Une autre semaine dans le sous-marin

La semaine dernière, nous avons fait une autre série de 20 séances d'oxygénothérapie hyperbare. La semaine s'est bien passée (merci à Mamie et Papi qui ont pris le relais quelques jours!), mais comme toujours, c'est un peu épuisant.
Nous avons repris notre routine aujourd'hui, et Arielle était bien contente de retrouver ses amis de la garderie.

Nous verrons au cours des prochaines semaines si les traitements apporteront des changements positifs chez Arielle...

Petit bilan

Ça y est, nous avons terminé lundi notre série de traitements en chambre hyperbare! Ce dernier traitement était le 100e d'Arielle, un bel exploit!

Arielle posait pour l'occasion avec les petits copains Jason et Victoria (pas facile de prendre 3 enfants de cet âge en photo!) :

Et une photo souvenir devant le caisson hyperbare, avec quelques-uns des comparses de la semaine, soit Sarah-Maude, Jason et Victoria, tous accompagnés de leur maman :

Nous avons repris tranquillement notre routine, ce qui fait du bien à tout le monde...

Cette fois-ci, nous avons remarqué que les traitements ont encore une fois amélioré la vision d'Arielle : son strabisme a de nouveau diminué, et ses deux yeux arrivent de plus en plus souvent à être parfaitement coordonnés lorsqu'elle fixe quelque chose. Ça lui permet de jouer aux jeux de type "Cherche et trouve", ce qu'elle avait beaucoup de difficulté à faire auparavant.

Nous avons également noté des progrès au niveau du langage. Arielle faisait de plus en plus de sons, mais ça ne ressemblait pas encore vraiment à des mots compréhensibles (sauf "encore" et "OK"). Depuis hier, elle essaie de répéter certains mots, et nous arrivons à saisir ce qu'elle veut dire, même si la prononciation n'est pas encore très claire.

Comme toujours, chaque petit progrès est apprécié!

Retour dans le sous-marin

Depuis vendredi dernier, nous avons débuté une nouvelle série de 20 traitements en chambre hyperbare. C'est très exigeant pour moi et pour Arielle (elle s'endort en 5 minutes à 19h!), mais ça se passe très bien. Il est encore trop tôt pour voir quels seront les effets bénéfiques sur Arielle, mais nous avons bon espoir de remarquer quelques beaux progrès au cours des prochaines semaines... Plus de détails à venir, donc!

Par ailleurs, je vous invite à lire le reportage d'aujourd'hui de l'émission Une pilule une petite granule, qui parle de la paralysie cérébrale en général, et de toutes les possibilités qui s'offrent aux personnes qui en sont atteintes. Ça donne de l'espoir!

Retour à la normale

Ouf ! Nous avons terminé dimanche une nouvelle série de 20 traitements en chambre hyperbare. Deux "plongées" par jour pendant 10 jours consécutifs, c'est plutôt épuisant. D'autant plus que nous avons traîné toutes sortes de maux pendant cette semaine, question de rendre les choses un peu plus pénibles (surtout pour maman).
Arielle est maintenant une habituée du caisson : elle ne bronche plus lorsqu'on installe ou enlève la tente à oxygène, et ne fait même plus de petites bouches par en bas aux inconnus qui osent la regarder d'un peu trop près.

À la suite de ces traitements, j'ai obsevé qu'Arielle prononce de plus en plus de sons variés. Elle dit assez souvent le mot "encore" dans le bon contexte et tente visiblement de prononcer d'autres mots, mais nous n'arrivons pas encore toujours à déchiffrer...
J'ai aussi remarqué qu'elle arrive à se concentrer plus longtemps sur certaines émissions de télévision (Caillou me permet maintenant de préparer mon souper en paix !). Difficile de dire pour le moment si ce nouvel intérêt est attribuable à une amélioration de sa capacité de concentration ou de sa vision.

Les effets des traitements peuvent se faire sentir plusieurs semaines après la fin des séances, alors nous observerons peut-être d'autres changements prochainement... En attendant, nous reprenons tranquillement notre routine, entre deux tempêtes...

Retour en hyperbare

Nous avons débuté hier une nouvelle série de 20 séances en chambre hyperbare, en grande partie grâce aux fonds amassés par marraine Karina avec ses colliers. Comme d'habitude, il a fallu que j'attrape un petit rhume juste avant (vive les Advil rhume et sinus)... Ce petit rhume, combiné aux effets des "plongées", fait que je suis absolument non fonctionnelle passé 20h30. Arielle est aussi très fatiguée : on ne l'entend plus dès 19h30 tous les soirs ! La semaine sera donc éprouvante, avec 2 plongées par jour pendant 10 jours consécutifs, mais nous espérons que cela en vaudra la peine et qu'Arielle fera des progrès intéressants.

Pour le reste, pas beaucoup de nouveau cette semaine. Arielle s'amuse maintenant assise dans sa nouvelle chambre à air : on peut pratiquer l'équilibre sans crainte de tomber à la renverse !



