Un " fardeau excessif "

Comme plusieurs d'entre vous, j'ai été touchée cette semaine par l'histoire de la famille Barlagne. Cette famille d'immigrants français devra quitter le Canada soi-disant parce que leur fille, atteinte de paralysie cérébrale, représente un "fardeau excessif" pour le Canada. Au-delà du cas précis de cette famille (j'ai lu depuis d'autres documents, et le cas semble plus complexe qu'il n'en a l'air à première vue), la question est venue me heurter de plein fouet... Est-ce que nous considérons les personnes handicapées comme des fardeaux pour la société ? Oui, ces personnes ont besoin de services spécialisés, souvent coûteux. Et je comprends que nous ne pouvons nous permettre d'accueillir tous les malades et les éclopés de la Terre.
Mais la plupart des personnes qu'on qualifie de handicapées arrivent à être relativement autonomes et à gagner leur vie... tout en apportant à ceux qui les côtoient des bénéfices qui ne se calculent pas en argent sonnant mais plutôt en capital humain (tolérance, respect de la différence...).
Je souhaite seulement que ma fille soit considérée, malgré ses limites, comme une citoyenne à part entière de ce pays, et je suis certaine qu'elle y apportera, à sa manière, autant qu'une autre personne dite "normale"...

Quoi faire...

Je suis un peu embêtée, aujourd'hui.
Résumons les faits : vendredi dernier, lors de la séance d'hippothérapie d'Arielle, son ergothérapeute m'a demandé si le centre de réadaptation avait commencé à faire des essais de marchette avec Arielle. Selon ses observations et les progrès réalisés depuis quelques mois, elle aurait les aptitudes pour commencer à utiliser une marchette avec soutien. Nous avons aussi discuté des orthèses d'Arielle : comme elles sont fixes (la cheville n'est pas articulée), Arielle a un peu de difficulté à faire des pas lorsqu'elle les porte. J'ai donc l'impression qu'elles commencent à lui nuire plus qu'à l'aider...

J'étais toute enthousiaste après cette conversation : depuis quelque temps, nous voyons bien qu'Arielle arrive de mieux en mieux à marcher lorsque nous lui tenons les bras, mais tant que nous n'avions pas un avis professionnel sur la question, il nous semblait difficile de statuer sur son évolution à ce sujet. Ce que nous savons, par contre, c'est qu'Arielle est de plus en plus frustrée de ne pouvoir se déplacer par elle-même.

Ce matin, je décide donc de discuter de la situation avec la nouvelle physiothérapeute d'Arielle. Comme d'habitude, ils ont le don, au centre de réadaptation, de "péter" ma bulle... Selon elle, Arielle ne contrôle pas encore assez sa tête et son tronc pour utiliser une marchette. Même sa capacité réelle à marcher est mise en doute... Je sais bien qu'Arielle ne se montre pas toujours sous son meilleur jour, mais je ne suis tout de même pas totalement dans le champ, il me semble !
Et comme ces machins valent une fortune (dans les 2000$), nous sommes un peu dépendants de la décision du centre de réadaptation de nous en fournir une.

Voilà pourquoi je suis embêtée : dois-je me fier à mon instinct et insister davantage? Je ne voudrais pas non plus passer pour la mère entêtée qui a des exigences irréalistes ou carrément incompatibles avec les capacités d'Arielle...

La poisse, la guigne, le mauvais karma...

