Mercredi, nous avions rendez-vous à Sherbrooke avec la neuropédiatre d'Arielle. C'était un rendez-vous important, puisque nous allions enfin avoir les résultats de l'électroencéphalogramme (EEG) passé en novembre et de la résonance magnétique (IRM) subie en mars. C'est avec un peu d'appréhension que je me suis présentée au rendez-vous, sans trop savoir si ces examens allaient nous révéler de bonnes ou de mauvaises nouvelles...
D'abord, j'ai eu la chance de voir toutes les images de l'IRM, qui sont assez impressionnantes! Sans grande surprise, le cerveau d'Arielle présente des lésions attribuables aux circonstances de sa naissance. Les lésions sont concentrées vers l'arrière du cerveau (la partie avant est normale), et ne sont pas trop massives. Pour reprendre les mots exacts de la neuropédiatre, "c'est pas si pire"...
Les lésions les plus importantes se trouvent au niveau du lobe pariétal gauche, ce qui explique notamment les difficultés de contrôle de son bras droit. Ce lobe cérébral contrôle aussi les mouvements de l'oeil (d'où le strabisme) et diverses autres fonctions liées aux perceptions du corps dans l'espace et à l'intégration des informations sensorielles.
Tout ça, au bout du compte, ne nous apprend pas grand-chose sur l'évolution future d'Arielle. Ce que nous savons, c'est qu'il n'y a pas de lésion très problématique, du genre de celle qui nous ferait dire que telle ou telle fonction motrice ou cognitive serait irrémédiablement perdue. Les progrès d'Arielle passeront donc par la réadaptation et par tous les efforts que nous y mettons et continuerons d'y mettre...
La neuropédiatre a d'ailleurs été claire sur ce point : c'est grâce aux exercices que nous faisons religieusement tous les jours que les jambes d'Arielle ne présentent pratiquement aucune spasticité et que ses bras/mains fonctionnent de mieux en mieux. Ça nous motive à ne pas lâcher!
La seule pointe d'inquiétude concerne l'EEG. En effet, l'examen a révélé la présence d'activité potentiellement problématique dans le pariétal gauche. Concrètement, cela signifie qu'Arielle est à risque de faire de l'épilepsie à un moment ou un autre de sa vie. Ça pourrait être dans quelques mois, dans cinq ans, dans 10 ans, ou ne jamais se produire : impossible de savoir. Pour le moment, il n'y a rien à faire de ce côté, mais au moins nous sommes prévenus et saurons quoi faire si jamais cela devait arriver un jour. Mais bon, au moins c'est une condition qui se contrôle généralement bien, même si on préférerait bien entendu lui éviter cela...
vendredi 11 juin 2010
vendredi 4 juin 2010
Communication 101
Nous avons terminé cette semaine une série de quatre ateliers sur la communication offerts par le centre de réadaptation. Il s'agissait en fait d'un groupe de parents proposé par deux orthophonistes pour donner des informations sur les bases de la communication et du langage, en attendant d'avoir un véritable suivi en orthophonie.
J'avoue être allée à la première rencontre un peu à reculons (un soir de semaine, après une journée de travail, pas trop envie de me taper 30 minutes de route puis une rencontre de près de deux heures...). Finalement, les rencontres se sont avérées fort intéressantes et instructives. Nous avons eu des tas de trucs concrets pour aider Arielle à mieux communiquer et la pousser à prendre de plus en plus d'initiatives en ce sens, dans la mesure de ses capacités.
Parmi ces trucs, le plus important est sans doute d'"attendre"! En effet, en adultes pressés que nous sommes, nous avons souvent tendance à aller au-devant des besoins d'Arielle, ou à faire les choses à sa place dès qu'on voit une petite hésitation ou maladresse. Or, en lui laissant davantage de temps, nous lui permettons de prendre des initiatives et l'obligeons en quelque sorte à manifester ses besoins... Pas toujours évident (ni pour nous, ni pour elle, qui a été habituée à un autre régime!), mais visiblement efficace. Les jeux deviennent plus interactifs, et Arielle commence à apprécier de pouvoir "choisir" entre deux options dans certains cas. En lui permettant de mieux exprimer ses besoins, nous éliminerons sans doute aussi quelques crises de frustration!
