"Upsee" et nouveau bolide

J'ai reçu la semaine dernière le nouveau gadget que j'avais commandé pour Arielle : l'Upsee, un système de harnais qui permet à Arielle d'être debout sans que je sois obligée de me pencher pour la tenir (et ainsi me défaire le dos!).
Le système comprend même des doubles chaussures qui nous permettent de marcher ensemble (bon, ça demande un peu d'entraînement pour acquérir un certain synchronisme, mais on y arrive!).

Voilà à quoi tout cela ressemble :

Ce sera intéressant pour permettre à Arielle d'interagir avec d'autres enfants, de caresser des animaux au zoo, etc. De nombreuses possibilités à explorer!

Par ailleurs, Mamie et Papi ont offert à Arielle une voiture électrique. Grâce à notre siège GoTo, Arielle peut s'y asseoir seule!
Elle a même réussi rapidement à appuyer elle-même sur l'accélérateur avec son pied! Il reste à acquérir l'habileté de tenir le volant et de diriger le bolide, mais tout cela est pour elle un excellent exercice de coordination. En attendant, maman l'aide un peu à éviter les accidents!

Nouvelle planche à station debout!

Arielle a reçu cette semaine sa nouvelle planche à station debout, de la couleur qu'elle avait choisie : jaune éclatant !

Il me semble qu'elle a l'air toute petite dans celle-ci, comparativement à l'ancienne (dont elle avait depuis longtemps dépassé les limites de grandeur, faut-il préciser)... Mais l'avantage, c'est que la tablette est beaucoup plus large, ce qui nous permet d'y mettre de plus gros objets!

Bolide des neiges

Le traîneau Pélican de bébé qu'on utilisait depuis quelques années commençait à avoir fait son temps (il fallait pratiquement plier les jambes d'Arielle en 4 pour la rentrer là-dedans!).
Il existe bien des modèles de traîneau conçus pour les personnes handicapées, notamment en Norvège, mais ils coûtent quelques milliers de dollars... On a plutôt donné à Papi la mission de bricoler un traîneau adapté pour Arielle. Résultat, avec un traîneau acheté chez Canadian Tire et un vieux siège d'auto pour enfants :

Arielle était bien contente de pouvoir ainsi profiter de la neige. On songe aussi à l'utiliser pour aller patiner, ou encore pour dévaler quelques pentes douces près de la maison.

Le sulky (ou carrosse de princesse)

Voici, en primeur, le tout nouveau bolide d'Arielle!
Il s'agit en fait d'une remorque de vélo adaptée, construite sur mesure, qui se transforme également en poussette de jogging/patin à roulettes.
On y voit une certaine ressemblance avec le sulky des courses attelées ou, grâce au toit et au "trône" rembourré, avec un carrosse de princesse...
Du haut de ce trône royal, Mademoiselle peut donc observer en tout confort, en toute sécurité et, pour son plus grand plaisir, en toute vitesse ce qui se passe autour d'elle.

Voici la configuration poussette, au retour d'un tour de patins à roulettes :

Puis en version vélo, avec son Papi :

Bon, la saison de vélo tire (déjà!) un peu à sa fin, mais pour l'été prochain, nous nous promettons quelques jolies randonnées un peu plus loin que les rues avoisinantes.

On marche dehors

Le printemps semble finalement arrivé, alors nous avons sorti la marchette d'Arielle dehors!

Elle est très contente, surtout quand les petits voisins viennent jeter un oeil au bolide rose. Bon, elle a encore quelques difficultés avec la direction, surtout dans les pentes, mais l'enthousiasme y est!

 

 

Quand on la guide un peu, le trajet est un peu plus rectiligne. Mais ça viendra assurément!

 

 

Nouveau bolide

Bon, j'ai été silencieuse depuis quelque temps. Depuis notre retour de voyage, en fait, la routine a repris son cours, et le temps a continué de filer!

Sur le plan des nouveautés : Arielle a finalement reçu son nouveau siège pour la poussette (une nouvelle base mobile est aussi en commande, mais il faut attendre l'approbation de la RAMQ, ce qui est parfois un peu long - soupir).

