spécial Noël

Cette année encore, Noël s'est étalé sur plusieurs semaines dans notre cas. En effet, comme Mamie et Papi partent toujours dans le Sud pour le temps des Fêtes, nous devons demander une permission spéciale et faire venir le père Noël quelques jours à l'avance... Et comme il est moins occupé avant Noël, il s'est fait généreux et a rempli son gros sac juste pour nous !

Cette année encore, Dany et Karina, le parrain et la marraine d'Arielle, nous ont réservé une belle grosse surprise : pendant une bonne partie de l'été et de l'automne, Karina a confectionné pas moins de 94 colliers, dont tous les bénéfices de la vente ont été accumulés pour Arielle. Grosso modo, c'est 2000$ que nous avons reçu dans une enveloppe ! Nous étions très touchés et surtout impressionnés par tout ce travail ! On dirait bien que nous retournerons dans le caisson hyperbare au printemps !

Lorsque je suis allée déposer cette liasse de billets à la Caisse, j'étais presque mal à l'aise : je me sentais comme une vendeuse de drogue ou une travailleuse au noir ;-D

Arielle a même daigné sourire sur la photo que nous avons prise avec Dany et Karina :



Quelques petits visages croqués sur le vif :

Et une petite Arielle qui se réveille de sa sieste...

Ensuite, le 23, c'était la traditionnelle journée des beignes chez les Neveu. Sous la direction de grand-maman et de tante Fanny, les cousins et le grand frère ont fait tout le boulot pendant la sieste.

Au réveil nous n'avions plus qu'à goûter (cette fois, on dirait bien que c'est moi qui me suis levée du mauvais pied !) :

Puis, le 24, c'était le Réveillon. Encore une fois, certains types de cadeaux chocolatés sont plus populaires que d'autres...

Somme toute, nous nous sommes bien amusés... En tout cas, c'était évident pour Arielle et son papa :

Encore la marchette

Ça y est, nous avons pu rapporter la marchette à la maison la semaine dernière. C'est un prêt temporaire pour la période des Fêtes, mais ça nous permettra de pratiquer un peu et de varier les activités.

Voici le fameux machin (qui prend pas mal d'espace, heureusement que la maison est à aire ouverte ! ) :

Arielle a encore de la difficulté à "démarrer", car il faut un certain effort pour mettre le tout en marche. Mais comme tout nouvel exercice, il faut de l'entraînement, et cela ne peut que s'améliorer !

Voici un aperçu de ses premiers essais :

père Noël, père Noël...

La fin de semaine dernière, nous avions notre premier party de Noël de la saison, avec la famille Rouleau. Comme d'habitude, Arielle a gratifié l'assemblée de quelques bouches par en bas lors de son arrivée...

Par contre, lorsque le père Noël s'est pointé le bout de la barbe, plus de petite bouche... Elle a même accepté de poser sur les genoux du gros barbu, alors que les petits cousins/cousines de 3 ans refusaient de s'en approcher. Il faut dire que j'avais expliqué à Arielle que le père Noël allait lui donner des cadeaux! À peine 2 ans et déjà très futée pour faire du charme lorsque ses intérêts supérieurs sont en jeu!

Bref, Arielle a semblé apprécier sa soirée...

Et pour terminer, une belle photo intergénérationnelle, avec Papi et Grand-Papi...

Dans un autre ordre d'idées, Arielle aime de plus en plus marcher (lorsqu'on l'aide à tenir son équilibre, évidemment). Ses pas sont de plus en plus assurés, et elle arrive à parcourir des distances assez importantes sans se fatiguer.

