La poisse, la guigne, le mauvais karma...

Vous avez peut-être remarqué que ce blogue s'est fait moins consistant au cours des dernières semaines... Eh bien, c'est qu'il ne s'est pas passé grand-chose : tout le monde était en vacances.
Ce matin, nous sommes retournées au centre de réadaptation après un bon mois de congé. La séance ne s'est pas trop mal passée dans les circonstances, seulement quelques bouches boursouflées par-ci, par-là. Bref, rien de grave ou de mémorable.
Nous avons d'abord eu de bonnes nouvelles : la poussette d'Arielle est finalement arrivée (après 5 mois !), tout comme la base pour mettre dans la maison. Nous devrions récupérer le tout sous peu.
Par contre, nous avons appris que la physiothérapeute d'Arielle sera en congé de maladie pour plusieurs mois... En moins d'un an, c'est déjà la deuxième physiothérapeute à quitter brusquement ! Je sais bien que ce n'est de la faute de personne, mais nous devrons encore passer plusieurs semaines sans thérapie, nous adapter à une nouvelle personne, peut-être changer d'horaire, etc. Encore des bouleversements, alors que nous commencions à avoir une routine bien établie. Je commence à croire que nous attirons les problèmes de physiothérapie ! Nous devrions peut-être avertir la prochaine qu'elle s'engage dans une voie dangereuse...

Communication 101

Nous avons terminé cette semaine une série de quatre ateliers sur la communication offerts par le centre de réadaptation. Il s'agissait en fait d'un groupe de parents proposé par deux orthophonistes pour donner des informations sur les bases de la communication et du langage, en attendant d'avoir un véritable suivi en orthophonie.
J'avoue être allée à la première rencontre un peu à reculons (un soir de semaine, après une journée de travail, pas trop envie de me taper 30 minutes de route puis une rencontre de près de deux heures...). Finalement, les rencontres se sont avérées fort intéressantes et instructives. Nous avons eu des tas de trucs concrets pour aider Arielle à mieux communiquer et la pousser à prendre de plus en plus d'initiatives en ce sens, dans la mesure de ses capacités.
Parmi ces trucs, le plus important est sans doute d'"attendre"! En effet, en adultes pressés que nous sommes, nous avons souvent tendance à aller au-devant des besoins d'Arielle, ou à faire les choses à sa place dès qu'on voit une petite hésitation ou maladresse. Or, en lui laissant davantage de temps, nous lui permettons de prendre des initiatives et l'obligeons en quelque sorte à manifester ses besoins... Pas toujours évident (ni pour nous, ni pour elle, qui a été habituée à un autre régime!), mais visiblement efficace. Les jeux deviennent plus interactifs, et Arielle commence à apprécier de pouvoir "choisir" entre deux options dans certains cas. En lui permettant de mieux exprimer ses besoins, nous éliminerons sans doute aussi quelques crises de frustration!

Je termine sur une note plus légère... Depuis longtemps, je fais un peu rire de moi avec mon habitude de sortir les pieds des couvertures la nuit, puisque je ne supporte pas d'avoir chaud aux pieds lorsque je dors. Eh bien, je ne suis plus seule !

