Ça fait un bail que je ne vous ai pas parlé de mon bon ami le système de santé. Rien de sérieux ne s’est passé au cours des derniers jours, il s’agit seulement d’un découragement chronique, d’une certaine lassitude, d’une déception face à des attentes que j’estimais jusqu'à maintenant réalistes.
Depuis le début de toute cette histoire, j’ai l’impression que pour bénéficier des services de base auxquels nous avons droit dans des délais raisonnables, il faut toujours pousser, mettre de la pression, repousser et remettre de la pression. Et le problème est que, malheureusement, tout cela ne se termine pas une fois que nous réussissons à accéder aux services. Mon expérience des derniers mois me laisse croire que peu de services ou d’intervenants sont réellement proactifs. Je m’explique : autant en physio ou en ergo qu’avec les spécialistes médicaux, j’ai l’impression de toujours devoir insister pour obtenir des explications plus détaillées ou des trucs à faire à la maison pour aider Arielle. Rares sont les intervenants du système public à aller spontanément plus loin que la simple thérapie ou consultation. L’exception, dans notre cas, est la neuropédiatre d’Arielle, qui nous a proposé plusieurs pistes pour l'aider à progresser plus efficacement, notamment en nous suggérant de l’amener à la piscine (comme quoi tout n'est pas perdu dans le merveilleux monde de la santé). C’est ce genre d’intervention que j’attendais du physiatre, par exemple, ou encore davantage de la physiothérapeute, qui voit Arielle toutes les semaines depuis presque deux mois. Mais non, que des généralités ou des phrases du type : « continuez ce que vous faites pour le moment », ce qui me laisse un vague sentiment d’être plus ou moins laissée à moi-même.
De plus, j’ai souvent la désagréable impression, lorsque je m’adresse à un professionnel, une association, un intervenant, d’en savoir pratiquement autant que lui sur le sujet et d’être davantage compétente pour « inventer » des exercices ou créer des jeux stimulants pour Arielle. Bon, j’avoue que je peux être un peu maniaque lorsque je fais de la recherche documentaire sur un sujet (le métier sert à quelque chose, parfois !), mais je m’attendrais quand même à un peu plus de la part de gens qui ont reçu une formation universitaire en réadaptation et qui ont une expérience de travail avec d’autres enfants comme Arielle. Je veux bien croire que chaque cas est unique et qu’il est parfois difficile d’extrapoler sur les progrès qu’elle réussira à faire, mais j’aimerais bien sentir que tout est mis en place pour qu’elle puisse se développer au meilleur de ses capacités.
Comme d’habitude, je réalise que nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes et que les progrès qu’Arielle réussira à faire dépendront presque exclusivement de notre motivation et de ce que nous parviendrons à mettre en place à la maison. Je sais que le bien-être d’Arielle est notre responsabilité, je ne cherche pas à me décharger de mon rôle sur le système, mais j’aimerais bien, de temps en temps, qu’on me prenne un peu par la main et qu’on me permette de garder toute mon énergie pour Arielle et non d’en gaspiller la moitié en démarches futiles ou en rendez-vous inutiles.
Bon, maintenant que j'ai exprimé mes frustrations, passons aux choses moins sérieuses. Lors de ma dernière visite au Dollorama, j'ai fait provisions de balles gélatineuses à pattes et de créatures à poils caoutchoutés faisant le bonheur d'Arielle, qui rit aux éclats lorsqu'elle réussit à les attraper et à tirer dessus. Chacun ses petits plaisirs...