Chambre hyperbare, prise 2

Voilà, nous venons de compléter cette semaine une deuxième série de traitements d'oxygénothérapie hyperbare. Nous avons fait seulement 20 séances cette fois (comparativement à 40 au printemps dernier), et disons que ça a passé beaucoup plus vite. Ce fut une semaine intense - deux plongées par jour pendant 10 jours consécutifs, fins de semaine incluses - mais ce sera moins difficile de reprendre notre routine.
La dernière fois, nous avions trouvé difficile de combiner les traitements, le travail, les rendez-vous et tout le reste pendant près de deux mois... Il ne restait plus beaucoup de temps libre, et Arielle a eu de la difficulté à reprendre le rythme. Cette fois, nous avons tout arrêté pendant une semaine, mais après nous retournons à notre vie "normale".
Donc, après 20 traitements, j'ai remarqué une petite amélioration dans la motricité fine d'Arielle : elle saisit plus facilement les objets et arrive à une plus grande précision avec ses mains. Nous l'avons aussi vue pour la première fois soulever la tête et le haut du tronc dans son siège d'auto et dans le petit panier de bébé à l'épicerie. Au niveau de l'alimentation, il me semble aussi qu'elle accepte de plus gros morceaux de nourriture et qu'elle les mastique un peu plus.
Et comme les traitements peuvent continuer à faire effet pendant quelques semaines après leur fin, nous observerons peut-être d'autres éléments positifs un peu plus tard.
Ce sont de petits progrès, mais chaque pas est un pas de plus vers l'autonomie...

Par ailleurs, je l'ai mentionné rapidement dans un commentaire à mon dernier billet, mais nous avons appris que la Fondation Hippo nous apporterait une aide financière pour aider à payer une partie des séances d'équitation d'Arielle. Nous étions bien heureux ! Chaque petite aide que nous recevons nous permet d'offrir encore plus d'activités et de traitements à Arielle, ce qui augmente toujours le potentiel de progrès !

Enfin, Arielle a essayé de nouveau la marchette ce matin lors de sa séance de physiothérapie. Eh bien, mademoiselle s'est éclatée ! Elle a parcouru plusieurs fois une distance de quelques mètres... et avec un grand sourire en plus !

Premier pas

Ce matin, Arielle a fait l'essai d'une marchette lors de sa séance de physiothérapie au centre de réadaptation. Dès qu'on l'a mise là-dedans, elle est devenue toute souriante, malgré un nez qui coule et une fatigue attribuable à une très mauvaise nuit la veille. Elle a tout de suite compris le principe, même si elle n'arrivait pas nécessairement à avancer comme elle le voulait. Mais elle a fini par réussir et faire un tout petit pas, qui est un très grand pas pour elle et tous ses proches qui l'encouragent depuis le début ! J'étais tellement fière de mon petit bout, qui y a mis beaucoup d'efforts !
Et cet essai semble nous donner raison : la physiothérapeute nous a dit qu'Arielle se positionnait bien et que son contrôle de tête était suffisant...

Comme une bonne nouvelle ne vient jamais seule, nous avons appris la semaine dernière qu'Arielle avait été choisie pour obtenir une aide de 1500$ pour une nouvelle session de traitements d'oxygénothérapie hyperbare, grâce à un programme spécial offert par la Fondation Petits dauphins (qui nous avait déjà aidés au printemps dernier) et la Fondation Noël au printemps. Arielle fera donc 20 séances supplémentaires d'oxygénothérapie hyperbare à compter de vendredi... À suivre aussi !

La marchette, suite de l'histoire

Bon, avec l'aide de Papa (qui maîtrise très bien l'art de l'argumentaire !), nous avons réussi à convaincre la physiothérapeute d'Arielle de prévoir des essais de marchette bientôt !!!  C'est une très bonne nouvelle pour Arielle, qui est de plus en plus frustrée de ne pas vraiment pouvoir se déplacer par elle-même.
Il restera ensuite à convaincre le physiatre de la pertinence de la marchette pour Arielle, mais encore une fois, nous comptons sur Papa, qui fourbis déjà ses armes et prépare son dossier. Nous demanderons à son ergothérapeute en hippothérapie de nous fournir une lettre attestant des progrès d'Arielle, et pour le reste nous nous fierons sur l'expérience de Papa avec des médecins de toutes sortes.
Je vous en donnerai des nouvelles lorsque tout se mettra concrètement en branle !

Lapin rose de mauvaise humeur

Pour sa deuxième fête d'Halloween, Arielle était déguisée en lapin rose.

L'enfilage du costume ne s'est pas trop mal passé, mais Arielle semblait déjà se douter que quelque chose ne tournait pas rond et que sa promenade quotidienne ne se déroulerait pas tout à fait comme d'habitude...

En effet, le petit lapin rose n'a pas trop apprécié le changement de routine ! Dès que nous la sortions de la poussette pour sonner à une maison, elle se mettait à pleurer. La foule de petits monstres de toutes sortes qui se pressaient dans notre rue n'a pas aidé non plus à la rassurer.

