Ce matin, Arielle a fait l'essai d'une marchette lors de sa séance de physiothérapie au centre de réadaptation. Dès qu'on l'a mise là-dedans, elle est devenue toute souriante, malgré un nez qui coule et une fatigue attribuable à une très mauvaise nuit la veille. Elle a tout de suite compris le principe, même si elle n'arrivait pas nécessairement à avancer comme elle le voulait. Mais elle a fini par réussir et faire un tout petit pas, qui est un très grand pas pour elle et tous ses proches qui l'encouragent depuis le début ! J'étais tellement fière de mon petit bout, qui y a mis beaucoup d'efforts !
Et cet essai semble nous donner raison : la physiothérapeute nous a dit qu'Arielle se positionnait bien et que son contrôle de tête était suffisant...
Comme une bonne nouvelle ne vient jamais seule, nous avons appris la semaine dernière qu'Arielle avait été choisie pour obtenir une aide de 1500$ pour une nouvelle session de traitements d'oxygénothérapie hyperbare, grâce à un programme spécial offert par la Fondation Petits dauphins (qui nous avait déjà aidés au printemps dernier) et la Fondation Noël au printemps. Arielle fera donc 20 séances supplémentaires d'oxygénothérapie hyperbare à compter de vendredi... À suivre aussi !
lundi 15 novembre 2010
lundi 8 novembre 2010
La marchette, suite de l'histoire
Bon, avec l'aide de Papa (qui maîtrise très bien l'art de l'argumentaire !), nous avons réussi à convaincre la physiothérapeute d'Arielle de prévoir des essais de marchette bientôt !!! C'est une très bonne nouvelle pour Arielle, qui est de plus en plus frustrée de ne pas vraiment pouvoir se déplacer par elle-même.
Il restera ensuite à convaincre le physiatre de la pertinence de la marchette pour Arielle, mais encore une fois, nous comptons sur Papa, qui fourbis déjà ses armes et prépare son dossier. Nous demanderons à son ergothérapeute en hippothérapie de nous fournir une lettre attestant des progrès d'Arielle, et pour le reste nous nous fierons sur l'expérience de Papa avec des médecins de toutes sortes.
Je vous en donnerai des nouvelles lorsque tout se mettra concrètement en branle !
Il restera ensuite à convaincre le physiatre de la pertinence de la marchette pour Arielle, mais encore une fois, nous comptons sur Papa, qui fourbis déjà ses armes et prépare son dossier. Nous demanderons à son ergothérapeute en hippothérapie de nous fournir une lettre attestant des progrès d'Arielle, et pour le reste nous nous fierons sur l'expérience de Papa avec des médecins de toutes sortes.
Je vous en donnerai des nouvelles lorsque tout se mettra concrètement en branle !
dimanche 31 octobre 2010
Lapin rose de mauvaise humeur
Pour sa deuxième fête d'Halloween, Arielle était déguisée en lapin rose.
L'enfilage du costume ne s'est pas trop mal passé, mais Arielle semblait déjà se douter que quelque chose ne tournait pas rond et que sa promenade quotidienne ne se déroulerait pas tout à fait comme d'habitude...
En effet, le petit lapin rose n'a pas trop apprécié le changement de routine ! Dès que nous la sortions de la poussette pour sonner à une maison, elle se mettait à pleurer. La foule de petits monstres de toutes sortes qui se pressaient dans notre rue n'a pas aidé non plus à la rassurer.
Et de retour à la maison, c'est la sonnette qui la faisait sursauter à chaque fois. Décidément, ce n'était pas sa soirée !
L'enfilage du costume ne s'est pas trop mal passé, mais Arielle semblait déjà se douter que quelque chose ne tournait pas rond et que sa promenade quotidienne ne se déroulerait pas tout à fait comme d'habitude...
En effet, le petit lapin rose n'a pas trop apprécié le changement de routine ! Dès que nous la sortions de la poussette pour sonner à une maison, elle se mettait à pleurer. La foule de petits monstres de toutes sortes qui se pressaient dans notre rue n'a pas aidé non plus à la rassurer.
Et de retour à la maison, c'est la sonnette qui la faisait sursauter à chaque fois. Décidément, ce n'était pas sa soirée !
lundi 18 octobre 2010
Quoi faire...
Je suis un peu embêtée, aujourd'hui.
Résumons les faits : vendredi dernier, lors de la séance d'hippothérapie d'Arielle, son ergothérapeute m'a demandé si le centre de réadaptation avait commencé à faire des essais de marchette avec Arielle. Selon ses observations et les progrès réalisés depuis quelques mois, elle aurait les aptitudes pour commencer à utiliser une marchette avec soutien. Nous avons aussi discuté des orthèses d'Arielle : comme elles sont fixes (la cheville n'est pas articulée), Arielle a un peu de difficulté à faire des pas lorsqu'elle les porte. J'ai donc l'impression qu'elles commencent à lui nuire plus qu'à l'aider...