J'avoue être allée à la première rencontre un peu à reculons (un soir de semaine, après une journée de travail, pas trop envie de me taper 30 minutes de route puis une rencontre de près de deux heures...). Finalement, les rencontres se sont avérées fort intéressantes et instructives. Nous avons eu des tas de trucs concrets pour aider Arielle à mieux communiquer et la pousser à prendre de plus en plus d'initiatives en ce sens, dans la mesure de ses capacités.
Parmi ces trucs, le plus important est sans doute d'"attendre"! En effet, en adultes pressés que nous sommes, nous avons souvent tendance à aller au-devant des besoins d'Arielle, ou à faire les choses à sa place dès qu'on voit une petite hésitation ou maladresse. Or, en lui laissant davantage de temps, nous lui permettons de prendre des initiatives et l'obligeons en quelque sorte à manifester ses besoins... Pas toujours évident (ni pour nous, ni pour elle, qui a été habituée à un autre régime!), mais visiblement efficace. Les jeux deviennent plus interactifs, et Arielle commence à apprécier de pouvoir "choisir" entre deux options dans certains cas. En lui permettant de mieux exprimer ses besoins, nous éliminerons sans doute aussi quelques crises de frustration!
Je termine sur une note plus légère... Depuis longtemps, je fais un peu rire de moi avec mon habitude de sortir les pieds des couvertures la nuit, puisque je ne supporte pas d'avoir chaud aux pieds lorsque je dors. Eh bien, je ne suis plus seule !
dimanche 30 mai 2010
Un dimanche matin à la piscine
Ce matin, Mamie nous a accompagnées à la piscine, de sorte que nous avons pu prendre quelques photos supplémentaires de la petite grenouille. Nous en avons profité pour essayer divers systèmes de flottaison (à 2, ça va mieux pour installer le tout !).
Tout d'abord, le ballon dorsal et les flotteurs aux bras :
Hum, pas si mal, mais le ballon est encore un peu grand pour la petite puce... Essayons plutôt la bouée Sesame Street :
Encore une fois, on a bien du plaisir, mais le trou est un peu gros... On finit par avoir un peu de difficulté à tenir sans glisser. Troisième et dernier essai, une autre bouée plus petite qui semble conçue expressément pour les bébés... Je crois que cette fois, ç y est !
Par ailleurs, nous sommes retournées vendredi au centre d'équitation pour une deuxième séance d'hippothérapie. La séance a été encore meilleure que la première fois, puisqu'Arielle a "accepté" de monter sur le cheval pendant une bonne quinzaine de minutes sans que je sois à ses côtés. Elle se tenait même à certains moments bien droite sur le dos de la gentille Fiona ! Nous recommencerons l'expérience la semaine prochaine... J'espère être en mesure de publier des photos bientôt, mais j'attends qu'Arielle soit bien habituée avant de m'y risquer. Je ne voudrais pas compromettre l'équilibre encore plutôt fragile de la thérapie !
vendredi 21 mai 2010
À cheval
Depuis quelque temps, nous étions à la recherche d'une nouvelle activité à faire avec Arielle pour remplacer la séance hebdomadaire de Padovan (voir mon prédédent billet à ce sujet), puisque sa gentille thérapeute est en congé de maternité pour un an.
Nous avons finalement décidé d'essayer l'équitation. Je croyais au départ que ce type d'activité était réservé aux enfants un peu plus vieux, mais il semble que non... Dès l'âge de 6 mois, il est en effet possible de débuter des séances de thérapie utilisant le cheval. Cette approche permet évidemment divers bénéfices liés au contact de l'enfant avec l'animal, mais il semble également que le mouvement du cheval, qui reproduit de façon très similaire le mouvement de marche de l'humain, entraîne l'amélioration de plusieurs fonctions motrices. Et, le plus important, c'est que l'enfant "travaille" tout en s'amusant... Beaucoup plus intéressant, en effet, que des séances d'étirement et d'exercices imposés dans un gymnase tristounet!
