique.

Premier essai : ah non, pas encore une foutue photo...

Deuxième essai : un peu moins pire, mais il y a encore place à amélioration

Troisième essai : voilà qui est mieux !

Dans un autre ordre d'idées, les nombreux exercices que je fais avec Arielle à la maison commencent à porter leurs fruits. Depuis sa naissance, Arielle conservait presque toujours ses petits poings fermés, ce qui n'est pas très pratique pour saisir les objets. Nous constatons maintenant que ses mains sont de plus en plus souvent ouvertes, ce qui lui permet enfin de commencer à explorer les objets de son environnement et, satisfaction suprême, les porter à sa bouche pour tenter de les bouffer.

Hum, un bon jouet ! Ça me fait saliver, moi, la gourmande invétérée !

Que puis-je faire ?

Je tiens d'abord à remercier tous ceux qui ont déjà pris le temps de laisser un petit mot sur ce blogue. Sachez que toutes vos pensées me sont allées droit au coeur, et je me considère chanceuse d'être si bien entourée.

Depuis que nous avons appris le diagnostic d'Arielle, plusieurs personnes me demandent comment elles peuvent m'aider, ou m'avouent tout simplement ne pas savoir quoi faire ou quoi dire devant une telle situation. Vous savez, parfois, il n'est pas besoin de grands discours ou de gestes d'éclat : une petite pensée suffit pour faire la différence et nous sentir soutenus et encouragés. En me lisant, en me donnant des nouvelles de temps en temps, vous en faites déjà beaucoup.

Je vous laisse sur une note un peu plus légère.

Arielle a maintenant découvert qu'elle peut mettre ses mains dans sa bouche pleine de nourriture (de préférence carottes, fraises ou autres substances tachantes) puis en foutre partout sur sa chaise et ses vêtements. Que de plaisir ensuite pour maman qui doit tout nettoyer !

Un début

Alors voilà, je me lance dans la rédaction d'un blogue. Cela me permettra de donner des nouvelles et d'en recevoir, car je risque d'avoir peu de temps libre au cours de prochains mois. Espérons que ce modeste blogue, que je tenterai d'alimenter le plus fréquemment possible, vous permettra de suivre les progrès d'Arielle en temps réel.
Depuis que nous avons appris qu'Arielle était atteinte de paralysie cérébrale, nous avons vécu d'intenses émotions. Choc, consternation, découragement, mais aussi détermination et espoir. Car oui, il y a de l'espoir : la paralysie cérébrale étant un état non évolutif, Arielle ne peut que progresser. Les lectures et les entretiens que j'ai eus, virtuellement ou en personne, avec d'autres parents d'enfants atteints m'a déjà permis de constater qu'il existe une multitude de moyens qui permettront à Arielle, avec du travail, de la persévérance et beaucoup de volonté, de faire de beaux progrès et de mener une vie aussi "normale" que possible.
Il reste qu'Arielle, malgré tout, demeure la même petite fille souriante et attachante qu'avant. Un petit être humain comme les autres, qui ne demande qu'à être aimé... et qui aura besoin de tout le soutien possible de ses proches, car elle devra travailler très fort pour acquérir les habiletés que nous tenons souvent pour acquises.
Je vous laisse pour aujourd'hui... Au plaisir de rece voir de vos nouvelles !