Retour au boulot...

Ça y est, je retourne au boulot cette semaine, après plus d'un an de "congé"... Une année difficile à bien des égards, mais qui a aussi eu son lots de petits moments magiques avec ma Bébette. J'ai l'impression qu'une page se tourne cette semaine... Je suis un peu triste que cette période se termine, évidemment, mais d'un autre côté, le retour à une vie plus normale me fera certainement du bien. D'autres types de problèmes à régler, d'autres soucis, de nouveux défis, des contacts humains plus diversifiés (et pas toujours associés à des thérapies ou des spécialités médicales...). Arielle aussi en bénéficiera à sa façon, même si elle risque de ne pas s'en rendre compte au début ! Ça lui permettra de se détacher de moi, d'acquérir davantage d'autonomie, de socialiser... Malgré tout, elle doit vivre une vie normale, comme toutes les petites filles de son âge. C'est en effet facile, à cause de ses limites, de la mettre dans un cocon, mais je ne crois pas que ce soit un service à lui rendre à long terme. Quoi qu'il en soit, la transition se fera en douceur, puisque j'ai la chance de pouvoir commencer à temps partiel, soit deux jours par semaine. Nous ajusterons l'horaire en conséquence au fur et à mesure. S'il y a une chose que j'ai apprise cette année, c'est que des plans et des projets, c'est fait pour être défait !!! Alors on verra au jour le jour.

Nous avons également trouvé une garderie en milieu familial qui accepte Arielle. L'intégration se fera TRÈS lentement au début pour maximiser les chances de succès, et les grands-mamans nous donneront un coup de main pour permettre à Arielle de prendre son temps et de se sentir à l'aise. L'horaire sera aussi très malléable, question de nous permettre d'insérer les nombreux rendez-vous d'Arielle et de conserver un peu de temps pour la famille.
Bref, les prochaines semaines risquent d'être un peu folles, le temps que nous nous adaptions aux nouvelles routines !

Je vous laisse sur une photo prise lors d'une sortie au parc avec sa Mamie et son Papi. Le petit pirate semble avoir eu beaucoup de plaisir !

Réadaptation

Arielle a eu lundi sa première séance de physiothérapie au Centre montérégien de réadaptation (CMR). Elle ira tous les lundis, pour une thérapie conjointe en physio et en ergo (l'ergothérapeute sera là à partir de la semaine prochaine). La séance s'est bien passée, en tout cas beaucoup mieux que prévu... N'oublions pas qu'Arielle peut se montrer légèrement réfractaire lorsqu'elle est mal lunée ! Malgré le fait que la thérapie avait lieu en plein pendant son heure habituelle de dîner, Arielle s'est montrée plutôt coopérative et a fait voir ce dont elle est capable. Bon, les 15 dernières minutes ont été plus pénibles (lire : bébé tout mou qui fait des "buuuuuuuuuuuuuuuuu"...), mais sa physiothérapeute a pu observer assez pour se faire une idée du niveau de développement d'Arielle.
Lors des prochaines séances, elle remplira une évaluation exhaustive qui nous permettra de faire le point sur son développement moteur et de prédire un peu ce qu'elle devrait arriver à faire plus tard. Ce n'est pas parfait, car elle peut faire plus de progrès que la norme, mais au moins ça nous donnera une idée. On naviguera un peu moins dans le néant.
Ça fait du bien de sentir pour la première fois qu'Arielle est réellement prise en charge par un milieu spécialisé et compétent (et sans avoir à débourser 75$ pour chaque séance) ! Au cours des prochains mois, nous participerons à la rédaction d'un plan d'intervention qui ciblera les objectifs à atteindre et le rôle des divers intervenants. Si elle a besoin d'équipement spécialisé (des orthèses, par exemple), elle pourra également rencontrer un physiatre qui lui en prescrira.
J'ai enfin l'impression que les choses se mettent en branle pour de bon, ce n'est pas trop tôt !

La pianiste

Depuis son anniversaire, Arielle s'est découvert une nouvelle vocation : pianiste ! En effet, dès que le fameux piano entre dans son champ de vision, nous ne pouvons y échapper et devons y jouer quelques notes...

Mademoiselle tente même de tourner les "pages" du cahier de musique en plastique situé devant les touches. Et elle ne se lasse pas vite...

Il y a bien trois chansons différentes, mais disons qu'elles sont du type de celles qui restent dans la tête toute la journée ;-)

Par ailleurs, je n'arrive plus du tout à la laisser sur le ventre pour l'inciter à ramper. Depuis qu'elle maîtrise la roulade, je n'ai pas fini de la poser qu'elle est déjà retournée sur le dos !

Fête d'Arielle, prise 2

Arielle a été particulièrement gâtée cette année : elle a eu droit à un deuxième gâteau d'anniversaire, cette fois chez ses grands-parents Neveu. Miam, du bon glaçage au chocolat, c'est toujours bon !