Chambre hyperbare, prise 2

Voilà, nous venons de compléter cette semaine une deuxième série de traitements d'oxygénothérapie hyperbare. Nous avons fait seulement 20 séances cette fois (comparativement à 40 au printemps dernier), et disons que ça a passé beaucoup plus vite. Ce fut une semaine intense - deux plongées par jour pendant 10 jours consécutifs, fins de semaine incluses - mais ce sera moins difficile de reprendre notre routine.
La dernière fois, nous avions trouvé difficile de combiner les traitements, le travail, les rendez-vous et tout le reste pendant près de deux mois... Il ne restait plus beaucoup de temps libre, et Arielle a eu de la difficulté à reprendre le rythme. Cette fois, nous avons tout arrêté pendant une semaine, mais après nous retournons à notre vie "normale".
Donc, après 20 traitements, j'ai remarqué une petite amélioration dans la motricité fine d'Arielle : elle saisit plus facilement les objets et arrive à une plus grande précision avec ses mains. Nous l'avons aussi vue pour la première fois soulever la tête et le haut du tronc dans son siège d'auto et dans le petit panier de bébé à l'épicerie. Au niveau de l'alimentation, il me semble aussi qu'elle accepte de plus gros morceaux de nourriture et qu'elle les mastique un peu plus.
Et comme les traitements peuvent continuer à faire effet pendant quelques semaines après leur fin, nous observerons peut-être d'autres éléments positifs un peu plus tard.
Ce sont de petits progrès, mais chaque pas est un pas de plus vers l'autonomie...

Par ailleurs, je l'ai mentionné rapidement dans un commentaire à mon dernier billet, mais nous avons appris que la Fondation Hippo nous apporterait une aide financière pour aider à payer une partie des séances d'équitation d'Arielle. Nous étions bien heureux ! Chaque petite aide que nous recevons nous permet d'offrir encore plus d'activités et de traitements à Arielle, ce qui augmente toujours le potentiel de progrès !

Enfin, Arielle a essayé de nouveau la marchette ce matin lors de sa séance de physiothérapie. Eh bien, mademoiselle s'est éclatée ! Elle a parcouru plusieurs fois une distance de quelques mètres... et avec un grand sourire en plus !

Enfin !

Pourquoi ce beau sourire? Eh bien, nous avons enfin terminé la série de 40 séances d’oxygénothérapie hyperbare débutée en mars. À part quelques pleurs lors des premières séances, Arielle a fait ça comme une grande fille, de sorte que l’heure dans le caisson hyperbare passait chaque fois assez rapidement. Mais bon, nous avions tout de même hâte de retrouver notre routine et, surtout, un peu de temps libre… D'autant plus que la non-routine que nous avions depuis presque 2 mois a fatigué Arielle et l'a un peu dérangée dans ses acquis sociaux (un peu trop de maman, parfois!).


Le temps et les efforts que nous avons mis ont toutefois valu le coup, puisque nous avons pu observer plusieurs petits changements chez Arielle.
Le plus évident est sans doute l’utilisation de sa main droite : la main s’ouvre de plus en plus facilement et elle tente même d’attraper des objets, chose qu’elle faisait très rarement auparavant. Seule sa main gauche tentait d'explorer ou de manipuler les objets.
Arielle mastique également beaucoup mieux et a moins de difficulté avec les textures. Nous n’en sommes pas encore à la tranche de steak, mais ça viendra sans doute! Elle prononce aussi une plus grande variété de sons et de syllabes : on entend parfois des « ma » et quelque chose qui ressemble à « oui » et à « lait » (j’aurais parié que ce dernier mot ferait rapidement partie de son vocabulaire!). Son strabisme semble par ailleurs s’être amélioré un peu. Globalement, je dirais aussi qu’elle bouge mieux et avec plus de souplesse, surtout au niveau des bras.

Toutes ces améliorations sont très encourageantes, et nous en sommes bien heureux. Quelques petits pas supplémentaires sur le chemin de l'autonomie!

Première "plongée"

Voilà, nous avons fait aujourd'hui notre premier séjour en caisson hyperbare (plus que 39, courage !)

En arrivant à la clinique, nous nous procurons d'abord le magnifique habit obligatoire, 100% coton et sans attaches ni boutons... Le mien me donne un petit look chirurgien, et celui d'Arielle est légèrement trop grand même si nous avons pris le plus petit disponible - de sorte qu'elle ne cesse de perdre ses culottes !

Puis nous entrons dans la salle du caisson, où nous voyons pour la première fois la bête :

Plutôt impressionnant, le gros sous-marin ! Claustrophobes s'abstenir !
Nous pénétrons ensuite à l'intérieur :

Le caisson est assez confortable, avec choix de banquette ou de chaise.

Lorsque tout le monde est installé, la porte se referme et nous amorçons la "descente". Évidemment, mes oreilles ne supportent pas trop bien le changement de pression, et je dois demander un ralentissement pour éviter que mes tympans n'explosent. Arielle ne s'en tire pas trop mal de son côté.