Et de retour à la maison, c'est la sonnette qui la faisait sursauter à chaque fois. Décidément, ce n'était pas sa soirée !

Quoi faire...

Je suis un peu embêtée, aujourd'hui.
Résumons les faits : vendredi dernier, lors de la séance d'hippothérapie d'Arielle, son ergothérapeute m'a demandé si le centre de réadaptation avait commencé à faire des essais de marchette avec Arielle. Selon ses observations et les progrès réalisés depuis quelques mois, elle aurait les aptitudes pour commencer à utiliser une marchette avec soutien. Nous avons aussi discuté des orthèses d'Arielle : comme elles sont fixes (la cheville n'est pas articulée), Arielle a un peu de difficulté à faire des pas lorsqu'elle les porte. J'ai donc l'impression qu'elles commencent à lui nuire plus qu'à l'aider...

J'étais toute enthousiaste après cette conversation : depuis quelque temps, nous voyons bien qu'Arielle arrive de mieux en mieux à marcher lorsque nous lui tenons les bras, mais tant que nous n'avions pas un avis professionnel sur la question, il nous semblait difficile de statuer sur son évolution à ce sujet. Ce que nous savons, par contre, c'est qu'Arielle est de plus en plus frustrée de ne pouvoir se déplacer par elle-même.

Ce matin, je décide donc de discuter de la situation avec la nouvelle physiothérapeute d'Arielle. Comme d'habitude, ils ont le don, au centre de réadaptation, de "péter" ma bulle... Selon elle, Arielle ne contrôle pas encore assez sa tête et son tronc pour utiliser une marchette. Même sa capacité réelle à marcher est mise en doute... Je sais bien qu'Arielle ne se montre pas toujours sous son meilleur jour, mais je ne suis tout de même pas totalement dans le champ, il me semble !
Et comme ces machins valent une fortune (dans les 2000$), nous sommes un peu dépendants de la décision du centre de réadaptation de nous en fournir une.

Voilà pourquoi je suis embêtée : dois-je me fier à mon instinct et insister davantage? Je ne voudrais pas non plus passer pour la mère entêtée qui a des exigences irréalistes ou carrément incompatibles avec les capacités d'Arielle...

La bouffe

J'en ai déjà parlé à plusieurs reprises, sans doute, mais je suis toujours étonnée du nombre et du type de mets qu'Arielle aime manger. Viande, poisson, pâtes, quiches, sauces, salades (même la salade de chou vinaigrée du Saint-Hubert), sans oublier le chocolat noir à 90% de cacao, rien ne la rebute, et plus c'est goûteux, plus elle apprécie. En fin de semaine, c'est le saumon du Bâton Rouge qu'elle a dévoré, et ce soir, la viande à fondue ne se rendait pas assez vite à son goût dans sa bouche toujours grande ouverte - la fameuse bouche de requin. Nous en ferons un fin gourmet, pas de doute là-dessus : elle refuse déjà de manger les mets de moins bonne qualité !
Bon, j'avoue, les légumes ne sont pas toujours aussi gagnants... Surtout quand je lui en prépare une portion supplémentaire lorsque notre repas en contient peu (ou, je l'avoue, parfois pas...). Bientôt, nous n'aurons pas le choix : nous devrons montrer l'exemple, parce que Mademoiselle commence à bien comprendre qu'elle a en principe le droit de manger comme nous !

Chambre de grande fille

Depuis quelque temps, nous avions remarqué qu'Arielle semblait manquer d'espace dans son lit de bébé. Régulièrement, nous la trouvions avec une jambe ou un bras pris dans les barreaux, ou la tête toute appuyée sur les côtés. Bon, il faut dire que Mademoiselle a adopté la position de sommeil en diagonale, question de maximiser l'occupation de l'espace...

Quoi qu'il en soit, nous avons décidé qu'il était temps de réaménager sa chambre de bébé en chambre de grande fille. Nous avons donc rangé le lit à barreaux et installé un matelas simple sur le sol, entouré de coussins (nous n'avons pas encore mis la base de lit, j'ai encore un peu peur qu'elle ne tombe en bas... ce qu'elle a d'ailleurs fait 2 fois déjà!).