Je pète un peu la coche

Ça revient de façon cyclique, vous l'avez sans doute remarqué : sporadiquement, je souffre d'un accès de rage contre notre merveilleux système de santé.
La semaine dernière, nous somme finalement allés au centre de réadaptation pour prendre les mesures de la future nouvelle chaise de positionnement d'Arielle, qui sera également une poussette (en fait la chaise s'installe sur une poussette ou sur un support indépendant qu'on laisse dans la maison). La poussette en soi sera très belle et bien pratique (en fait beaucoup plus luxueuse que la mienne!), en plus d'être repliable, contrairement à l'affreuse chaise que nous avons présentement. Tout cela est bien beau, vous dites? Ce qui me fait rager, c'est que cela a pris 2 mois entre la visite chez le physiatre et la séance de mesures (j'avais offert de me rendre au siège social de St-Hubert pour accélérer les choses, d'autant plus que c'est tout près de chez nous, mais comme ça demandait à la physiothérapeute de se déplacer aussi, on n'a pas donné suite...); comme si cela n'était pas suffisant, je dois encore attendre 3 à 4 mois (si tout va bien et que les fournisseurs ne prennent pas de vacances d'été) pour recevoir la poussette. Cela fait déjà 8 mois qu'Arielle est suivie en réadaptation et qu'on me rabâche les oreilles avec le fait qu'Arielle devrait avoir sa chaise...
Et encore, je me rongerais le frein en silence si ces délais étaient toujours les mêmes. Eh bien, j'ai parlé cette semaine au papa d'un petit garçon de l'âge d'Arielle suivi dans un autre centre de réadaptation, et dans leur cas, tout a été réglé en 2 mois!!! GRRRRRRRRRR... Y'a une super-ergo qui se fera poser des questions demain...
L'autre cause de ma montée de lait est la désinformation systématique. On nous fait sans cesse miroiter tout plein de programmes ou de mesures facilitantes, mais au bout du compte, il y a toujours une condition manquante qui fait que nous n'y sommes pas admissibles. Ainsi, Arielle ne peut recevoir la subvention gouvernementale pour l'achat d'équipement spécialisé ou l'ajout de ressources en garderie parce qu'un autre petit garçon de la garderie a déjà une subvention. Or, leurs besoins sont totalement différents, puisqu'il est atteint d'un trouble envahissant du développement et non d'une déficience physique. Arielle est donc pénalisée, et la seule façon d'y remédier serait de trouver une autre garderie (j'entends déjà votre rire ironique).
Ensuite, le centre de réadaptation (encore lui!) nous disait au début du suivi que nous avions la chance de voir différents spécialistes (physiatre, orthésiste...) au centre même, ce qui nous évite des déplacements et permet de regrouper 2 rendez-vous. Vous imaginez bien que dans les faits, ce n'est pas si simple... Oui, on a bel et bien tous ces rendez-vous au même endroit, mais jamais le même jour que les thérapies... Les spécialistes ne viennent qu'une fois tous les mois ou tous les 2 mois, et à une journée bien précise. Lorsqu'on demande de déplacer une thérapie pour justement jumeler 2 rendez-vous, ce n'est jamais possible. Résultat : ça n'allège aucunement notre horaire, d'autant plus que le foutu centre de réadaptation est à 35 minutes de chez moi, donc plus loin que la majorité des autres rendez-vous.
Au moins, arrêtez de nous promettre des choses que vous savez impossibles... Ça éviterait quelques frustrations.

La piscine en photos

Comme papa nous accompagnait à la piscine aujourd'hui, nous avons pu faire quelques photos de notre petit poisson, qui aime toujours autant s'éclater dans l'eau (même si ce n'est pas nécessairement évident lorsqu'on regarde les photos!).

Je me rétracte...

... enfin partiellement !
Il fallait bien que je fasse une montée de lait dans mon dernier billet pour finalement tomber sur une intervenante géniale. En effet, Arielle avait aujourd'hui son premier rendez-vous avec sa nouvelle physiothérapeute au CMR. Eh bien, en une séance de 45 minutes, j'ai l'impression d'avoir avancé davantage qu'au cours des deux derniers mois ! Non seulement elle m'a enseigné de nouveaux exercices et de nouvelles façons d'aider Arielle, mais elle a spontanément pris la peine d'expliquer en détails le pourquoi du comment de la chose. Et ce, malgré le fait qu'Arielle, petite fille méfiante avec les inconnus, n'ait pas collaboré de façon très optimale...
Ça fait du bien de sentir que les choses pourront enfin bouger plus vite et plus efficacement. Depuis le début, c'est ce que j'attendais des physiothérapeutes que nous avons consultées, et c'est la première fois que je sens que mes besoins (en fait, ceux d'Arielle) pourraient peut-être être comblés. On verra bien ce que ça donnera !
Ce n'est pourtant pas sorcier : je souhaite que la physiothérapeute m'explique quoi faire avec Arielle à la maison, pas qu'elle reprenne pendant la séance ce que je fais déjà quotidiennement ! Ce n'est pas l'heure de physio par semaine qui accélérera le développement d'Arielle, mais bien ce qu'on fait ensuite régulièrement à la maison.
Comme quoi tout n'est pas totalement perdu avec le système de santé, il y a encore des gens compétents, dévoués et motivés. Il s'agit "simplement" de les trouver !

