"Upsee" et nouveau bolide

J'ai reçu la semaine dernière le nouveau gadget que j'avais commandé pour Arielle : l'Upsee, un système de harnais qui permet à Arielle d'être debout sans que je sois obligée de me pencher pour la tenir (et ainsi me défaire le dos!).
Le système comprend même des doubles chaussures qui nous permettent de marcher ensemble (bon, ça demande un peu d'entraînement pour acquérir un certain synchronisme, mais on y arrive!).

Voilà à quoi tout cela ressemble :

Ce sera intéressant pour permettre à Arielle d'interagir avec d'autres enfants, de caresser des animaux au zoo, etc. De nombreuses possibilités à explorer!

Par ailleurs, Mamie et Papi ont offert à Arielle une voiture électrique. Grâce à notre siège GoTo, Arielle peut s'y asseoir seule!
Elle a même réussi rapidement à appuyer elle-même sur l'accélérateur avec son pied! Il reste à acquérir l'habileté de tenir le volant et de diriger le bolide, mais tout cela est pour elle un excellent exercice de coordination. En attendant, maman l'aide un peu à éviter les accidents!

Siège GoTo!

J'ai découvert récemment un siège portatif spécialisé fabriqué par Firefly, une entreprise d'Irlande du Nord, appelé GoTo Seat. Cela m'a semblé intéressant, alors j'en ai commandé un pour Arielle.

Le siège peut être fixé sur une chaise, un chariot d'épicerie (parce que le chariot de bébé, il commence à être un peu petit pour Arielle!) et plein d'autres endroits - certains l'ont installé dans une remorque de vélo, une voiturette et même une balançoire!

Au restaurant, par exemple, cela permet à Arielle de s'asseoir à table avec nous, plutôt que de rester dans son fauteuil, un peu à l'écart (et toujours dans les pattes de quelqu'un, il me semble). Lorsqu'on va en visite ou même en voyage, on peut également trimballer facilement ce siège, ce qui m'évite d'avoir Arielle constamment dans les bras.

Voici à quoi ressemble ce nouveau gadget :

Et avec la coquinette dedans :

Arielle a même pu aider Mamie à préparer le dessert de Pâques!

Éventuellement, j'aimerais aussi l'utiliser en avion, mais cette avenue sera peut-être un peu plus complexe, car ce n'est pas approuvé officiellement par Transports Canada... qui, par ailleurs, n'approuve pas grand-chose d'autre qu'un siège d'enfant pour voiture dans les cabines d'avion. Enfin... je me promets d'essayer de faire des démarches en ce sens, que ce soit avec Transports Canada ou les compagnies d'aviation. En effet, j'ai découvert que les autorités et les compagnies aériennes européennes, britanniques notamment, ont pas mal d'avance dans ce domaine et fournissent même des sièges spécialisés spécialement conçus pour les enfants ou les adultes qui ont besoin de soutien supplémentaire lorsqu'ils sont assis! Mais bon, tout cela est une autre histoire...

Nouvelle planche à station debout!

Arielle a reçu cette semaine sa nouvelle planche à station debout, de la couleur qu'elle avait choisie : jaune éclatant !

Il me semble qu'elle a l'air toute petite dans celle-ci, comparativement à l'ancienne (dont elle avait depuis longtemps dépassé les limites de grandeur, faut-il préciser)... Mais l'avantage, c'est que la tablette est beaucoup plus large, ce qui nous permet d'y mettre de plus gros objets!

Chantez pour Sainte-Justine

La chorale de l'école d'Arielle participe au concours organisé par la Fondation de l'hôpital Sainte-Justine !

Pour voir leur vidéo :
http://www.concours-sainte-justine.ca/entry/6134045

Chaque vote "coûte" 5$ (directement remis à la Fondation). Ils pourraient gagner un prix de 1000$ et même la chance de chanter avec Céline!

N'hésitez pas à les encourager, ils y ont mis tout leur cœur!

Lit électrique

Le voici, le voilà, le fameux lit électrique d'Arielle!

