mardi 13 mars 2012

Une autre semaine dans le sous-marin

La semaine dernière, nous avons fait une autre série de 20 séances d'oxygénothérapie hyperbare. La semaine s'est bien passée (merci à Mamie et Papi qui ont pris le relais quelques jours!), mais comme toujours, c'est un peu épuisant.
Nous avons repris notre routine aujourd'hui, et Arielle était bien contente de retrouver ses amis de la garderie.

Nous verrons au cours des prochaines semaines si les traitements apporteront des changements positifs chez Arielle...

samedi 25 février 2012

L'école...

Mercredi, nous sommes allés à une réunion d'information organisée par notre commission scolaire concernant les services de prématernelle pour les enfants de 4 ans "à besoins particuliers". Finalement, comme je le craignais un peu, nous n'y avons pas appris grand-chose. Tout ce que la commission scolaire offre directement, c'est une classe spéciale de prématernelle; il y a en tout 2 groupes d'environ 8 enfants (ce qui fait 16 places pour une commission scolaire qui s'étend de La Prairie à Châteauguay!). De plus, ces classes sont clairement destinées à des enfants ayant des troubles de langage, des troubles envahissants du développement (TED) ou autres diagnostics du genre.

Dans le cas d'Arielle, elle devrait plutôt être dirigée vers une école spécialisée, en l'occurrence Victor-Doré, à Montréal. Le traitement du dossier doit tout de même passer par notre commission scolaire...

Bref, nous ne sommes pas tellement plus avancés. Nous devrons donc fouiller un peu plus cette option, et déterminer si c'est souhaitable pour Arielle. En fait, nous sommes certains que cette école sera la meilleure pour permettre à Arielle de bien progresser, mais nous devrons nous demander si cela vaut le coup de l'y inscrire dès l'an prochain. Arielle aura tout juste 4 ans, et le temps de transport sera assez important... À suivre!

dimanche 5 février 2012

La marchette... enfin!

Bon, ça y est, nous avons FINALEMENT reçu la nouvelle marchette d'Arielle, après 6 bons mois d'attente... Le mastodonte est un peu lourd et difficile à soulever (le gigantesque hématome sur ma cuisse en témoigne), mais je crois qu'Arielle s'amusera beaucoup là-dedans.
Comme le mécanisme de soutien est à l'arrière, Arielle pourra plus facilement saisir les objets qui se trouveront devant elle. Les roues format géant permettront aussi d'apporter la marchette dehors cet été : tout un nouveau monde de possibilités!



Comme vous pouvez le constater, c'est tout un mécanisme de soutien! Le tout est même muni d'une véritable suspension pour imiter le mieux possible le mouvement de la marche. Top confort!

vendredi 13 janvier 2012

Les yeux

La semaine dernière, nous avions rendez-vous chez l'ophtalmologiste pour un rendez-vous de suivi. Le dernier suivi remontait à plus d'un an déjà (toujours très efficace !), alors il était temps...

Comme d'habitude, le processus a été très, très long... Notre rendez-vous était à 8h30, et nous avons été appelés pour la première fois vers 9h45. C'est d'abord la technicienne qui a fait un premier examen, puis nous sommes retournés dans la salle pour attendre notre tour pour le potentiel évoqué visuel (ou PEV). En gros, ce test permet de mesurer la transmission de l'influx nerveux par le nerf optique. Après ce test, re-attente pour enfin voir l'ophtalmologiste. Avec tout ça, nous sommes sortis de l'hôpital à peine quelques minutes avant midi...

L'hypermétropie d'Arielle a légèrement augmenté (donc de nouveaux verres pour les lunettes, évidemment!). Toutefois, les résultats du PEV montraient une bonne amélioration. Lors des premiers examens d'ophtalmologie, on avait en effet observé que le nerf optique d'Arielle semblait un peu petit. Le premier PEV, l'an dernier, laissait également croire que l'influx nerveux ne se transmettait pas optimalement par son nerf optique, ce qui pouvait nuire à sa vision générale. Or, le nerf optique semble maintenant d'une grosseur normale, et l'influx nerveux voyage aussi normalement. Une bonne nouvelle!

Pour le reste, rien de neuf. L'ophtalmologiste nous a bien évoqué la possibilité d'une opération pour corriger la partie de strabisme qui persiste malgré les lunettes, mais nous ne pensons pas donner suite pour le moment. L'opération serait purement esthétique, parce qu'elle n'éliminerait pas les lunettes et n'améliorerait pas réellement sa vision. Arielle a suffisamment d'occupations pour le moment, alors les questions d'esthétique attendront bien un peu!

Le prochain suivi est prévu dans 4 mois, mais comme son ophtalmologiste est enceinte, les délais risquent de s'allonger...

dimanche 1 janvier 2012

Bonne année!

Toute la famille vous souhaite, fidèles lecteurs de ce blogue, une excellente année 2012, remplie de bonnes surprises et de moments magiques!


Quant à nous, nous profitons du temps des Fêtes pour faire une petite pause de la routine, ce qui fait toujours le plus grand bien.
Arielle est maintenant une véritable bête sociale, à un point tel qu'il lui arrive parfois de s'ennuyer lorsque nous passons toute une journée à la maison... Tout un changement! Nous ne nous en plaignons pas, remarquez, depuis le temps qu'on s'inquiète un peu du manque d'intérêt d'Arielle pour les autres!

mercredi 21 décembre 2011

De beaux cadeaux de Noël

Décidément, le père Noël nous gâte de belle façon cette année!

Juste avant le début de la dernière série de traitements hyperbares, tante Hélène nous a remis pour Arielle un joli petit montant résultant de la vente de cartes fabriquées à la main. Peu de temps après, nous avons eu la chance de recevoir une bourse pour Arielle de la part de la fondation Gisèle Faubert. Et ce n'est pas tout (jamais deux sans trois, ne l'oublions pas) : la fin de semaine dernière, Karina, la marraine d'Arielle, nous a également remis les profits de la vente de colliers qu'elle fait elle-même. Nous sommes très touchés par tous ces gens qui mettent du temps, des efforts et de l'énergie pour aider Arielle!

On dirait bien que nous retournerons dans le sous-marin en mars!!!


jeudi 8 décembre 2011

Le père Noël

Samedi dernier, c'était le party de Noël annuel des enfants de la famille Rouleau. Pour l'occasion, même le père Noël avait pris la peine de se déplacer, pour le plus grand bonheur d'Arielle! En effet, malgré un bon gros rhume, Mademoiselle était tout sourire et a accepté avec enthousiasme de se faire prendre par le bonhomme rouge.



Même qu'elle n'en a pas eu assez d'une fois : elle faisait tout pour y retourner!




Le père Noël, comme toujours, s'est montré généreux et a offert à Arielle deux beaux cadeaux!


La grande question est donc : le père Noël viendra-t-il à la maison le 24 décembre? À suivre...