J'étais toute enthousiaste après cette conversation : depuis quelque temps, nous voyons bien qu'Arielle arrive de mieux en mieux à marcher lorsque nous lui tenons les bras, mais tant que nous n'avions pas un avis professionnel sur la question, il nous semblait difficile de statuer sur son évolution à ce sujet. Ce que nous savons, par contre, c'est qu'Arielle est de plus en plus frustrée de ne pouvoir se déplacer par elle-même.
Ce matin, je décide donc de discuter de la situation avec la nouvelle physiothérapeute d'Arielle. Comme d'habitude, ils ont le don, au centre de réadaptation, de "péter" ma bulle... Selon elle, Arielle ne contrôle pas encore assez sa tête et son tronc pour utiliser une marchette. Même sa capacité réelle à marcher est mise en doute... Je sais bien qu'Arielle ne se montre pas toujours sous son meilleur jour, mais je ne suis tout de même pas totalement dans le champ, il me semble !
Et comme ces machins valent une fortune (dans les 2000$), nous sommes un peu dépendants de la décision du centre de réadaptation de nous en fournir une.
Voilà pourquoi je suis embêtée : dois-je me fier à mon instinct et insister davantage? Je ne voudrais pas non plus passer pour la mère entêtée qui a des exigences irréalistes ou carrément incompatibles avec les capacités d'Arielle...
Résumons les faits : vendredi dernier, lors de la séance d'hippothérapie d'Arielle, son ergothérapeute m'a demandé si le centre de réadaptation avait commencé à faire des essais de marchette avec Arielle. Selon ses observations et les progrès réalisés depuis quelques mois, elle aurait les aptitudes pour commencer à utiliser une marchette avec soutien. Nous avons aussi discuté des orthèses d'Arielle : comme elles sont fixes (la cheville n'est pas articulée), Arielle a un peu de difficulté à faire des pas lorsqu'elle les porte. J'ai donc l'impression qu'elles commencent à lui nuire plus qu'à l'aider...
J'étais toute enthousiaste après cette conversation : depuis quelque temps, nous voyons bien qu'Arielle arrive de mieux en mieux à marcher lorsque nous lui tenons les bras, mais tant que nous n'avions pas un avis professionnel sur la question, il nous semblait difficile de statuer sur son évolution à ce sujet. Ce que nous savons, par contre, c'est qu'Arielle est de plus en plus frustrée de ne pouvoir se déplacer par elle-même.
Ce matin, je décide donc de discuter de la situation avec la nouvelle physiothérapeute d'Arielle. Comme d'habitude, ils ont le don, au centre de réadaptation, de "péter" ma bulle... Selon elle, Arielle ne contrôle pas encore assez sa tête et son tronc pour utiliser une marchette. Même sa capacité réelle à marcher est mise en doute... Je sais bien qu'Arielle ne se montre pas toujours sous son meilleur jour, mais je ne suis tout de même pas totalement dans le champ, il me semble !
Et comme ces machins valent une fortune (dans les 2000$), nous sommes un peu dépendants de la décision du centre de réadaptation de nous en fournir une.
Voilà pourquoi je suis embêtée : dois-je me fier à mon instinct et insister davantage? Je ne voudrais pas non plus passer pour la mère entêtée qui a des exigences irréalistes ou carrément incompatibles avec les capacités d'Arielle...
lundi 11 octobre 2010
La bouffe
J'en ai déjà parlé à plusieurs reprises, sans doute, mais je suis toujours étonnée du nombre et du type de mets qu'Arielle aime manger. Viande, poisson, pâtes, quiches, sauces, salades (même la salade de chou vinaigrée du Saint-Hubert), sans oublier le chocolat noir à 90% de cacao, rien ne la rebute, et plus c'est goûteux, plus elle apprécie. En fin de semaine, c'est le saumon du Bâton Rouge qu'elle a dévoré, et ce soir, la viande à fondue ne se rendait pas assez vite à son goût dans sa bouche toujours grande ouverte - la fameuse bouche de requin. Nous en ferons un fin gourmet, pas de doute là-dessus : elle refuse déjà de manger les mets de moins bonne qualité !
Bon, j'avoue, les légumes ne sont pas toujours aussi gagnants... Surtout quand je lui en prépare une portion supplémentaire lorsque notre repas en contient peu (ou, je l'avoue, parfois pas...). Bientôt, nous n'aurons pas le choix : nous devrons montrer l'exemple, parce que Mademoiselle commence à bien comprendre qu'elle a en principe le droit de manger comme nous !
Bon, j'avoue, les légumes ne sont pas toujours aussi gagnants... Surtout quand je lui en prépare une portion supplémentaire lorsque notre repas en contient peu (ou, je l'avoue, parfois pas...). Bientôt, nous n'aurons pas le choix : nous devrons montrer l'exemple, parce que Mademoiselle commence à bien comprendre qu'elle a en principe le droit de manger comme nous !
vendredi 1 octobre 2010
Chambre de grande fille
Depuis quelque temps, nous avions remarqué qu'Arielle semblait manquer d'espace dans son lit de bébé. Régulièrement, nous la trouvions avec une jambe ou un bras pris dans les barreaux, ou la tête toute appuyée sur les côtés. Bon, il faut dire que Mademoiselle a adopté la position de sommeil en diagonale, question de maximiser l'occupation de l'espace...