Vous avez peut-être remarqué que ce blogue s'est fait moins consistant au cours des dernières semaines... Eh bien, c'est qu'il ne s'est pas passé grand-chose : tout le monde était en vacances.
Ce matin, nous sommes retournées au centre de réadaptation après un bon mois de congé. La séance ne s'est pas trop mal passée dans les circonstances, seulement quelques bouches boursouflées par-ci, par-là. Bref, rien de grave ou de mémorable.
Nous avons d'abord eu de bonnes nouvelles : la poussette d'Arielle est finalement arrivée (après 5 mois !), tout comme la base pour mettre dans la maison. Nous devrions récupérer le tout sous peu.
Par contre, nous avons appris que la physiothérapeute d'Arielle sera en congé de maladie pour plusieurs mois... En moins d'un an, c'est déjà la deuxième physiothérapeute à quitter brusquement ! Je sais bien que ce n'est de la faute de personne, mais nous devrons encore passer plusieurs semaines sans thérapie, nous adapter à une nouvelle personne, peut-être changer d'horaire, etc. Encore des bouleversements, alors que nous commencions à avoir une routine bien établie. Je commence à croire que nous attirons les problèmes de physiothérapie ! Nous devrions peut-être avertir la prochaine qu'elle s'engage dans une voie dangereuse...

Intégrez, qu'ils disaient...

La semaine dernière, nous avons eu un appel pour une place en CPE pour Arielle (oui, oui, après plus de deux ans sur diverses listes d'attente!). Sur le coup, nous étions bien contents : Arielle allait peut-être pouvoir bénéficier de ressources plus importantes pour sa stimulation et son intégration.

Je rappelle donc la directrice du CPE pour prendre un rendez-vous avec elle et discuter des modalités. Dès le départ, toutefois, les choses commencent à dérailler. Je mentionne d'abord qu'Arielle ne marche pas (je ne sais pas à quoi ils s'attendaient, mais peu d'enfants atteints de paralysie cérébrale marchent à 20 mois!)... Oups, l'enthousiasme s'effrite : selon elle, la subvention supplémentaire octroyée par le gouvernement pour les enfants "à besoins particuliers" n'est pas suffisante pour permettre d'offrir un accompagnement à Arielle pendant la journée. Il existe bien un programme spécial pour obtenir une subvention plus élevée dans ce cas, mais les démarches sont un peu plus longues et complexes... Pas certain, donc, que tout serait complété pour la rentrée. Pour accepter Arielle, il faudrait donc que NOUS trouvions un organisme subventionnaire ou un accompagnateur pour aller au CPE. Ben oui!

Devant tant d'enthousiasme et d'empressement à nous aider à trouver une solution, nous avons préféré décliner l'offre... Arielle est bien adaptée à sa garderie actuelle, et nous n'allons pas lui imposer un changement de routine et de milieu pour rien. Surtout si le milieu nous parle dès le départ de fonds insuffisants...

Le problème dans tout cela, c'est que la subvention gouvernementale est la même pour tous les enfants à besoins spéciaux, peu importe la nature des dits besoins. Personne ne le dit tout haut, mais les CPE préfèrent souvent intégrer un enfant plus facile (du type trouble de langage léger) : ça permet de remplir les quotas tout en faisant même un peu de profit. Il y a des exceptions, bien sûr, certains milieux font de réels efforts pour intégrer des enfants qui demandent davantage de soins ou d'accompagnement. Mais encore faut-il les trouver et y accéder... L'éternel problème.

Toutes ces questions existentielles sont cependant loin d'accaparer les pensées d'Arielle. Mademoiselle préfère s'éclater au parc, maintenant qu'elle a découvert l'existence des glissoires. Qu'est-ce qu'une mère ne ferait pas pour amuser sa fille...