Montée de lait tranquille

Ça fait un bail que je ne vous ai pas parlé de mon bon ami le système de santé. Rien de sérieux ne s’est passé au cours des derniers jours, il s’agit seulement d’un découragement chronique, d’une certaine lassitude, d’une déception face à des attentes que j’estimais jusqu'à maintenant réalistes.
Depuis le début de toute cette histoire, j’ai l’impression que pour bénéficier des services de base auxquels nous avons droit dans des délais raisonnables, il faut toujours pousser, mettre de la pression, repousser et remettre de la pression. Et le problème est que, malheureusement, tout cela ne se termine pas une fois que nous réussissons à accéder aux services. Mon expérience des derniers mois me laisse croire que peu de services ou d’intervenants sont réellement proactifs. Je m’explique : autant en physio ou en ergo qu’avec les spécialistes médicaux, j’ai l’impression de toujours devoir insister pour obtenir des explications plus détaillées ou des trucs à faire à la maison pour aider Arielle. Rares sont les intervenants du système public à aller spontanément plus loin que la simple thérapie ou consultation. L’exception, dans notre cas, est la neuropédiatre d’Arielle, qui nous a proposé plusieurs pistes pour l'aider à progresser plus efficacement, notamment en nous suggérant de l’amener à la piscine (comme quoi tout n'est pas perdu dans le merveilleux monde de la santé). C’est ce genre d’intervention que j’attendais du physiatre, par exemple, ou encore davantage de la physiothérapeute, qui voit Arielle toutes les semaines depuis presque deux mois. Mais non, que des généralités ou des phrases du type : « continuez ce que vous faites pour le moment », ce qui me laisse un vague sentiment d’être plus ou moins laissée à moi-même.
De plus, j’ai souvent la désagréable impression, lorsque je m’adresse à un professionnel, une association, un intervenant, d’en savoir pratiquement autant que lui sur le sujet et d’être davantage compétente pour « inventer » des exercices ou créer des jeux stimulants pour Arielle. Bon, j’avoue que je peux être un peu maniaque lorsque je fais de la recherche documentaire sur un sujet (le métier sert à quelque chose, parfois !), mais je m’attendrais quand même à un peu plus de la part de gens qui ont reçu une formation universitaire en réadaptation et qui ont une expérience de travail avec d’autres enfants comme Arielle. Je veux bien croire que chaque cas est unique et qu’il est parfois difficile d’extrapoler sur les progrès qu’elle réussira à faire, mais j’aimerais bien sentir que tout est mis en place pour qu’elle puisse se développer au meilleur de ses capacités.
Comme d’habitude, je réalise que nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes et que les progrès qu’Arielle réussira à faire dépendront presque exclusivement de notre motivation et de ce que nous parviendrons à mettre en place à la maison. Je sais que le bien-être d’Arielle est notre responsabilité, je ne cherche pas à me décharger de mon rôle sur le système, mais j’aimerais bien, de temps en temps, qu’on me prenne un peu par la main et qu’on me permette de garder toute mon énergie pour Arielle et non d’en gaspiller la moitié en démarches futiles ou en rendez-vous inutiles.

Bon, maintenant que j'ai exprimé mes frustrations, passons aux choses moins sérieuses. Lors de ma dernière visite au Dollorama, j'ai fait provisions de balles gélatineuses à pattes et de créatures à poils caoutchoutés faisant le bonheur d'Arielle, qui rit aux éclats lorsqu'elle réussit à les attraper et à tirer dessus. Chacun ses petits plaisirs...

