La chorale de l'école d'Arielle participe au concours organisé par la Fondation de l'hôpital Sainte-Justine !
Pour voir leur vidéo :
http://www.concours-sainte-justine.ca/entry/6134045
Chaque vote "coûte" 5$ (directement remis à la Fondation). Ils pourraient gagner un prix de 1000$ et même la chance de chanter avec Céline!
N'hésitez pas à les encourager, ils y ont mis tout leur cœur!
samedi 22 mars 2014
jeudi 13 février 2014
Lit électrique
Le voici, le voilà, le fameux lit électrique d'Arielle!
Après des mois de demandes et de démarches, enfin un peu de répit pour notre dos fortement sollicité... Et grâce à ce lit, qui descend presque jusqu'au sol, nous pourrons apprendre à Arielle à nous aider à en sortir ou à y monter.
C'est un début...
Après des mois de demandes et de démarches, enfin un peu de répit pour notre dos fortement sollicité... Et grâce à ce lit, qui descend presque jusqu'au sol, nous pourrons apprendre à Arielle à nous aider à en sortir ou à y monter.
C'est un début...
dimanche 2 février 2014
Vacances floridiennes
Il y a deux semaines, nous avons pris congé de neige, de froid et de pluie verglaçante le temps d'une petite virée floridienne, pour rejoindre Papi et Mamie.
Il a fait très beau toute la semaine, mais la chaleur n'a pas été tout à fait au rendez-vous. Les températures ont tourné autour de 20 degrés, ce qui est tout de même 50 degrés de plus qu'au Québec, mais un peu juste pour la baignade. Qu'à cela ne tienne, nous avons pris notre courage à deux mains, pour le grand plaisir d'Arielle (qui est beaucoup plus résistante que nous) :
Nous avons même poussé le zèle jusqu'à aller au bord de la mer...
Arielle n'était pas très sûre au début, mais elle a rapidement pris goût aux vagues!
Quant à moi et François, nous avons même pu profiter d'une petite escapade d'un jour à Miami!
Nous y avons surtout vu le quartier Art déco, à South Beach. De belles couleurs, pour une ambiance assurément tropicale!
La traditionnelle photo de touriste :
Et une petite dernière, qui m'a fait sourire :
Il a fait très beau toute la semaine, mais la chaleur n'a pas été tout à fait au rendez-vous. Les températures ont tourné autour de 20 degrés, ce qui est tout de même 50 degrés de plus qu'au Québec, mais un peu juste pour la baignade. Qu'à cela ne tienne, nous avons pris notre courage à deux mains, pour le grand plaisir d'Arielle (qui est beaucoup plus résistante que nous) :
Nous avons même poussé le zèle jusqu'à aller au bord de la mer...
Arielle n'était pas très sûre au début, mais elle a rapidement pris goût aux vagues!
Quant à moi et François, nous avons même pu profiter d'une petite escapade d'un jour à Miami!
Nous y avons surtout vu le quartier Art déco, à South Beach. De belles couleurs, pour une ambiance assurément tropicale!
La traditionnelle photo de touriste :
Et une petite dernière, qui m'a fait sourire :
mardi 14 janvier 2014
Le programme d'adaptation de domicile ou le parcours du combattant...
Depuis maintenant plus de trois ans (!), nous sommes en attente d'une subvention du programme d'adaptation de domicile (PAD). Grâce à une subvention pouvant aller jusqu'à 16 000$, nous pourrons faire quelques aménagements dans la maison pour nous faciliter la vie et celle d'Arielle.
Nous prévoyons notamment aménager sa chambre au rez-de-chaussée, transformer la salle d'eau du rez-de-chaussée en salle de bains complète avec douche sans seuil et construire une rampe ou une plateforme d'accès à l'arrière pour qu'Arielle puisse éventuellement entrer dans la maison de façon autonome.
Très bien, dites-vous? En théorie, c'est parfait, mais en pratique, disons que ce programme est un véritable parcours du combattant... Après deux ans et demi sans aucune autre nouvelle qu'une lettre ayant confirmé la réception de notre demande, en octobre 2010, nous avons dû talonner le CLSC pour que, finalement, quelqu'un daigne sortir le dossier de son classeur et qu'une ergothérapeute se pointe chez nous. L'évaluation des besoins n'a pas été évidente : l'ergothérapeute en question nous suggérait plutôt de déménager... Après plusieurs visites et tâtonnements, nous avons finalement obtenu une ébauche de plan au milieu de l'été. Ensuite, le mandataire du gouvernement devait dessiner le plan de façon plus formelle, puis nous le renvoyer pour approbation - ce qui arriva... en novembre. Mais un petit détail devait être modifié (que nous avions pourtant souligné lors de la rencontre).
Entre-temps, l'ergothérapeute qui nous était attribuée a été affectée ailleurs. Nous étions un peu découragés au début, mais la nouvelle ergo est beaucoup plus efficace, proactive et ouverte (oui, oui, je qualifie bel et bien un intervenant du CLSC, là!). Donc ce sera sans doute pour le mieux...
Toujours est-il que nous n'avons pas eu d'autres nouvelles depuis. Et il reste encore plusieurs étapes à franchir, comme en fait foi cet organigramme simplifié (!!!) qu'on nous a remis :
Comme vous pouvez le constater, il est même trop large pour rentrer dans mon scanneur! C'est typique de tous les programmes gouvernementaux : derrière la volonté (légitime) de mettre des balises pour éviter les abus, on crée un système d'une lourdeur épouvantable, lent au possible, qui nous épuise rien que d'y penser. Imaginez : ça fait trois ans et demi que nous sommes inscrits au programme, et pas un seul minuscule petit aménagement n'a encore été fait!