Je pète un peu la coche

Ça revient de façon cyclique, vous l'avez sans doute remarqué : sporadiquement, je souffre d'un accès de rage contre notre merveilleux système de santé.
La semaine dernière, nous somme finalement allés au centre de réadaptation pour prendre les mesures de la future nouvelle chaise de positionnement d'Arielle, qui sera également une poussette (en fait la chaise s'installe sur une poussette ou sur un support indépendant qu'on laisse dans la maison). La poussette en soi sera très belle et bien pratique (en fait beaucoup plus luxueuse que la mienne!), en plus d'être repliable, contrairement à l'affreuse chaise que nous avons présentement. Tout cela est bien beau, vous dites? Ce qui me fait rager, c'est que cela a pris 2 mois entre la visite chez le physiatre et la séance de mesures (j'avais offert de me rendre au siège social de St-Hubert pour accélérer les choses, d'autant plus que c'est tout près de chez nous, mais comme ça demandait à la physiothérapeute de se déplacer aussi, on n'a pas donné suite...); comme si cela n'était pas suffisant, je dois encore attendre 3 à 4 mois (si tout va bien et que les fournisseurs ne prennent pas de vacances d'été) pour recevoir la poussette. Cela fait déjà 8 mois qu'Arielle est suivie en réadaptation et qu'on me rabâche les oreilles avec le fait qu'Arielle devrait avoir sa chaise...
Et encore, je me rongerais le frein en silence si ces délais étaient toujours les mêmes. Eh bien, j'ai parlé cette semaine au papa d'un petit garçon de l'âge d'Arielle suivi dans un autre centre de réadaptation, et dans leur cas, tout a été réglé en 2 mois!!! GRRRRRRRRRR... Y'a une super-ergo qui se fera poser des questions demain...
L'autre cause de ma montée de lait est la désinformation systématique. On nous fait sans cesse miroiter tout plein de programmes ou de mesures facilitantes, mais au bout du compte, il y a toujours une condition manquante qui fait que nous n'y sommes pas admissibles. Ainsi, Arielle ne peut recevoir la subvention gouvernementale pour l'achat d'équipement spécialisé ou l'ajout de ressources en garderie parce qu'un autre petit garçon de la garderie a déjà une subvention. Or, leurs besoins sont totalement différents, puisqu'il est atteint d'un trouble envahissant du développement et non d'une déficience physique. Arielle est donc pénalisée, et la seule façon d'y remédier serait de trouver une autre garderie (j'entends déjà votre rire ironique).
Ensuite, le centre de réadaptation (encore lui!) nous disait au début du suivi que nous avions la chance de voir différents spécialistes (physiatre, orthésiste...) au centre même, ce qui nous évite des déplacements et permet de regrouper 2 rendez-vous. Vous imaginez bien que dans les faits, ce n'est pas si simple... Oui, on a bel et bien tous ces rendez-vous au même endroit, mais jamais le même jour que les thérapies... Les spécialistes ne viennent qu'une fois tous les mois ou tous les 2 mois, et à une journée bien précise. Lorsqu'on demande de déplacer une thérapie pour justement jumeler 2 rendez-vous, ce n'est jamais possible. Résultat : ça n'allège aucunement notre horaire, d'autant plus que le foutu centre de réadaptation est à 35 minutes de chez moi, donc plus loin que la majorité des autres rendez-vous.
Au moins, arrêtez de nous promettre des choses que vous savez impossibles... Ça éviterait quelques frustrations.

La piscine en photos

Comme papa nous accompagnait à la piscine aujourd'hui, nous avons pu faire quelques photos de notre petit poisson, qui aime toujours autant s'éclater dans l'eau (même si ce n'est pas nécessairement évident lorsqu'on regarde les photos!).