Nous avons donc pris la route de La Présentation, près de St-Hyacinthe, pour notre première séance à la clinique de réadaptation Carolyne Mainville.
Le premier contact avec la jument Fiona a été plutôt positif. Arielle n'avait pas peur du tout, et a même rapidement pris plaisir à la caresser. Elle a ensuite pu monter sur le dos du cheval. Au début, je suis restée à côté d'elle, et ça allait assez bien. Toutefois, en principe, les parents ne peuvent demeurer près du cheval; j'ai donc dû m'éloigner un peu. Arielle a continué à apprécier sa promenade pendant quelques minutes, jusqu'à ce qu'elle prenne conscience que sa maman n'était plus avec elle ;-) Disons qu'ensuite cela a été un peu plus difficile... À la fin de la séance, Arielle a retrouvé sa bonne humeur lorsque nous avons donné quelques carottes à Fiona. La jument a tout englouti en quelques secondes avec forts bruits de mâchouillage, ce qui a bien fait rire Arielle. Les nombreuses mouches qui nous volaient autour de la tête ont aussi été l'objet d'étonnement et de sourires...
Somme toute, l'expérience a été positive, et nous y retournerons la semaine prochaine pour un autre essai.
J'aurais bien voulu prendre quelques photos, mais par mesure de sécurité celles-ci sont très limitées pendant les séances. En effet, le bruit de l'appareil pourrait effrayer le cheval, ce qui n'est pas le but de l'opération!
Nous avons finalement décidé d'essayer l'équitation. Je croyais au départ que ce type d'activité était réservé aux enfants un peu plus vieux, mais il semble que non... Dès l'âge de 6 mois, il est en effet possible de débuter des séances de thérapie utilisant le cheval. Cette approche permet évidemment divers bénéfices liés au contact de l'enfant avec l'animal, mais il semble également que le mouvement du cheval, qui reproduit de façon très similaire le mouvement de marche de l'humain, entraîne l'amélioration de plusieurs fonctions motrices. Et, le plus important, c'est que l'enfant "travaille" tout en s'amusant... Beaucoup plus intéressant, en effet, que des séances d'étirement et d'exercices imposés dans un gymnase tristounet!
Nous avons donc pris la route de La Présentation, près de St-Hyacinthe, pour notre première séance à la clinique de réadaptation Carolyne Mainville.
Le premier contact avec la jument Fiona a été plutôt positif. Arielle n'avait pas peur du tout, et a même rapidement pris plaisir à la caresser. Elle a ensuite pu monter sur le dos du cheval. Au début, je suis restée à côté d'elle, et ça allait assez bien. Toutefois, en principe, les parents ne peuvent demeurer près du cheval; j'ai donc dû m'éloigner un peu. Arielle a continué à apprécier sa promenade pendant quelques minutes, jusqu'à ce qu'elle prenne conscience que sa maman n'était plus avec elle ;-) Disons qu'ensuite cela a été un peu plus difficile... À la fin de la séance, Arielle a retrouvé sa bonne humeur lorsque nous avons donné quelques carottes à Fiona. La jument a tout englouti en quelques secondes avec forts bruits de mâchouillage, ce qui a bien fait rire Arielle. Les nombreuses mouches qui nous volaient autour de la tête ont aussi été l'objet d'étonnement et de sourires...
Somme toute, l'expérience a été positive, et nous y retournerons la semaine prochaine pour un autre essai.