Une fois la pression souhaitée atteinte, la technicienne installe la petite tente à oxygène d'Arielle. Sur le coup, elle trouve ça plutôt comique, et s'amuse à en tapocher toutes les parties. Nous regardons quelques livres, et la première demi-heure passe sans trop de mal. Toutefois, il fallait s'y attendre, la petite s'est quelque peu lassée, d'autant plus qu'avec cette grosse tente et les conduits qui s'y rattachent, les mouvements et positions possibles sont limités. Les 15 dernières minutes sont donc plutôt pénibles : des larmes, un nez qui coule à cause des larmes et qu'on ne peut essuyer, de la sueur, l'impossibilité de se coller sur maman de façon satisfaisante... Il est temps qu'on sorte, puisque même les livres n'arrivent plus à la calmer !

Ce soir, on se couche tôt et on y retourne demain, cette fois pour deux séances dans la même journée. Je suppose qu'Arielle finira par s'habituer et que les prochaines séances seront plus faciles.

À suivre...

La piscine en photos

Comme papa nous accompagnait à la piscine aujourd'hui, nous avons pu faire quelques photos de notre petit poisson, qui aime toujours autant s'éclater dans l'eau (même si ce n'est pas nécessairement évident lorsqu'on regarde les photos!).

L'oxygénothérapie hyperbare

Je vous parle parfois, depuis décembre, de la possibilité d’offrir à Arielle des traitements d’oxygénothérapie hyperbare, sans entrer dans les détails. Eh bien, c’est maintenant officiel, Arielle commencera ses traitements en mars à la clinique Magali (www.cliniquemagali.com) de Longueuil.
Vous vous demandez peut-être ce qu’est exactement l’oxygénothérapie hyperbare, et quels bénéfices les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent espérer en tirer. Je vais tenter de vous en expliquer brièvement les principes de base… Pour ceux et celles qui voudraient en savoir plus, le site Web de la clinique Magali donne de nombreux renseignements sur la technique et les équipements, ainsi que des liens vers des documents complémentaires.
L’oxygénothérapie hyperbare est une technique utilisée en milieu médical depuis plusieurs dizaines d’années, généralement pour traiter les intoxications au monoxyde de carbone et les accidents de décompression (« maladie des plongeurs »). L’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal offre notamment de tels traitements.
Depuis quelques années, des études ont également démontré les effets positifs de l’oxygénothérapie hyperbare sur les enfants atteints de paralysie cérébrale ou d’autres troubles neurologiques. Ces effets, variables en quantité et en intensité selon les enfants, comprennent des améliorations de la motricité globale ou fine, l’accroissement des capacités cognitives et des habiletés de communication, etc. Dans la majorité des cas, les améliorations sont permanentes.
Malheureusement, ces bénéfices ne sont pas encore officiellement reconnus par les autorités médicales canadiennes et québécoises, de sorte que les traitements (plus de 5000$ pour un bloc de 40 séances) ne sont pas remboursés par l’assurance maladie. Il faut donc faire appel à une clinique privée. Heureusement pour nous cette fois, la clinique Magali est située à Longueuil, tout près de chez nous. Cela nous évitera donc de longs et fastidieux déplacements.
La technique repose sur l’inhalation d’oxygène pur à 100% (en guise de comparaison, l’air ambiant contient 21% d’oxygène) dans un caisson à l’intérieur duquel la pression est supérieure à la pression atmosphérique, ce qui permet une augmentation importante de la pression en oxygène du sang. Le traitement d’oxygénothérapie hyperbare entraîne une dilution de l’oxygène dans le plasma afin de stimuler la revascularisation cellulaire et la revitalisation des tissus.
Concrètement, Arielle bénéficiera de 40 séances d’une heure en caisson hyperbare sur une période d’environ deux mois. Nous ferons deux traitements par jour pendant la semaine de relâche (où la clinique est ouverte exceptionnellement 7 jours sur 7), ce qui permettra à Arielle de compléter rapidement la moitié des séances. L’autre moitié sera faite plus lentement, à raison de trois ou quatre séances par semaine.
Nous espérons évidemment voir des progrès significatifs à la suite de ces traitements. Nous ne pouvons prévoir à l’avance la nature des progrès, mais les recherches que j’ai menées, ainsi que certaines discussions avec d’autres parents, me donnent bon espoir. De toute façon, nous ne perdons rien à essayer : au pire les traitements seront sans effet, et n’entraîneront pas de régression. Alors je m’en voudrais de ne pas au moins tenter le coup une fois…

Comme vous l'avez lu dernièrement, nous avons déjà amassé un peu d'argent grâce à Karina et Dany, puis à la fondation Petits Dauphins.
Cette semaine, mes collègues chez Québec Amérique ont également mis la main à la pâte (c'est le cas de le dire!). De gentilles volontaires préparent de petites gâteries qui sont proposées à tous pour quelques dollars. En une journée seulement, cette semaine, 126$ ont été recueillis! Et les "gâteries d'Arielle" continueront tout le mois de février. Si elle venait travailler avec moi, Arielle se ferait sans aucun doute un plaisir de goûter à cette bonne bouffe...

Je suis très touchée par tous ces gens autour de nous qui n'hésitent pas à donner un peu de temps pour nous permettre d'offrir le meilleur à Arielle. Nous sommes chanceux d'être si bien entourés!