Montée de lait tranquille

Ça fait un bail que je ne vous ai pas parlé de mon bon ami le système de santé. Rien de sérieux ne s’est passé au cours des derniers jours, il s’agit seulement d’un découragement chronique, d’une certaine lassitude, d’une déception face à des attentes que j’estimais jusqu'à maintenant réalistes.
Depuis le début de toute cette histoire, j’ai l’impression que pour bénéficier des services de base auxquels nous avons droit dans des délais raisonnables, il faut toujours pousser, mettre de la pression, repousser et remettre de la pression. Et le problème est que, malheureusement, tout cela ne se termine pas une fois que nous réussissons à accéder aux services. Mon expérience des derniers mois me laisse croire que peu de services ou d’intervenants sont réellement proactifs. Je m’explique : autant en physio ou en ergo qu’avec les spécialistes médicaux, j’ai l’impression de toujours devoir insister pour obtenir des explications plus détaillées ou des trucs à faire à la maison pour aider Arielle. Rares sont les intervenants du système public à aller spontanément plus loin que la simple thérapie ou consultation. L’exception, dans notre cas, est la neuropédiatre d’Arielle, qui nous a proposé plusieurs pistes pour l'aider à progresser plus efficacement, notamment en nous suggérant de l’amener à la piscine (comme quoi tout n'est pas perdu dans le merveilleux monde de la santé). C’est ce genre d’intervention que j’attendais du physiatre, par exemple, ou encore davantage de la physiothérapeute, qui voit Arielle toutes les semaines depuis presque deux mois. Mais non, que des généralités ou des phrases du type : « continuez ce que vous faites pour le moment », ce qui me laisse un vague sentiment d’être plus ou moins laissée à moi-même.
De plus, j’ai souvent la désagréable impression, lorsque je m’adresse à un professionnel, une association, un intervenant, d’en savoir pratiquement autant que lui sur le sujet et d’être davantage compétente pour « inventer » des exercices ou créer des jeux stimulants pour Arielle. Bon, j’avoue que je peux être un peu maniaque lorsque je fais de la recherche documentaire sur un sujet (le métier sert à quelque chose, parfois !), mais je m’attendrais quand même à un peu plus de la part de gens qui ont reçu une formation universitaire en réadaptation et qui ont une expérience de travail avec d’autres enfants comme Arielle. Je veux bien croire que chaque cas est unique et qu’il est parfois difficile d’extrapoler sur les progrès qu’elle réussira à faire, mais j’aimerais bien sentir que tout est mis en place pour qu’elle puisse se développer au meilleur de ses capacités.
Comme d’habitude, je réalise que nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes et que les progrès qu’Arielle réussira à faire dépendront presque exclusivement de notre motivation et de ce que nous parviendrons à mettre en place à la maison. Je sais que le bien-être d’Arielle est notre responsabilité, je ne cherche pas à me décharger de mon rôle sur le système, mais j’aimerais bien, de temps en temps, qu’on me prenne un peu par la main et qu’on me permette de garder toute mon énergie pour Arielle et non d’en gaspiller la moitié en démarches futiles ou en rendez-vous inutiles.

Bon, maintenant que j'ai exprimé mes frustrations, passons aux choses moins sérieuses. Lors de ma dernière visite au Dollorama, j'ai fait provisions de balles gélatineuses à pattes et de créatures à poils caoutchoutés faisant le bonheur d'Arielle, qui rit aux éclats lorsqu'elle réussit à les attraper et à tirer dessus. Chacun ses petits plaisirs...

Le système de santé ou les 12 travaux d'Anne, François et Arielle

Nous avons eu hier notre première rencontre avec la coordonnatrice du Centre montérégien de réadaptation (CMR), qui suivra Arielle à partir de la mi-septembre. Arielle sera vue par une physiothérapeute et une ergothérapeute une fois par semaine.
Le CMR a été assez rapide sur la gâchette, contrairement au CLSC dont nous tairons le nom, qui n’a toujours pas daigné nous rappeler et qui n’a même pas l’air au courant des services qu’il est censé offrir… En effet, quand François a téléphoné la dernière fois pour s’informer des services auxquels nous pourrions avoir droit, il s’est fait demander : « Mais que voulez-vous exactement comme service, monsieur? » Et François de répondre que le but de son appel était justement de connaître les services offerts. La réponse de la dame en question, qui est, rappelons-le, responsable de l’accueil ? « Ben je ne suis pas vraiment au courant de nos services… Je vais passer votre dossier à une travailleuse sociale… » Cette conversation a eu lieu il y a près d’un mois… Y’a quelques fonctionnaires qui sont à la veille de se faire passer un savon, parole de François, à qui je délègue pour des raisons évidentes les tâches de « brassage de marde » !
C’est ce que nous trouvons le plus difficile dans cette histoire : toujours devoir nous battre pour obtenir les services nécessaires pour Arielle et composer avec des listes d’attente interminables alors que nous savons pertinemment que chaque mois est crucial pour le développement d’Arielle. Notre système de santé emploie des professionnels très compétents, mais encore faut-il y avoir accès…