Après des mois de demandes et de démarches, enfin un peu de répit pour notre dos fortement sollicité... Et grâce à ce lit, qui descend presque jusqu'au sol, nous pourrons apprendre à Arielle à nous aider à en sortir ou à y monter.

C'est un début...

Vacances floridiennes

Il y a deux semaines, nous avons pris congé de neige, de froid et de pluie verglaçante le temps d'une petite virée floridienne, pour rejoindre Papi et Mamie.
Il a fait très beau toute la semaine, mais la chaleur n'a pas été tout à fait au rendez-vous. Les températures ont tourné autour de 20 degrés, ce qui est tout de même 50 degrés de plus qu'au Québec, mais un peu juste pour la baignade. Qu'à cela ne tienne, nous avons pris notre courage à deux mains, pour le grand plaisir d'Arielle (qui est beaucoup plus résistante que nous) :

Nous avons même poussé le zèle jusqu'à aller au bord de la mer...

Arielle n'était pas très sûre au début, mais elle a rapidement pris goût aux vagues!

Quant à moi et François, nous avons même pu profiter d'une petite escapade d'un jour à Miami!
Nous y avons surtout vu le quartier Art déco, à South Beach. De belles couleurs, pour une ambiance assurément tropicale!

La traditionnelle photo de touriste :

Et une petite dernière, qui m'a fait sourire :

Le programme d'adaptation de domicile ou le parcours du combattant...

Depuis maintenant plus de trois ans (!), nous sommes en attente d'une subvention du programme d'adaptation de domicile (PAD). Grâce à une subvention pouvant aller jusqu'à 16 000$, nous pourrons faire quelques aménagements dans la maison pour nous faciliter la vie et celle d'Arielle.
Nous prévoyons notamment aménager sa chambre au rez-de-chaussée, transformer la salle d'eau du rez-de-chaussée en salle de bains complète avec douche sans seuil et construire une rampe ou une plateforme d'accès à l'arrière pour qu'Arielle puisse éventuellement entrer dans la maison de façon autonome.

Très bien, dites-vous? En théorie, c'est parfait, mais en pratique, disons que ce programme est un véritable parcours du combattant... Après deux ans et demi sans aucune autre nouvelle qu'une lettre ayant confirmé la réception de notre demande, en octobre 2010, nous avons dû talonner le CLSC pour que, finalement, quelqu'un daigne sortir le dossier de son classeur et qu'une ergothérapeute se pointe chez nous. L'évaluation des besoins n'a pas été évidente : l'ergothérapeute en question nous suggérait plutôt de déménager... Après plusieurs visites et tâtonnements, nous avons finalement obtenu une ébauche de plan au milieu de l'été. Ensuite, le mandataire du gouvernement devait dessiner le plan de façon plus formelle, puis nous le renvoyer pour approbation - ce qui arriva... en novembre. Mais un petit détail devait être modifié (que nous avions pourtant souligné lors de la rencontre).

Entre-temps, l'ergothérapeute qui nous était attribuée a été affectée ailleurs. Nous étions un peu découragés au début, mais la nouvelle ergo est beaucoup plus efficace, proactive et ouverte (oui, oui, je qualifie bel et bien un intervenant du CLSC, là!). Donc ce sera sans doute pour le mieux...

Toujours est-il que nous n'avons pas eu d'autres nouvelles depuis. Et il reste encore plusieurs étapes à franchir, comme en fait foi cet organigramme simplifié (!!!) qu'on nous a remis :

Comme vous pouvez le constater, il est même trop large pour rentrer dans mon scanneur! C'est typique de tous les programmes gouvernementaux : derrière la volonté (légitime) de mettre des balises pour éviter les abus, on crée un système d'une lourdeur épouvantable, lent au possible, qui nous épuise rien que d'y penser. Imaginez : ça fait trois ans et demi que nous sommes inscrits au programme, et pas un seul minuscule petit aménagement n'a encore été fait!

Bref, nous qui pensions commencer les travaux à la fin de l'hiver ou au début du printemps... À moins d'un revirement spectaculaire, ce serait étonnant...