Le nouveau bolide mauve est mieux adapté à sa morphologie et lui permet d'être moins recroquevillée dans son siège. Comme elle se tient plus droite, elle a l'air beaucoup plus grande là-dedans - il faut dire, en plus, que ses jambes semblent allonger de semaine en semaine...

Voici la bête :

Et avec la coquinette dedans (bien sûr, quand j'ai sorti l'appareil photo, tout désir de sourire s'est effacé) :

Mais je n'avais pas dit mon dernier mot... À force de persévérance, j'ai réussi à arracher un sourire à la demoiselle :

La bonne nouvelle, c'est que nous avons pu conserver aussi l'ancien siège. Je peux donc le laisser en permanence dans la maison, sur la base mobile que nous avions, et laisser la poussette dans le garage. Fini, le laborieux transport de siège plusieurs fois par jour! Mon dos en est fort aise!

Des orthèses articulées ont également été commandées pour ses pieds. Ça lui facilitera assurément  la vie avec sa marchette, puisque ses orthèses actuelles sont fixes (aucune articulation à la cheville - essayez, pour voir, de marcher sans plier la cheville!).

Voilà pour le moment!

Des nouvelles

Ouf, je suis un peu moins rapide sur les nouvelles, ces temps-ci... Presque un mois depuis le dernier billet. Disons que je n'ai pas eu beaucoup de temps au cours des dernières semaines, même des derniers mois.

Beaucoup de changements dans notre petit quotidien : après plusieurs années chez Québec Amérique, j'ai accepté un poste de réviseure à La Presse. Ce n'est pas une décision facile, puisque j'aimais toujours mon travail et mes collègues, d'autant plus que mon nouvel horaire me fera travailler de soir. Un gros changement en perspective pour Arielle, qui sera seule avec son papa 4 soirs sur 7 (et pour le papa en question, qui va devoir apprendre à devenir une "pieuvre" pendant les repas, notamment!).

Dans un autre ordre d'idées, nous avons également reçu les résultats de l'évaluation en neuropsychologie qu'Arielle a faite en début d'année. Sans surprise, Arielle présente des retards importants au niveau du développement moteur (on avait presque pas remarqué!) et de l'expression du langage. Par contre, en ce qui concerne la compréhension du langage, le retard mesuré ne serait que léger, et pourrait être presque totalement attribuable aux difficultés de bien évaluer certains points en raison des problèmes moteurs d'Arielle. Bref, on nous a confirmé ce que nous pensions déjà, à savoir que cette petite coquinette en comprend et en sait probablement pas mal plus que ce qu'elle laisse voir en raison justement de ses problèmes moteurs!
Cette évaluation nous permettra donc de pousser pour qu'Arielle soit admise à l'école Victor-Doré en septembre, en prématernelle. François a visité l'école il y a 2 semaines et en est revenu enchanté. Tout y est : matériel scolaire adapté, laboratoire informatique et de communication à la fine pointe, intervenants en réadaptation sur place, etc. À suivre...

Je vous laisse sur quelques clichés montrant une petite demoiselle aux commandes de sa marchette, bien concentrée sur les jouets qu'elle trouve sur la table du salon...

La marchette... enfin!

Bon, ça y est, nous avons FINALEMENT reçu la nouvelle marchette d'Arielle, après 6 bons mois d'attente... Le mastodonte est un peu lourd et difficile à soulever (le gigantesque hématome sur ma cuisse en témoigne), mais je crois qu'Arielle s'amusera beaucoup là-dedans.
Comme le mécanisme de soutien est à l'arrière, Arielle pourra plus facilement saisir les objets qui se trouveront devant elle. Les roues format géant permettront aussi d'apporter la marchette dehors cet été : tout un nouveau monde de possibilités!

Comme vous pouvez le constater, c'est tout un mécanisme de soutien! Le tout est même muni d'une véritable suspension pour imiter le mieux possible le mouvement de la marche. Top confort!