En attendant, nous continuons la physio au privé, puisqu’Arielle collabore maintenant beaucoup mieux. Nous avons aussi au programme des rendez-vous chez le médecin, chez l’optométriste pour son strabisme (en attendant un rendez-vous avec un ophtalmologiste, d’ici un an ou deux, et je ne blague même pas !) et chez l’ostéopathe pour corriger sa petite tête d’œuf. Je fais aussi des recherches personnelles pour ajouter d’autres thérapies alternatives.

Bref, mon agenda commence à se remplir assez vite ! J’ai hâte que tout se mette en branle, évidemment, car je souhaite qu’Arielle bénéficie le plus rapidement possible de ces thérapies, mais je ne peux m’empêcher de paniquer un peu lorsque je pense à la charge que représenteront tous ces rendez-vous, auxquels on doit ajouter les exercices à faire à la maison. J’ai l’impression que mon temps de loisir sera réduit à sa plus simple expression pour les prochains mois, et même pour les prochaines années… En concevant un enfant, j’étais bien consciente que ma vie ne serait plus tout à fait comme avant, mais je n’imaginais pas à quel point…

Une autre façon de voir les choses

C'est fou comme notre vision des choses peut parfois changer en fonction des événements.

Avant que nous sachions qu'Arielle était atteinte de paralysie cérébrale, nous avions tendance à mettre l'accent sur tout ce qu'elle aurait dû faire mais ne faisait pas encore. Nous passions notre temps à comparer ses "performances" avec les étapes normales de développement de l'enfant, ce qui occasionnait stress et inquiétudes diverses.

Bon, d'accord, les inquiétudes se sont finalement avérées justifiées, mais le diagnostic en lui-même, bien que difficile à prendre sur le coup, nous a en quelque sorte soulagés et nous a fait changer complètement de point de vue. À la poubelle, tous les beaux schémas de développement; nous voyons maintenant tout ce qu'Arielle réussit à faire MALGRÉ sa condition. Chaque petit progrès devient une source de fierté et d'espoir. Comme si, en comprenant ce qui se passe dans son petit corps, nous avons en même temps accepté sa différence et cessé de nous demander pourquoi elle n'arrivait pas à faire ceci ou cela. Elle aura son propre rythme, qu'il faut simplement apprendre à respecter.

Bien sûr, il m'arrive encore de ressentir de la tristesse lorsque je vois un enfant de son âge qui s'assoit seul ou se tient debout sans appui. Mais lentement, j'apprends à vivre autrement et à être fière de ma petite battante qui travaille déjà très fort et qui sourit à la vie... mais pas trop à la caméra !

Que puis-je faire ?

Je tiens d'abord à remercier tous ceux qui ont déjà pris le temps de laisser un petit mot sur ce blogue. Sachez que toutes vos pensées me sont allées droit au coeur, et je me considère chanceuse d'être si bien entourée.

Depuis que nous avons appris le diagnostic d'Arielle, plusieurs personnes me demandent comment elles peuvent m'aider, ou m'avouent tout simplement ne pas savoir quoi faire ou quoi dire devant une telle situation. Vous savez, parfois, il n'est pas besoin de grands discours ou de gestes d'éclat : une petite pensée suffit pour faire la différence et nous sentir soutenus et encouragés. En me lisant, en me donnant des nouvelles de temps en temps, vous en faites déjà beaucoup.

Je vous laisse sur une note un peu plus légère.

Arielle a maintenant découvert qu'elle peut mettre ses mains dans sa bouche pleine de nourriture (de préférence carottes, fraises ou autres substances tachantes) puis en foutre partout sur sa chaise et ses vêtements. Que de plaisir ensuite pour maman qui doit tout nettoyer !