Une semaine tranquille

Ce blogue a été plutôt tranquille depuis une semaine, à l'image de notre emploi du temps. Il y avait longtemps que nous n'avions pas eu une semaine si calme! Un seul rendez-vous (la séance hebdomadaire au CMR), pas d'hyperbare... Des tonnes de temps libre, quoi! Ça nous donne donc amplement le temps de perfectionner l'art de la promenade en tricycle :

On en profite également pour faire quelques grasses matinées :

Enfin !

Pourquoi ce beau sourire? Eh bien, nous avons enfin terminé la série de 40 séances d’oxygénothérapie hyperbare débutée en mars. À part quelques pleurs lors des premières séances, Arielle a fait ça comme une grande fille, de sorte que l’heure dans le caisson hyperbare passait chaque fois assez rapidement. Mais bon, nous avions tout de même hâte de retrouver notre routine et, surtout, un peu de temps libre… D'autant plus que la non-routine que nous avions depuis presque 2 mois a fatigué Arielle et l'a un peu dérangée dans ses acquis sociaux (un peu trop de maman, parfois!).


Le temps et les efforts que nous avons mis ont toutefois valu le coup, puisque nous avons pu observer plusieurs petits changements chez Arielle.
Le plus évident est sans doute l’utilisation de sa main droite : la main s’ouvre de plus en plus facilement et elle tente même d’attraper des objets, chose qu’elle faisait très rarement auparavant. Seule sa main gauche tentait d'explorer ou de manipuler les objets.
Arielle mastique également beaucoup mieux et a moins de difficulté avec les textures. Nous n’en sommes pas encore à la tranche de steak, mais ça viendra sans doute! Elle prononce aussi une plus grande variété de sons et de syllabes : on entend parfois des « ma » et quelque chose qui ressemble à « oui » et à « lait » (j’aurais parié que ce dernier mot ferait rapidement partie de son vocabulaire!). Son strabisme semble par ailleurs s’être amélioré un peu. Globalement, je dirais aussi qu’elle bouge mieux et avec plus de souplesse, surtout au niveau des bras.

Toutes ces améliorations sont très encourageantes, et nous en sommes bien heureux. Quelques petits pas supplémentaires sur le chemin de l'autonomie!

Je pète un peu la coche

Ça revient de façon cyclique, vous l'avez sans doute remarqué : sporadiquement, je souffre d'un accès de rage contre notre merveilleux système de santé.
La semaine dernière, nous somme finalement allés au centre de réadaptation pour prendre les mesures de la future nouvelle chaise de positionnement d'Arielle, qui sera également une poussette (en fait la chaise s'installe sur une poussette ou sur un support indépendant qu'on laisse dans la maison). La poussette en soi sera très belle et bien pratique (en fait beaucoup plus luxueuse que la mienne!), en plus d'être repliable, contrairement à l'affreuse chaise que nous avons présentement. Tout cela est bien beau, vous dites? Ce qui me fait rager, c'est que cela a pris 2 mois entre la visite chez le physiatre et la séance de mesures (j'avais offert de me rendre au siège social de St-Hubert pour accélérer les choses, d'autant plus que c'est tout près de chez nous, mais comme ça demandait à la physiothérapeute de se déplacer aussi, on n'a pas donné suite...); comme si cela n'était pas suffisant, je dois encore attendre 3 à 4 mois (si tout va bien et que les fournisseurs ne prennent pas de vacances d'été) pour recevoir la poussette. Cela fait déjà 8 mois qu'Arielle est suivie en réadaptation et qu'on me rabâche les oreilles avec le fait qu'Arielle devrait avoir sa chaise...
Et encore, je me rongerais le frein en silence si ces délais étaient toujours les mêmes. Eh bien, j'ai parlé cette semaine au papa d'un petit garçon de l'âge d'Arielle suivi dans un autre centre de réadaptation, et dans leur cas, tout a été réglé en 2 mois!!! GRRRRRRRRRR... Y'a une super-ergo qui se fera poser des questions demain...
L'autre cause de ma montée de lait est la désinformation systématique. On nous fait sans cesse miroiter tout plein de programmes ou de mesures facilitantes, mais au bout du compte, il y a toujours une condition manquante qui fait que nous n'y sommes pas admissibles. Ainsi, Arielle ne peut recevoir la subvention gouvernementale pour l'achat d'équipement spécialisé ou l'ajout de ressources en garderie parce qu'un autre petit garçon de la garderie a déjà une subvention. Or, leurs besoins sont totalement différents, puisqu'il est atteint d'un trouble envahissant du développement et non d'une déficience physique. Arielle est donc pénalisée, et la seule façon d'y remédier serait de trouver une autre garderie (j'entends déjà votre rire ironique).
Ensuite, le centre de réadaptation (encore lui!) nous disait au début du suivi que nous avions la chance de voir différents spécialistes (physiatre, orthésiste...) au centre même, ce qui nous évite des déplacements et permet de regrouper 2 rendez-vous. Vous imaginez bien que dans les faits, ce n'est pas si simple... Oui, on a bel et bien tous ces rendez-vous au même endroit, mais jamais le même jour que les thérapies... Les spécialistes ne viennent qu'une fois tous les mois ou tous les 2 mois, et à une journée bien précise. Lorsqu'on demande de déplacer une thérapie pour justement jumeler 2 rendez-vous, ce n'est jamais possible. Résultat : ça n'allège aucunement notre horaire, d'autant plus que le foutu centre de réadaptation est à 35 minutes de chez moi, donc plus loin que la majorité des autres rendez-vous.
Au moins, arrêtez de nous promettre des choses que vous savez impossibles... Ça éviterait quelques frustrations.

La longue fin de semaine en quelques photos

Ma petite face haïssable qui s'amuse par terre :

Samedi, 25 degrés, des airs de juillet et une ambiance de vacances !

Après la farniente, l'action ! Mademoiselle s'est essayée au vélo :

Bon, pas évident de la faire tenir là-dessus, mais après quelques essais, Arielle parvenait à garder son équilibre presque toute seule. Les mains de maman n'étaient jamais bien loin, tout de même... Mademoiselle sera peut-être une future adepte de sports motorisés, puisque plus ça va vite, plus elle aime !

Dernière heure !

Eh oui, après des dizaines et des dizaines de lancers vers le sol, les lunettes ont rendu l'âme aujourd'hui...

Nous les apporterons à Papi lorsque nous irons chez lui samedi : il a la réputation de réussir à rafistoler n'importe quoi. La seule faiblesse de ses installations d'une solidité à toute épreuve, c'est le côté esthétique... Faut dire qu'on ne s'attend pas à une finition impeccable lorsque le matériel de prédilection comprend le silicone, la broche, le "tape" noir ou les boulons !!!

MISE À JOUR !

Voici l'oeuvre d'art de Papi :

Ce n'est peut-être pas très élégant, mais ça tiendra le temps qu'on se procure de nouvelles lunettes !