Bateau et marchette

Dimanche dernier, nous avons profité du temps exceptionnellement beau et chaud pour faire une dernière sortie en bateau, avant que Papi ne le remise pour l'hiver. Du soleil, des couleurs, une petite fille de très bonne humeur, quoi demander de plus!

Les quelques photos que j'ai prises ne rendent pas justice au flamboiement de couleurs, mais ça donne tout de même une petite idée. On y voit d'abord le "classique" mont Orford, puis le moins connu mont Éléphant.

Par ailleurs, nous avons eu une bonne nouvelle la semaine dernière. La physiothérapeute d'Arielle a finalement réussi à convaincre le physiatre de prescrire une marchette pour Arielle. Nous avions bien une marchette à la maison, en prêt, mais elle n'est pas parfaitement adaptée pour Arielle. De plus, sa grosseur la rend difficile à manoeuvrer, et ça devient presque impossible pour Arielle de saisir les objets à proximité. La nouvelle marchette, de marque KidWalk, est conçue différemment : le mécanisme de support est situé à l'arrière, ce qui laisse les bras libres pour attraper tout plein de choses, les jeter par terre, etc.
Bon, nous devrons attendre encore quelques semaines (ou mois) avant de l'avoir, mais au moins le processus est amorcé...

Ça marche... encore mieux !

Depuis une semaine, Arielle a encore mieux assimilé le principe de la marchette. Résultat : elle arrive maintenant à se déplacer de façon significative par elle-même, pour son plus grand plaisir. Bon, elle ne contrôle pas encore tout à fait sa trajectoire (quelques égratignures de meubles en perspective), mais ça viendra ! Elle est trop drôle avec son petit bec-pointu-concentré qui s'applique fort à faire avancer ce machin plus gros qu'elle.

Toutefois, la marchette est malheureusement pourvue à l'avant d'un long appendice qui empêche Arielle d'atteindre les objets dont elle s'approche. Je tenterai de voir avec sa physiothérapeute s'il existe d'autres modèles plus pratiques et... moins bruyants. En effet, chaque fois qu'Arielle avance, on entend un "clic-clic-clic-clic" incessant. Un peu tannant à la longue.

Par ailleurs, nous avons entendu cette semaine le premier "papa" relativement bien articulé. J'étais un peu envieuse, mais le papa en question était tout fier ! Arielle a également prononcé plusieurs "encore" bien clairs, ce qui nous encourage beaucoup ! Nous avons tellement hâte qu'Arielle réussisse à parler pour la peine, ce sera tellement plus simple. Encore un peu de patience, elle est sur la bonne voie...

Ça marche

Cette semaine a été une très bonne semaine pour Arielle.
D'abord, nous avons remarqué qu'elle fait de plus en plus de sons complexes. On ne peut pas encore parler de véritales mots, mais certains de ces sons y ressemblent fortement. Elle ne contrôle pas encore parfaitement l'émission de ces sons, de sorte qu'elle n'arrive pas toujours à les répéter à volonté. Mais il y a indéniablement progrès !
De plus, elle réussit maintenant à faire le signe "encore" avec ses mains. Si elle pouvait réussir à s'exprimer avec quelques signes, cela nous aidera certainement au quotidien. C'est en effet ce que nous trouvons le plus difficile présentement : ne pas toujours réussir à comprendre ce qu'Arielle veut nous dire. Et c'est encore plus frustrant pour Arielle, qui ne manque pas de nous le faire savoir ! Elle comprend bien ce que nous disons et les signes que nous lui enseignons, mais ses mains ne répondent malheureusement pas toujours bien aux commandes...

Enfin, elle a beaucoup progressé avec la marchette. De quelques pas laborieux, on est passé cette semaine à plusieurs petits pas rapides. En fait, elle s'est beaucoup améliorée depuis que... je lui ai enlevé ses orthèses ! Comme elle a des orthèses tibiales fixes, la cheville n'est pas articulée, de sorte que ça devient très difficile pour elle d'initier le mouvement de marche dans la marchette. Sans les orthèses, elle peut s'aider en pliant la cheville...
Voici ce que ça donne concrètement (excusez l'éclairage un peu déficient, et la main d'Arielle qui a ces jours-ci une forte tendance à rejoindre sa bouche... sans doute de belles molaires à venir !) :

Encore la marchette

Ça y est, nous avons pu rapporter la marchette à la maison la semaine dernière. C'est un prêt temporaire pour la période des Fêtes, mais ça nous permettra de pratiquer un peu et de varier les activités.

