Première "plongée"

Voilà, nous avons fait aujourd'hui notre premier séjour en caisson hyperbare (plus que 39, courage !)

En arrivant à la clinique, nous nous procurons d'abord le magnifique habit obligatoire, 100% coton et sans attaches ni boutons... Le mien me donne un petit look chirurgien, et celui d'Arielle est légèrement trop grand même si nous avons pris le plus petit disponible - de sorte qu'elle ne cesse de perdre ses culottes !

Puis nous entrons dans la salle du caisson, où nous voyons pour la première fois la bête :

Plutôt impressionnant, le gros sous-marin ! Claustrophobes s'abstenir !
Nous pénétrons ensuite à l'intérieur :

Le caisson est assez confortable, avec choix de banquette ou de chaise.

Lorsque tout le monde est installé, la porte se referme et nous amorçons la "descente". Évidemment, mes oreilles ne supportent pas trop bien le changement de pression, et je dois demander un ralentissement pour éviter que mes tympans n'explosent. Arielle ne s'en tire pas trop mal de son côté.

Une fois la pression souhaitée atteinte, la technicienne installe la petite tente à oxygène d'Arielle. Sur le coup, elle trouve ça plutôt comique, et s'amuse à en tapocher toutes les parties. Nous regardons quelques livres, et la première demi-heure passe sans trop de mal. Toutefois, il fallait s'y attendre, la petite s'est quelque peu lassée, d'autant plus qu'avec cette grosse tente et les conduits qui s'y rattachent, les mouvements et positions possibles sont limités. Les 15 dernières minutes sont donc plutôt pénibles : des larmes, un nez qui coule à cause des larmes et qu'on ne peut essuyer, de la sueur, l'impossibilité de se coller sur maman de façon satisfaisante... Il est temps qu'on sorte, puisque même les livres n'arrivent plus à la calmer !

Ce soir, on se couche tôt et on y retourne demain, cette fois pour deux séances dans la même journée. Je suppose qu'Arielle finira par s'habituer et que les prochaines séances seront plus faciles.

À suivre...

La piscine en photos

Comme papa nous accompagnait à la piscine aujourd'hui, nous avons pu faire quelques photos de notre petit poisson, qui aime toujours autant s'éclater dans l'eau (même si ce n'est pas nécessairement évident lorsqu'on regarde les photos!).

Nouvel attirail

Nous avions rendez-vous aujourd'hui avec le physiatre d'Arielle pour un suivi.
Parmi les nouvelles : Arielle aura maintenant sa propre chaise de positionnement, adaptée à sa taille et surtout un peu plus maniable (j'ai peine à soulever celle prêtée par le CMR, alors pour la transporter à la garderie, c'était toute une épopée... d'autant plus que rien ne se plie là-dedans !). La nouvelle chaise pourra être placée sur un support fixe à hauteur variable ou sur un support à roulettes, ce qui nous donnera un peu plus de flexibilité. Nous pourrons aussi garder la chaise actuelle - jusqu'à ce qu'un autre enfant en ait besoin - pour la laisser à la garderie. Ce sera mieux pour Arielle, car la chaise restait bien plus souvent à la maison qu'à la garderie avec toutes les difficultés de transport qu'elle entraînait.
Le physiatre a également prescrit des orthèses tibiales, que nous avons fait mouler sur place tout de suite après le rendez-vous. Les orthèses ressembleront à cela (nous avons même pu choisir la couleur !) :

Elles permettront à Arielle d'avoir une bonne position lorsqu'on la met debout. On souhaite ainsi éviter qu'elle se place sur la pointe des pieds ou tourne le pied vers l'intérieur. Nous ferons également l'essai d'une station debout (appelée aussi "verticalisateur"). Il s'agit d'un dispositif permettant à l'enfant d'être supporté en position debout. Une tablette y est intégrée, de sorte qu'Arielle pourra jouer tout en étant à la même hauteur que ses amis de la garderie, par exemple.
Arielle devra également se soumettre à une radiographie du bassin (un autre beau moment hospitalier en perspective) pour s'assurer que les hanches n'ont pas une tendance vers la luxation... Si c'est le cas, en intervenant tôt, on évitera une douloureuse chirurgie plus tard.
Pour le reste, eh bien on revoit le physiatre dans 3 mois pour le suivi...

Argent et ballons

Cette semaine nous a encore une fois réservé une belle surprise. En effet, je vous ai déjà parlé d'Anouk, une collègue de Québec Amérique, et de son fils Lou, également atteint de paralysie cérébrale. Anouk et son conjoint ont mis sur pied une fondation pour venir en aide à Lou et à d'autres enfants lorsque des traitements ou des équipements coûteux sont nécessaires. Eh bien, cette semaine, j'ai eu la chance de recevoir un chèque de 500$ de la fondation Lou Valentin pour les traitements en chambre hyperbare d'Arielle. Ça m'a fait vraiment chaud au coeur!

Et au travail, les "gâteries d'Arielle" battent toujours leur plein : si je compte bien, les fonds amassés jusqu'à maintenant doivent approcher de 500$.

Je suis vraiment touchée par la générosité des gens et leur désir de nous venir en aide. Sachez que c'est très apprécié, et que c'est un merveilleux cadeau pour Arielle.

En parlant d'Arielle... Elle a découvert une nouvelle activité cette semaine. Je vous laisse deviner : que semble-t-elle attendre avec impatience?

Et voilà! Le ballon! C'est en effet très amusant de le recevoir, de tenter de l'attraper ou de le lancer!