Bref, nous qui pensions commencer les travaux à la fin de l'hiver ou au début du printemps... À moins d'un revirement spectaculaire, ce serait étonnant...
Nous prévoyons notamment aménager sa chambre au rez-de-chaussée, transformer la salle d'eau du rez-de-chaussée en salle de bains complète avec douche sans seuil et construire une rampe ou une plateforme d'accès à l'arrière pour qu'Arielle puisse éventuellement entrer dans la maison de façon autonome.
Très bien, dites-vous? En théorie, c'est parfait, mais en pratique, disons que ce programme est un véritable parcours du combattant... Après deux ans et demi sans aucune autre nouvelle qu'une lettre ayant confirmé la réception de notre demande, en octobre 2010, nous avons dû talonner le CLSC pour que, finalement, quelqu'un daigne sortir le dossier de son classeur et qu'une ergothérapeute se pointe chez nous. L'évaluation des besoins n'a pas été évidente : l'ergothérapeute en question nous suggérait plutôt de déménager... Après plusieurs visites et tâtonnements, nous avons finalement obtenu une ébauche de plan au milieu de l'été. Ensuite, le mandataire du gouvernement devait dessiner le plan de façon plus formelle, puis nous le renvoyer pour approbation - ce qui arriva... en novembre. Mais un petit détail devait être modifié (que nous avions pourtant souligné lors de la rencontre).
Entre-temps, l'ergothérapeute qui nous était attribuée a été affectée ailleurs. Nous étions un peu découragés au début, mais la nouvelle ergo est beaucoup plus efficace, proactive et ouverte (oui, oui, je qualifie bel et bien un intervenant du CLSC, là!). Donc ce sera sans doute pour le mieux...
Toujours est-il que nous n'avons pas eu d'autres nouvelles depuis. Et il reste encore plusieurs étapes à franchir, comme en fait foi cet organigramme simplifié (!!!) qu'on nous a remis :
Comme vous pouvez le constater, il est même trop large pour rentrer dans mon scanneur! C'est typique de tous les programmes gouvernementaux : derrière la volonté (légitime) de mettre des balises pour éviter les abus, on crée un système d'une lourdeur épouvantable, lent au possible, qui nous épuise rien que d'y penser. Imaginez : ça fait trois ans et demi que nous sommes inscrits au programme, et pas un seul minuscule petit aménagement n'a encore été fait!
Bref, nous qui pensions commencer les travaux à la fin de l'hiver ou au début du printemps... À moins d'un revirement spectaculaire, ce serait étonnant...
jeudi 9 janvier 2014
Les Fêtes en quelques photos
En ce début d'année un peu frisquet, voici une petite galerie résumant un peu le temps des Fêtes 2013...
Dîner de Noël du Centre Pinocchios, avec l'ami Lou, puis la mascotte Pinocchios!
Un petit tour sur les genoux du père Noël qui, encore une fois, n'a pas lésiné sur les cadeaux!
La traditionnelle journée des beignes :
Un peu de patinage pour digérer tout ça...
De difficiles épreuves, le soir du Nouvel An, pour avoir droit à son cadeau...
Et, pour terminer les vacances, une première pour Arielle : un film IMAX 3D. Un look d'enfer!
Dîner de Noël du Centre Pinocchios, avec l'ami Lou, puis la mascotte Pinocchios!
Un petit tour sur les genoux du père Noël qui, encore une fois, n'a pas lésiné sur les cadeaux!
La traditionnelle journée des beignes :
Un peu de patinage pour digérer tout ça...
De difficiles épreuves, le soir du Nouvel An, pour avoir droit à son cadeau...
Et, pour terminer les vacances, une première pour Arielle : un film IMAX 3D. Un look d'enfer!
mercredi 18 décembre 2013
Bolide des neiges
Le traîneau Pélican de bébé qu'on utilisait depuis quelques années commençait à avoir fait son temps (il fallait pratiquement plier les jambes d'Arielle en 4 pour la rentrer là-dedans!).
Il existe bien des modèles de traîneau conçus pour les personnes handicapées, notamment en Norvège, mais ils coûtent quelques milliers de dollars... On a plutôt donné à Papi la mission de bricoler un traîneau adapté pour Arielle. Résultat, avec un traîneau acheté chez Canadian Tire et un vieux siège d'auto pour enfants :
Arielle était bien contente de pouvoir ainsi profiter de la neige. On songe aussi à l'utiliser pour aller patiner, ou encore pour dévaler quelques pentes douces près de la maison.
Il existe bien des modèles de traîneau conçus pour les personnes handicapées, notamment en Norvège, mais ils coûtent quelques milliers de dollars... On a plutôt donné à Papi la mission de bricoler un traîneau adapté pour Arielle. Résultat, avec un traîneau acheté chez Canadian Tire et un vieux siège d'auto pour enfants :
Arielle était bien contente de pouvoir ainsi profiter de la neige. On songe aussi à l'utiliser pour aller patiner, ou encore pour dévaler quelques pentes douces près de la maison.
jeudi 28 novembre 2013
Petite Fée Clochette
Voici, avec un peu de retard, le costume d'Halloween d'Arielle cette année : la Fée Clochette !
Notre coquinette était bien contente de s'habiller en princesse pour aller à l'école :
Et le soir, pas question de se laisser arrêter par la pluie et le vent.
Nous avons fait quelques maisons de la rue et, au retour, nous avons mangé un peu de chocolat! Miam!
Notre coquinette était bien contente de s'habiller en princesse pour aller à l'école :
On a même trouvé une petite place pour les ailes...
Et le soir, pas question de se laisser arrêter par la pluie et le vent.
Nous avons fait quelques maisons de la rue et, au retour, nous avons mangé un peu de chocolat! Miam!
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