Voici le fameux machin (qui prend pas mal d'espace, heureusement que la maison est à aire ouverte ! ) :

Arielle a encore de la difficulté à "démarrer", car il faut un certain effort pour mettre le tout en marche. Mais comme tout nouvel exercice, il faut de l'entraînement, et cela ne peut que s'améliorer !

Voici un aperçu de ses premiers essais :

Premier pas

Ce matin, Arielle a fait l'essai d'une marchette lors de sa séance de physiothérapie au centre de réadaptation. Dès qu'on l'a mise là-dedans, elle est devenue toute souriante, malgré un nez qui coule et une fatigue attribuable à une très mauvaise nuit la veille. Elle a tout de suite compris le principe, même si elle n'arrivait pas nécessairement à avancer comme elle le voulait. Mais elle a fini par réussir et faire un tout petit pas, qui est un très grand pas pour elle et tous ses proches qui l'encouragent depuis le début ! J'étais tellement fière de mon petit bout, qui y a mis beaucoup d'efforts !
Et cet essai semble nous donner raison : la physiothérapeute nous a dit qu'Arielle se positionnait bien et que son contrôle de tête était suffisant...

Comme une bonne nouvelle ne vient jamais seule, nous avons appris la semaine dernière qu'Arielle avait été choisie pour obtenir une aide de 1500$ pour une nouvelle session de traitements d'oxygénothérapie hyperbare, grâce à un programme spécial offert par la Fondation Petits dauphins (qui nous avait déjà aidés au printemps dernier) et la Fondation Noël au printemps. Arielle fera donc 20 séances supplémentaires d'oxygénothérapie hyperbare à compter de vendredi... À suivre aussi !

La marchette, suite de l'histoire

Bon, avec l'aide de Papa (qui maîtrise très bien l'art de l'argumentaire !), nous avons réussi à convaincre la physiothérapeute d'Arielle de prévoir des essais de marchette bientôt !!!  C'est une très bonne nouvelle pour Arielle, qui est de plus en plus frustrée de ne pas vraiment pouvoir se déplacer par elle-même.
Il restera ensuite à convaincre le physiatre de la pertinence de la marchette pour Arielle, mais encore une fois, nous comptons sur Papa, qui fourbis déjà ses armes et prépare son dossier. Nous demanderons à son ergothérapeute en hippothérapie de nous fournir une lettre attestant des progrès d'Arielle, et pour le reste nous nous fierons sur l'expérience de Papa avec des médecins de toutes sortes.
Je vous en donnerai des nouvelles lorsque tout se mettra concrètement en branle !

Grosse semaine

Deux signes que l'été est bel et bien terminé : les boules de Noël sont sorties depuis quelques semaines au Costco, et la saison des rendez-vous médicaux est bel et bien ouverte.