Quoi qu'il en soit, nous avons décidé qu'il était temps de réaménager sa chambre de bébé en chambre de grande fille. Nous avons donc rangé le lit à barreaux et installé un matelas simple sur le sol, entouré de coussins (nous n'avons pas encore mis la base de lit, j'ai encore un peu peur qu'elle ne tombe en bas... ce qu'elle a d'ailleurs fait 2 fois déjà!).
Nous avons également débuté la décoration de l'espace. Pour ce faire, nous avons déniché un bel appliqué mural qui représente très bien Arielle, qui adore les livres ainsi que jouer dehors. Nous y avons ajouté quelques papillons pour l'ambiance, et le tour est joué. Voici donc un aperçu du résultat préliminaire (les rideaux et le couvre-lit sont à venir...) :
mardi 21 septembre 2010
Grosse semaine
Deux signes que l'été est bel et bien terminé : les boules de Noël sont sorties depuis quelques semaines au Costco, et la saison des rendez-vous médicaux est bel et bien ouverte.
La semaine dernière, nous avons d'abord reçu la poussette d'Arielle, après 5 mois d'attente en général et près de 2 heures en particulier dans la salle d'attente du centre de réadaptation... Au moins une chose de réglée ! Le CLSC est également venu porter la base pour la maison (pour supporter la chaise de la poussette, qui est détachable), donc nous sommes enfin tout équipés.
Nous avons également une nouvelle physiothérapeute pour assurer le suivi d'Arielle, qui a commencé hier. La séance s'est relativement bien passée - je m'attendais à bien pire ! Elle est très différente de l'autre physiothérapeute, mais dans un sens, ce n'est pas mauvais d'avoir un autre point de vue et une autre façon de travailler.
Enfin, nous avions aujourd'hui un rendez-vous de suivi avec la pédiatre du centre de réadaptation. En général, la santé d'Arielle est excellente, mis à part ses petits reflux gastriques qui persistent même s'ils sont beaucoup moins prononcés qu'auparavant. La prise de poids d'Arielle est également un peu limite, nous devrons donc essayer d'augmenter son apport en protéines et en produits laitiers, même si elle s'alimente très bien déjà.
La pédiatre a également prescrit des analyses sanguines pour s'assurer qu'Arielle ne présente aucune carence (un beau moment à prévoir !), ainsi qu'un audiogramme. Ce dernier examen ne m'enthousiasme pas trop : je n'ai vraiment aucune inquiétude quant à l'acuité auditive d'Arielle, mais comme elle est une ancienne prématurée et qu'elle n'a jamais subi ce test, elle croit que c'est important de le faire au moins une fois. Un autre rendez-vous qui s'ajoutera... J'avoue que je trouve parfois tous ces examens un peu lourds et difficiles à gérer, surtout quand la nécessité n'est pas évidente. Enfin, on verra bien...
La semaine dernière, nous avons d'abord reçu la poussette d'Arielle, après 5 mois d'attente en général et près de 2 heures en particulier dans la salle d'attente du centre de réadaptation... Au moins une chose de réglée ! Le CLSC est également venu porter la base pour la maison (pour supporter la chaise de la poussette, qui est détachable), donc nous sommes enfin tout équipés.
Nous avons également une nouvelle physiothérapeute pour assurer le suivi d'Arielle, qui a commencé hier. La séance s'est relativement bien passée - je m'attendais à bien pire ! Elle est très différente de l'autre physiothérapeute, mais dans un sens, ce n'est pas mauvais d'avoir un autre point de vue et une autre façon de travailler.
Enfin, nous avions aujourd'hui un rendez-vous de suivi avec la pédiatre du centre de réadaptation. En général, la santé d'Arielle est excellente, mis à part ses petits reflux gastriques qui persistent même s'ils sont beaucoup moins prononcés qu'auparavant. La prise de poids d'Arielle est également un peu limite, nous devrons donc essayer d'augmenter son apport en protéines et en produits laitiers, même si elle s'alimente très bien déjà.
La pédiatre a également prescrit des analyses sanguines pour s'assurer qu'Arielle ne présente aucune carence (un beau moment à prévoir !), ainsi qu'un audiogramme. Ce dernier examen ne m'enthousiasme pas trop : je n'ai vraiment aucune inquiétude quant à l'acuité auditive d'Arielle, mais comme elle est une ancienne prématurée et qu'elle n'a jamais subi ce test, elle croit que c'est important de le faire au moins une fois. Un autre rendez-vous qui s'ajoutera... J'avoue que je trouve parfois tous ces examens un peu lourds et difficiles à gérer, surtout quand la nécessité n'est pas évidente. Enfin, on verra bien...
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