Encore malchanceuse

Voilà que s'écrit - encore une fois - une nouvelle page du feuilleton intitulé "Arielle et le système de santé". Depuis quelques semaines, nous avons réussi à obtenir de nombreux suivis attendus de longue date, et nous en étions à nous dire que tout était finalement en train de rentrer dans l'ordre après tant de démarches. Eh bien non, c'était sans compter sur ma malchance proverbiale : nous avons appris hier que la physiothérapeute d'Arielle au CMR est en arrêt de travail pour une durée indéterminée. Dire qu'Arielle commençait à être à l'aise et à collaborer un peu mieux...
Sur le coup, j'étais un peu découragée, surtout que le message spécifiait qu'ils ne pouvaient nous dire quand nous aurions un rendez-vous avec quelqu'un d'autre. Mais ce matin, nous avons eu un autre appel, et Arielle pourra voir une autre physiothérapeute dès la semaine prochaine. Le suivi en ergothérapie, quant à lui, n'est pas modifié. Ce n'est pas trop mal, mais il faudra encore compter quelques séances improductives pour l'acclimatation d'Arielle à cette nouvelle intervenante. Une chance que nous ne sommes pas restés les bras croisés et que nous avons entrepris nous-mêmes des programmes d'exercices à la maison, car nous ne serions pas bien avancés...

Juste pour le plaisir, voici une nouvelle photo toute souriante !

Réadaptation

Arielle a eu lundi sa première séance de physiothérapie au Centre montérégien de réadaptation (CMR). Elle ira tous les lundis, pour une thérapie conjointe en physio et en ergo (l'ergothérapeute sera là à partir de la semaine prochaine). La séance s'est bien passée, en tout cas beaucoup mieux que prévu... N'oublions pas qu'Arielle peut se montrer légèrement réfractaire lorsqu'elle est mal lunée ! Malgré le fait que la thérapie avait lieu en plein pendant son heure habituelle de dîner, Arielle s'est montrée plutôt coopérative et a fait voir ce dont elle est capable. Bon, les 15 dernières minutes ont été plus pénibles (lire : bébé tout mou qui fait des "buuuuuuuuuuuuuuuuu"...), mais sa physiothérapeute a pu observer assez pour se faire une idée du niveau de développement d'Arielle.
Lors des prochaines séances, elle remplira une évaluation exhaustive qui nous permettra de faire le point sur son développement moteur et de prédire un peu ce qu'elle devrait arriver à faire plus tard. Ce n'est pas parfait, car elle peut faire plus de progrès que la norme, mais au moins ça nous donnera une idée. On naviguera un peu moins dans le néant.
Ça fait du bien de sentir pour la première fois qu'Arielle est réellement prise en charge par un milieu spécialisé et compétent (et sans avoir à débourser 75$ pour chaque séance) ! Au cours des prochains mois, nous participerons à la rédaction d'un plan d'intervention qui ciblera les objectifs à atteindre et le rôle des divers intervenants. Si elle a besoin d'équipement spécialisé (des orthèses, par exemple), elle pourra également rencontrer un physiatre qui lui en prescrira.
J'ai enfin l'impression que les choses se mettent en branle pour de bon, ce n'est pas trop tôt !

Rétrospective

Cette semaine a été plutôt longue, avec des rendez-vous chaque jour et une panoplie de démarches infructueuses et plutôt frustrantes avec le CLSC.
Par ailleurs, trouver un service de garde pour Arielle n’est pas une mince affaire, d’autant plus que la subvention offerte par le gouvernement pour l’intégration d’enfants à besoins spéciaux ne s’applique qu’aux garderies à 7$... à condition de trouver une place dans ces fameuses garderies ! Comme il ne semble pas non plus y avoir de places réservées pour ces enfants par l'entremise du CLSC, il faut se fier à la bonne volonté des garderies de bien vouloir les accepter au lieu de 595 autres enfants « normaux » sur la liste d’attente...
Nous avons également obtenu un rendez-vous chez l'optométriste pour Arielle, à défaut d'en obtenir un avec un ophtalmologiste. Arielle devra porter des lunettes pour corriger son strabisme important. Ce n'est pas très grave, direz-vous (en fait, c'est peut-être la chose la moins grave relative à sa condition, puisque ce problème se corrige facilement), mais ça m'a quand même foutu les boules. Comme s'il y avait toujours de mauvaises nouvelles, toujours de nouvelles choses qui éloignent Arielle de la "normalité"...
Bref, la semaine a été éprouvante à plusieurs égards.