La semaine dernière, nous avons d'abord reçu la poussette d'Arielle, après 5 mois d'attente en général et près de 2 heures en particulier dans la salle d'attente du centre de réadaptation... Au moins une chose de réglée ! Le CLSC est également venu porter la base pour la maison (pour supporter la chaise de la poussette, qui est détachable), donc nous sommes enfin tout équipés.
Nous avons également une nouvelle physiothérapeute pour assurer le suivi d'Arielle, qui a commencé hier. La séance s'est relativement bien passée - je m'attendais à bien pire ! Elle est très différente de l'autre physiothérapeute, mais dans un sens, ce n'est pas mauvais d'avoir un autre point de vue et une autre façon de travailler.
Enfin, nous avions aujourd'hui un rendez-vous de suivi avec la pédiatre du centre de réadaptation. En général, la santé d'Arielle est excellente, mis à part ses petits reflux gastriques qui persistent même s'ils sont beaucoup moins prononcés qu'auparavant. La prise de poids d'Arielle est également un peu limite, nous devrons donc essayer d'augmenter son apport en protéines et en produits laitiers, même si elle s'alimente très bien déjà.
La pédiatre a également prescrit des analyses sanguines pour s'assurer qu'Arielle ne présente aucune carence (un beau moment à prévoir !), ainsi qu'un audiogramme. Ce dernier examen ne m'enthousiasme pas trop : je n'ai vraiment aucune inquiétude quant à l'acuité auditive d'Arielle, mais comme elle est une ancienne prématurée et qu'elle n'a jamais subi ce test, elle croit que c'est important de le faire au moins une fois. Un autre rendez-vous qui s'ajoutera... J'avoue que je trouve parfois tous ces examens un peu lourds et difficiles à gérer, surtout quand la nécessité n'est pas évidente. Enfin, on verra bien...

La poisse, la guigne, le mauvais karma...

Vous avez peut-être remarqué que ce blogue s'est fait moins consistant au cours des dernières semaines... Eh bien, c'est qu'il ne s'est pas passé grand-chose : tout le monde était en vacances.
Ce matin, nous sommes retournées au centre de réadaptation après un bon mois de congé. La séance ne s'est pas trop mal passée dans les circonstances, seulement quelques bouches boursouflées par-ci, par-là. Bref, rien de grave ou de mémorable.
Nous avons d'abord eu de bonnes nouvelles : la poussette d'Arielle est finalement arrivée (après 5 mois !), tout comme la base pour mettre dans la maison. Nous devrions récupérer le tout sous peu.
Par contre, nous avons appris que la physiothérapeute d'Arielle sera en congé de maladie pour plusieurs mois... En moins d'un an, c'est déjà la deuxième physiothérapeute à quitter brusquement ! Je sais bien que ce n'est de la faute de personne, mais nous devrons encore passer plusieurs semaines sans thérapie, nous adapter à une nouvelle personne, peut-être changer d'horaire, etc. Encore des bouleversements, alors que nous commencions à avoir une routine bien établie. Je commence à croire que nous attirons les problèmes de physiothérapie ! Nous devrions peut-être avertir la prochaine qu'elle s'engage dans une voie dangereuse...

La poussette

Figurez-vous donc que nous avons enfin eu la poussette adaptée qu'on nous promettait depuis des mois! En fait, celle qui a été commandée spécialement pour Arielle n'arrivera qu'en juin ou juillet, mais en attendant on nous en a prêté une identique. Même ce tout petit prêt a été et est toujours une saga bureaucratique (encore!), qui démontre encore une fois l'absurdité de certaines règles. En effet, il y a 3 semaines, la poussette a été rapportée au centre de réadaptation par la mère d'une petite fille qui est devenue trop grande pour celle-ci. L'équipe technique l'a alors rapatriée au siège social de Saint-Hubert pour faire les ajustements en fonction de la taille d'Arielle. Pendant les 3 semaines qui ont suivi, pas de nouvelles... Et là, ce matin, la poussette est revenue à notre centre de réadaptation... non ajustée. L'explication? Lors de l'attribution d'un nouvel équipement, l'ajustement est inclus et fait par l'équipe technique du bureau central. Mais lorsqu'il s'agit d'un prêt, l'ajustement n'est pas inclus... celui-ci doit être fait directement par les thérapeutes d'Arielle, pendant le temps de thérapie. Bravo!
Et ce n'est même pas tout : le siège de la poussette est détachable et peut être installé sur un support fixe (donc dans la maison pour faire office de chaise haute ou de chaise de jeu, ce qui est le but premier de cet équipement). Devinez quoi? Nous n'avons pas le support en question, puisque celui-ci n'est pas fourni par le centre de réadaptation mais par le CLSC. Et de celui-ci, pas de nouvelles...
En attendant, voici de quoi a l'air Mademoiselle dans son nouveau carrosse (remarquez la tuque et le mateau chaud, ressortis des presque boules à mites...) :