Notre petit rat de bibliothèque a également reçu un tout nouveau livre-doudou. Sa grand-mère a retenu la leçon de la première fête d'anniversaire, quelques jours plus tôt, et a choisi de ne pas envelopper le cadeau (Arielle avait peur du bruit que faisait le papier qui se déchire !). Bon, ça n'a pas l'air la joie sur la photo, mais le livre lui plaît beaucoup !

N'est-ce pas qu'elle a l'air sage, ma petite écolière ?

Nouvelles en vrac

Il y a deux semaines, nous étions invitées chez Anouk et Bruno pour un souper à la bonne franquette. Anouk est une collègue de travail chez Québec Amérique et, surtout, la maman de Lou, dont vous avez pu lire les commentaires sur ce blogue (Lou a également un site Web : http://maikalou.com/). Il y avait aussi Johanne et Denis, accompagnés de leur petit Thomas, âgé de 18 mois si je me souviens bien. La soirée a été bien agréable, ça m’a fait du bien de discuter avec des parents qui vivent un peu la même réalité que nous. Je me sentais un peu moins « extraterrestre »; pas besoin de tout expliquer, de justifier… De voir aussi les énormes progrès que Lou a faits depuis la dernière fois que je l’avais vu (il y a pas loin de deux ans, je crois) m’a donné beaucoup d’espoir pour Arielle. Quant à cette dernière, elle s’est fait une nouvelle copine en la personne de Maïka, la grande sœur de Lou. Bon, l’affection qu’Arielle démontrait était parfois discrète, mais c’est un début !
La même semaine, nous avons également eu la visite (finalement !) d’une travailleuse sociale du CLSC. Nous étions heureux de pouvoir enfin rencontrer quelqu’un, mais disons que rien de vraiment concret n’est ressorti de cette rencontre. L’aide qu’ils peuvent apporter est bien relative… Nous devrons pas mal nous débrouiller seuls pour le service de garde et un paquet d’autres choses. Bon, quand même, j’ai toutes les infos pour m’inscrire aux ateliers « Choisir de maigrir », « Retrouver l’enfant en soi » ou, mon préféré, « La réflexologie et la digestion », alors de quoi je me plains, han ???!

Sur une note plus positive, Arielle fait des progrès intéressants depuis quelque temps. Elle utilise beaucoup plus ses mains pour attraper les objets, et arrive à actionner certains jouets musicaux, pour son plus grand plaisir. La petite main s’est également mise à explorer les objets et textures qu’elle rencontre, ce qu’elle faisait très peu jusqu’à maintenant. Son tonus s’est aussi amélioré : elle tient plus longtemps assise avec appui sur ses mains et commence à tenir quelques secondes sans aucun appui. Elle arrive même parfois à tendre les bras pour toucher ses orteils ou des objets posés près d’elle tout en conservant la position assise.

Et, en plus, elle commence même à laisser échapper quelques sourires devant la caméra ! Que fait donc son parrain pour provoquer de tels éclats de rire ?

Bébé pirate

Mercredi, nous avions rendez-vous à la clinique d’optométrie de l’Université de Montréal avec Arielle. Encore une fois, plusieurs tests et une dilatation pupillaire qui l’ont rendue quelque peu grognonne…
La conclusion de tout cela ? Les lunettes ont beaucoup amélioré son strabisme, mais ne le corrigent pas totalement. L’œil droit est encore dévié vers l’intérieur de façon régulière. Arielle est donc référée en ophtalmologie pour une évaluation (pour la quatrième fois ! Espérons qu'ils finiront par comprendre qu'elle doit être vue !). Elle aura peut-être besoin d’une chirurgie pour réaligner ses yeux lorsqu’elle sera plus grande. En attendant, nous devons placer un obturateur devant son œil gauche pendant quelques heures chaque jour afin de forcer son œil droit à travailler et s’assurer que son acuité visuelle se développe bien de ce côté.
Arielle tolère relativement bien ses lunettes, c’est-à-dire qu’elle ne tente pas trop souvent - genre 5-6 fois par jour - de les arracher. Après tout, elles lui facilitent la vie. L’obturateur, par contre, c’est une autre histoire ! En plus de lui bloquer la moitié du champ de vision, il la force à faire travailler son œil paresseux ! Ce n’est donc pas la joie lorsqu’on lui enfile ça…

Bonne fête Arielle !

