Verticalisation

Ça y est, Arielle a enfin reçu son verticalisateur. En fait, il s'agit d'un prêt du centre de réadaptation, en attendant qu'elle puisse en obtenir un à elle (les délais étant ce qu'ils sont, peut-être l'aura-t-elle avant de marcher !). Je crois que ce sera un grand succès : Arielle aime bien être debout, et grâce à cet appareillage, elle tient toute seule. Il faut dire qu'elle n'a plus l'âge de demeurer assise ou couchée au sol pendant de longues périodes. La position debout l'aide aussi à utiliser ses mains et à améliorer son contrôle de tête, tout en favorisant la digestion.
Le seul hic, c'est que ce machin est tellement lourd que j'arrive à peine à le soulever. Cela ne donne pas trop envie de le trimballer toutes les semaines à la garderie...

Comme on peut le voir, Arielle s'est empressée de jeter sa bibitte jaune par terre dès qu'on l'a mise sur la tablette de jeu.

Après l'avoir ramassée quelques fois, Papa lui a compliqué la tâche en plaçant la bibitte du côté droit.

Après de louables efforts, elle y est parvenue ! La petite main droite a réussi à lancer la bibitte par terre !

Petites nouvelles en vrac

La semaine qui se termine a été plutôt tranquille, contrairement aux semaines précédentes, et nous ne nous en plaignons pas trop... Ça fait du bien de se retrouver à la maison, tranquilles, pour une petite fin de semaine qui passera malgré tout beaucoup trop vite.
Cette semaine, nous avons reçu les orthèses d'Arielle. Je suis ensuite allée lui acheter des espadrilles, car sans chaussure le dessous de l'orthèse, en plastique moulé, est plutôt glissant. Pour le moment, je ne trouve pas que les orthèses l'aident beaucoup à tenir debout, j'ai même l'impression que ça la pousse à se raidir davantage, puisque les chevilles ne peuvent pratiquement plus bouger. On verra à la longue s'il s'agit tout simplement de lui laisser le temps de s'y adapter...

En ce qui concerne la chaise de positionnement, toujours aucune nouvelle. Nous avons vu le physiatre il y a plus d'un mois maintenant, et n'avons même pas encore obtenu de rendez-vous pour choisir et essayer le modèle. Et dire qu'une fois la chaise commandée, on doit compter habituellement entre 3 et 4 mois avant de la recevoir. Bon, un peu d'optimisme, peut-être qu'elle finira par l'avoir avant son cinquième anniversaire !

Par ailleurs, la marraine d'Arielle lui a confectionné un nouvel oeil de pirate pour remplacer l'ancien, en voie de décomposition (il semble en effet que ce genre de truc serait aussi rare que... bon, vous devinez l'expression).
Nous avons même droit à deux modèles, avec petits dessins interchangeables en prime !

Notez la magnifique baboune de la dernière photo... Comme vous pouvez le constater, Arielle aime toujours autant porter son oeil de pirate... et elle passe encore beaucoup de temps à l'arracher !

Gymnase à domicile

Au fil des mois, notre sous-sol s'est progressivement transformé en "gymnase" pour Arielle. À tout moment, nous ajoutons un jouet, un accessoire pour l'aider à développer ses capacités motrices, faisant de notre sous-sol une véritable salle multifonctions. Certains de ces articles nous sont suggérés par des thérapeutes, alors que d'autres sont le fruit de nos propres découvertes ou expériences.
D'abord le Jolly Jumper, dans lequel Arielle a beaucoup de plaisir et réussit de mieux en mieux à tenir en équilibre ou à rebondir :

Le tapis placé sous le harnais est un tapis musical actionné par simple pression du pied. Les séances se transforment donc en concert, pour la plus grande joie d'Arielle!
Parmi les autres accessoires intéressants pour Arielle, il y a le bon vieux ballon d'exercice. Il permet de travailler l'équilibre, que ce soit en position assise ou debout.

Et c'est sans compter les autres jouets, pianos, instruments de musique, clochettes, coussins... Bref, on commence à être bien équipés!

Par ailleurs, nous avons maintenant complété 23 des 40 séances d'oxygénothérapie hyperbare. Les deux premières séances ont été difficiles pour Arielle et pour maman, mais maintenant, nous avons l'habitude. Arielle fait ça comme une grande fille et ne pleure plus, et maman n'a plus du tout mal aux oreilles. Comme quoi le corps finit par se faire à tout... Il est encore difficile de mesurer l'effet de ce traitement sur Arielle, mais nous remarquons qu'elle bouge un peu plus ses membres et que ses bras sont moins crispés. Sa petite main gauche, surnommée la "main araignée", devient également de plus en plus habile.
À suivre!