J'aurais bien voulu prendre quelques photos, mais par mesure de sécurité celles-ci sont très limitées pendant les séances. En effet, le bruit de l'appareil pourrait effrayer le cheval, ce qui n'est pas le but de l'opération!
lundi 10 mai 2010
La poussette
Figurez-vous donc que nous avons enfin eu la poussette adaptée qu'on nous promettait depuis des mois! En fait, celle qui a été commandée spécialement pour Arielle n'arrivera qu'en juin ou juillet, mais en attendant on nous en a prêté une identique. Même ce tout petit prêt a été et est toujours une saga bureaucratique (encore!), qui démontre encore une fois l'absurdité de certaines règles. En effet, il y a 3 semaines, la poussette a été rapportée au centre de réadaptation par la mère d'une petite fille qui est devenue trop grande pour celle-ci. L'équipe technique l'a alors rapatriée au siège social de Saint-Hubert pour faire les ajustements en fonction de la taille d'Arielle. Pendant les 3 semaines qui ont suivi, pas de nouvelles... Et là, ce matin, la poussette est revenue à notre centre de réadaptation... non ajustée. L'explication? Lors de l'attribution d'un nouvel équipement, l'ajustement est inclus et fait par l'équipe technique du bureau central. Mais lorsqu'il s'agit d'un prêt, l'ajustement n'est pas inclus... celui-ci doit être fait directement par les thérapeutes d'Arielle, pendant le temps de thérapie. Bravo!
Et ce n'est même pas tout : le siège de la poussette est détachable et peut être installé sur un support fixe (donc dans la maison pour faire office de chaise haute ou de chaise de jeu, ce qui est le but premier de cet équipement). Devinez quoi? Nous n'avons pas le support en question, puisque celui-ci n'est pas fourni par le centre de réadaptation mais par le CLSC. Et de celui-ci, pas de nouvelles...
En attendant, voici de quoi a l'air Mademoiselle dans son nouveau carrosse (remarquez la tuque et le mateau chaud, ressortis des presque boules à mites...) :
Et ce n'est même pas tout : le siège de la poussette est détachable et peut être installé sur un support fixe (donc dans la maison pour faire office de chaise haute ou de chaise de jeu, ce qui est le but premier de cet équipement). Devinez quoi? Nous n'avons pas le support en question, puisque celui-ci n'est pas fourni par le centre de réadaptation mais par le CLSC. Et de celui-ci, pas de nouvelles...
En attendant, voici de quoi a l'air Mademoiselle dans son nouveau carrosse (remarquez la tuque et le mateau chaud, ressortis des presque boules à mites...) :
samedi 8 mai 2010
dimanche 2 mai 2010
Le temps des fleurs... et du dodo
Une autre petite semaine tranquille... Mais qui a tout de même apporté une grande nouveauté chez Arielle. En effet, depuis qu'elle est toute petite, Arielle a beaucoup de difficulté à s'endormir seule, particulièrement le soir. Résultat : puisque nous avions beaucoup d'autres chats à fouetter, j'achetais la plupart du temps la paix en la laissant s'endormir dans mes bras (il fut une époque où c'était la seule façon de l'endormir, point à la ligne...).
Cette semaine, j'ai toutefois profité de cette accalmie de rendez-vous pour tenter d'abandonner cette mauvaise habitude qui pose notamment problème lorsque je dois m'absenter à l'heure du coucher. Arielle n'a pas beaucoup apprécié sa nouvelle autonomie les premiers soirs (lire : elle hurlait à mort!), mais après une semaine, cela s'est beaucoup amélioré. Dur, dur de grandir ;-)
Par ailleurs, le retour du beau temps a permis à mes tulipes de se déployer. De belles grosses fleurs colorées, quoi de plus attirant pour une petite main araignée !
Cette semaine, j'ai toutefois profité de cette accalmie de rendez-vous pour tenter d'abandonner cette mauvaise habitude qui pose notamment problème lorsque je dois m'absenter à l'heure du coucher. Arielle n'a pas beaucoup apprécié sa nouvelle autonomie les premiers soirs (lire : elle hurlait à mort!), mais après une semaine, cela s'est beaucoup amélioré. Dur, dur de grandir ;-)
Par ailleurs, le retour du beau temps a permis à mes tulipes de se déployer. De belles grosses fleurs colorées, quoi de plus attirant pour une petite main araignée !
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