Eh oui, Arielle fête aujourd’hui son premier anniversaire de naissance. Déjà un an… L’année qui se termine a été difficile à bien des égards, mais nous a aussi permis de vivre des moments inoubliables avec notre petite Bébette (surnom trouvé par papa alors qu’elle était encore dans mon ventre… Pour ceux qui n’auraient pas compris, il s’agit du féminin de « bébé »). Nous repartons donc de plus belle pour une nouvelle étape, en espérant que le plus dur est derrière nous – je ne revivrais pas les six mois de coliques, l’irritabilité, les inquiétudes, le diagnostic, les démarches fastidieuses – et que le plus beau est à venir…

Qui dit anniversaire dit forcément fête. Pour l’occasion, Papi et Mamie ont donc organisé une petite fête à Sherbrooke hier. J’en ai évidemment rapporté quelques images (il me reste toutefois à visionner les photos prises par marraine Karina. Vous aurez donc peut-être d’autres images de la fête au cours des prochaines semaines…).
Je suppose que le moment que vous souhaitez tous voir est celui du gâteau… Qu’a-t-elle fait ? A-t-elle aimé ? Cette dernière question, pour ceux qui connaissent l’ogresse, est superflue ! Le gâteau venait à peine d’entrer dans son champ de vision qu’instinctivement la main gourmande se tendait vers le festin. Maman a dû se dépêcher de souffler la bougie avant que la petite main, tout de même encore un peu maladroite, s’y brûle…

Ah, du bon glaçage entre les doigts…

Et dans la bouche ! Mademoiselle vivait sa première orgie de sucre, et l’expérience ne semble pas lui avoir déplu !

Et oui, elle a fini par s’en foutre partout !

Par contre, le déballage de cadeaux n’a pas eu le même succès. De toute façon, quel intérêt à admirer des VÊTEMENTS ??? (avouez, vous étiez tous déçus lorsqu’une belle boîte bien emballée contenait non pas un nouveau jouet mais des vêtements…)

Un livre… Déjà un peu plus intéressant !

Ah, là on parle, quand même ! Merci parrain et marraine pour le beau piano !

Et le clou : la balançoire fabriquée sur mesure par Papi en personne ! Remarquons la finition impeccable (le dit Papi nous a habitué à quelque chose de disons plus… rustique. N’oublions pas que son outil de prédilection est habituellement la tronçonneuse ou chainsaw, et l’égoïne pour les travaux de précision…) ainsi que la solidité à toute épreuve (je vous mets au défi d’essayez de dévisser les vis !).

Les barniques

Il y a trois semaines, nous avons consulté une optométriste avec Arielle, qui nous a prescrit des lunettes pour corriger son strabisme. Alors voilà, nous sommes revenus de chez l’opticien avec un gros bébé à lunettes...
Comme moi, vous vous demandez peut-être comment des verres peuvent corriger le strabisme assez important dont elle souffre. Quelques explications simples ont rapidement permis à mon petit cerveau de comprendre la patente.
En fait, Arielle souffre d’hypermétropie (le contraire de la myopie). Elle arrive à bien voir, mais au prix d’un effort d’accommodation important pour compenser le problème de réfraction, surtout dans le cas des objets rapprochés. Cet effort d’accommodation s’accompagne d’un mouvement de convergence des yeux, d’où le strabisme (déviation des yeux vers le nez). Les lunettes, en corrigeant l’hypermétropie, suppriment ce besoin d’accommodation. Elles permettront aussi de diminuer la fatigue oculaire résultant de ce défaut de vision; Arielle devrait donc être en mesure de rester concentrée plus longtemps sur un objet sans que ses yeux ne partent dans toutes les directions.
Lorsqu’elle sera plus grande, Arielle pourra peut-être bénéficier d’une chirurgie ou, à tout le moins, de lentilles cornéennes pour remplacer les lunettes (je me verrais mal, pour le moment, essayer de lui mettre des lentilles !). Il est aussi possible que le problème s’atténue avec le temps. Quoi qu’il en soit, nous deviendrons de fidèles clients de la lunetterie, car les lunettes ne dureront sans doute pas très longtemps : un enfant de cet âge grandit très vite, et la prescription relève davantage du jeu de devinettes que de la science exacte…
Il est important de corriger le problème rapidement (avant l’âge de 2 ans idéalement), car le danger est que le cerveau se mette à ignorer progressivement les images captées par l’œil le moins performant. À la longue, l’œil ignoré devient aveugle, et cette situation est irréversible.
Nous n’avons toujours pas pu avoir de consultation avec un ophtalmologiste, mais Arielle sera examinée la semaine prochaine par une optométriste spécialisée en pédiatrie qui travaille à Ste-Justine. Nous irons pour ce faire à la clinique d’optométrie de l’Université de Montréal (un gros merci à Catherine O. pour le contact !). Cette spécialiste pourra certainement déterminer si l’ophtalmologiste est nécessaire rapidement ou si un bon suivi en optométrie peut être suffisant pour le moment.
J’étais un peu découragée sur le coup, mais au moins, parmi la panoplie de problèmes visuels possibles (les troubles visuels sont très fréquents dans les cas de paralysie cérébrale), elle en a un qui se corrige aisément et qui ne devrait pas vraiment lui nuire. Pour le moment, étant donné la petite taille d’Arielle, nous n’avions pas un grand choix de montures; celles-ci sont donc plus pratiques que réellement esthétiques. Elles lui donnent quand même un petit air intello sérieux… On s’y habituera, je suppose…