Pour me remonter un peu le moral et faire diversion, j’ai décidé de vous faire une petite rétrospective en photos d’Arielle depuis sa naissance. Rappelons que la cocotte fêtera son premier anniversaire dans moins d’un mois maintenant ! Elle en a quand même parcouru du chemin, la puce !

Tout d'abord, l'une des premières fois où j'ai pu la prendre dans mes bras :

Arielle à 7 jours, encore branchée à de nombreux moniteurs :

À 21 jours, enfin sortie de l'incubateur :

Le jour de son arrivée à la maison, à 1 mois :

À presque 2 mois :

À 3 mois et demi :

À 5 mois :

À 7 mois, toujours vêtue de la même salopette !

À 9 mois, en version vacances :

Et pour les photos les plus récentes, elles sont déjà sur ce blogue.

C'est fou comme on oublie vite à quel point elle était petite à sa naissance !

Le système de santé ou les 12 travaux d'Anne, François et Arielle

Nous avons eu hier notre première rencontre avec la coordonnatrice du Centre montérégien de réadaptation (CMR), qui suivra Arielle à partir de la mi-septembre. Arielle sera vue par une physiothérapeute et une ergothérapeute une fois par semaine.
Le CMR a été assez rapide sur la gâchette, contrairement au CLSC dont nous tairons le nom, qui n’a toujours pas daigné nous rappeler et qui n’a même pas l’air au courant des services qu’il est censé offrir… En effet, quand François a téléphoné la dernière fois pour s’informer des services auxquels nous pourrions avoir droit, il s’est fait demander : « Mais que voulez-vous exactement comme service, monsieur? » Et François de répondre que le but de son appel était justement de connaître les services offerts. La réponse de la dame en question, qui est, rappelons-le, responsable de l’accueil ? « Ben je ne suis pas vraiment au courant de nos services… Je vais passer votre dossier à une travailleuse sociale… » Cette conversation a eu lieu il y a près d’un mois… Y’a quelques fonctionnaires qui sont à la veille de se faire passer un savon, parole de François, à qui je délègue pour des raisons évidentes les tâches de « brassage de marde » !
C’est ce que nous trouvons le plus difficile dans cette histoire : toujours devoir nous battre pour obtenir les services nécessaires pour Arielle et composer avec des listes d’attente interminables alors que nous savons pertinemment que chaque mois est crucial pour le développement d’Arielle. Notre système de santé emploie des professionnels très compétents, mais encore faut-il y avoir accès…

En attendant, nous continuons la physio au privé, puisqu’Arielle collabore maintenant beaucoup mieux. Nous avons aussi au programme des rendez-vous chez le médecin, chez l’optométriste pour son strabisme (en attendant un rendez-vous avec un ophtalmologiste, d’ici un an ou deux, et je ne blague même pas !) et chez l’ostéopathe pour corriger sa petite tête d’œuf. Je fais aussi des recherches personnelles pour ajouter d’autres thérapies alternatives.

Bref, mon agenda commence à se remplir assez vite ! J’ai hâte que tout se mette en branle, évidemment, car je souhaite qu’Arielle bénéficie le plus rapidement possible de ces thérapies, mais je ne peux m’empêcher de paniquer un peu lorsque je pense à la charge que représenteront tous ces rendez-vous, auxquels on doit ajouter les exercices à faire à la maison. J’ai l’impression que mon temps de loisir sera réduit à sa plus simple expression pour les prochains mois, et même pour les prochaines années… En concevant un enfant, j’étais bien consciente que ma vie ne serait plus tout à fait comme avant, mais je n’imaginais pas à quel point…