Au revoir, grand-papa

Je prends quelques lignes de ce blogue pour rendre hommage à mon grand-papa Fernand, qui nous a quittés ce matin après une longue maladie.
À travers quelques larmes jaillissent tellement de beaux souvenirs que je ne peux m'empêcher de sourire.
Je me souviendrai avant tout de mon "grand-papa tannant", de ses mille et un tours pendables et des fous rires complices qui les accompagnaient... Je me souviendrai aussi de mon "grand-papa gâteau" et des cochonneries que nous subtilisions en douce à une grand-maman pas aussi dupe qu'elle n'en avait l'air, ou achetées à l'insu d'une maman faussement scandalisée... Je me souviendrai de tous ces petits et grands moments de complicité, ces promenades, ces sorties, ces soirées toutes simples mais si heureuses en "vacances" chez grand-maman et grand-papa... Je me souviendrai de ta joie lorsque tu avais vu Arielle pour la première fois, des étoiles dans tes yeux...
Je me souviendrai aussi d'un homme droit et fier, dur comme le roc, mais qui savait se montrer tendre et affectueux dès qu'on se donnait la peine de l'apprivoiser un peu.
Je me souviendrai de toi, grand-papa. Je t'aime.

Première "plongée"

Voilà, nous avons fait aujourd'hui notre premier séjour en caisson hyperbare (plus que 39, courage !)

En arrivant à la clinique, nous nous procurons d'abord le magnifique habit obligatoire, 100% coton et sans attaches ni boutons... Le mien me donne un petit look chirurgien, et celui d'Arielle est légèrement trop grand même si nous avons pris le plus petit disponible - de sorte qu'elle ne cesse de perdre ses culottes !

Puis nous entrons dans la salle du caisson, où nous voyons pour la première fois la bête :

Plutôt impressionnant, le gros sous-marin ! Claustrophobes s'abstenir !
Nous pénétrons ensuite à l'intérieur :

Le caisson est assez confortable, avec choix de banquette ou de chaise.

Lorsque tout le monde est installé, la porte se referme et nous amorçons la "descente". Évidemment, mes oreilles ne supportent pas trop bien le changement de pression, et je dois demander un ralentissement pour éviter que mes tympans n'explosent. Arielle ne s'en tire pas trop mal de son côté.

Une fois la pression souhaitée atteinte, la technicienne installe la petite tente à oxygène d'Arielle. Sur le coup, elle trouve ça plutôt comique, et s'amuse à en tapocher toutes les parties. Nous regardons quelques livres, et la première demi-heure passe sans trop de mal. Toutefois, il fallait s'y attendre, la petite s'est quelque peu lassée, d'autant plus qu'avec cette grosse tente et les conduits qui s'y rattachent, les mouvements et positions possibles sont limités. Les 15 dernières minutes sont donc plutôt pénibles : des larmes, un nez qui coule à cause des larmes et qu'on ne peut essuyer, de la sueur, l'impossibilité de se coller sur maman de façon satisfaisante... Il est temps qu'on sorte, puisque même les livres n'arrivent plus à la calmer !

Ce soir, on se couche tôt et on y retourne demain, cette fois pour deux séances dans la même journée. Je suppose qu'Arielle finira par s'habituer et que les prochaines séances seront plus faciles.

À suivre...

La piscine en photos

Comme papa nous accompagnait à la piscine aujourd'hui, nous avons pu faire quelques photos de notre petit poisson, qui aime toujours autant s'éclater dans l'eau (même si ce n'est pas nécessairement évident lorsqu'on regarde les photos!).

Nouvel attirail

Nous avions rendez-vous aujourd'hui avec le physiatre d'Arielle pour un suivi.
Parmi les nouvelles : Arielle aura maintenant sa propre chaise de positionnement, adaptée à sa taille et surtout un peu plus maniable (j'ai peine à soulever celle prêtée par le CMR, alors pour la transporter à la garderie, c'était toute une épopée... d'autant plus que rien ne se plie là-dedans !). La nouvelle chaise pourra être placée sur un support fixe à hauteur variable ou sur un support à roulettes, ce qui nous donnera un peu plus de flexibilité. Nous pourrons aussi garder la chaise actuelle - jusqu'à ce qu'un autre enfant en ait besoin - pour la laisser à la garderie. Ce sera mieux pour Arielle, car la chaise restait bien plus souvent à la maison qu'à la garderie avec toutes les difficultés de transport qu'elle entraînait.
Le physiatre a également prescrit des orthèses tibiales, que nous avons fait mouler sur place tout de suite après le rendez-vous. Les orthèses ressembleront à cela (nous avons même pu choisir la couleur !) :

Elles permettront à Arielle d'avoir une bonne position lorsqu'on la met debout. On souhaite ainsi éviter qu'elle se place sur la pointe des pieds ou tourne le pied vers l'intérieur. Nous ferons également l'essai d'une station debout (appelée aussi "verticalisateur"). Il s'agit d'un dispositif permettant à l'enfant d'être supporté en position debout. Une tablette y est intégrée, de sorte qu'Arielle pourra jouer tout en étant à la même hauteur que ses amis de la garderie, par exemple.
Arielle devra également se soumettre à une radiographie du bassin (un autre beau moment hospitalier en perspective) pour s'assurer que les hanches n'ont pas une tendance vers la luxation... Si c'est le cas, en intervenant tôt, on évitera une douloureuse chirurgie plus tard.
Pour le reste, eh bien on revoit le physiatre dans 3 mois pour le suivi...