Nous avons également débuté la décoration de l'espace. Pour ce faire, nous avons déniché un bel appliqué mural qui représente très bien Arielle, qui adore les livres ainsi que jouer dehors. Nous y avons ajouté quelques papillons pour l'ambiance, et le tour est joué. Voici donc un aperçu du résultat préliminaire (les rideaux et le couvre-lit sont à venir...) :



Grosse semaine

Deux signes que l'été est bel et bien terminé : les boules de Noël sont sorties depuis quelques semaines au Costco, et la saison des rendez-vous médicaux est bel et bien ouverte.

La semaine dernière, nous avons d'abord reçu la poussette d'Arielle, après 5 mois d'attente en général et près de 2 heures en particulier dans la salle d'attente du centre de réadaptation... Au moins une chose de réglée ! Le CLSC est également venu porter la base pour la maison (pour supporter la chaise de la poussette, qui est détachable), donc nous sommes enfin tout équipés.
Nous avons également une nouvelle physiothérapeute pour assurer le suivi d'Arielle, qui a commencé hier. La séance s'est relativement bien passée - je m'attendais à bien pire ! Elle est très différente de l'autre physiothérapeute, mais dans un sens, ce n'est pas mauvais d'avoir un autre point de vue et une autre façon de travailler.
Enfin, nous avions aujourd'hui un rendez-vous de suivi avec la pédiatre du centre de réadaptation. En général, la santé d'Arielle est excellente, mis à part ses petits reflux gastriques qui persistent même s'ils sont beaucoup moins prononcés qu'auparavant. La prise de poids d'Arielle est également un peu limite, nous devrons donc essayer d'augmenter son apport en protéines et en produits laitiers, même si elle s'alimente très bien déjà.
La pédiatre a également prescrit des analyses sanguines pour s'assurer qu'Arielle ne présente aucune carence (un beau moment à prévoir !), ainsi qu'un audiogramme. Ce dernier examen ne m'enthousiasme pas trop : je n'ai vraiment aucune inquiétude quant à l'acuité auditive d'Arielle, mais comme elle est une ancienne prématurée et qu'elle n'a jamais subi ce test, elle croit que c'est important de le faire au moins une fois. Un autre rendez-vous qui s'ajoutera... J'avoue que je trouve parfois tous ces examens un peu lourds et difficiles à gérer, surtout quand la nécessité n'est pas évidente. Enfin, on verra bien...

2 ans déjà !

Mercredi, c'était l'anniversaire d'Arielle. Le temps passe si vite : j'ai peine à croire que la toute petite créature que j'ai mise au monde a déjà 2 ans !
Le jour de sa fête, nous lui avons acheté un petit gâteau au chocolat pour souligner l'événement. Malheureusement, Arielle n'était pas trop dans son assiette ce jour-là (un peu de fièvre), alors l'enthousiasme n'était pas tout à fait au rendez-vous...

Vendredi, Arielle a eu droit à un souper au restaurant avec ses grands-parents Neveu. J'avais bien apporté mon appareil photo pour immortaliser l'événement, mais dans le feu de l'action, j'ai complètement oublié de l'utiliser. Mais on peut dire qu'Arielle a bien aimé son souper, et particulièrement le brownies au chocolat avec crème glacée servi en dessert. Cette fois, l'appétit était bel et bien revenu !

Finalement, dimanche, nous avons fait une petite fête à la maison avec les grands-parents Rouleau et Parrain et Marraine. Pour l'occasion, Mademoiselle est passée à la coiffure et arborait de jolies lulus. Avouez qu'elle l'a, la petite face, avec ça !

À l'heure du repas, on sentait la fébrilité...

Ah, voilà qui est intéressant !

Et ensuite, place aux cadeaux... Arielle est encore à l'âge de s'intéresser davantage à l'emballage des cadeaux qu'au contenu lui-même, du moins de prime abord. Quoi de plus amusant que de déchirer le papier et de le lancer par terre !

Mais un livre, ça capte toujours l'attention !

Friandise glacée

Nous avons profité de la longue fin de semaine de congé et du temps chaud et humide pour faire une petite baignade, peut-être la dernière de l'été. Après la piscine nous attendaient quelques friandises glacées, gracieuseté de tante Lucette, jamais dépourvue de petits plaisirs coupables. Devinez quoi ? Arielle n'a pas trop détesté !

La poisse, la guigne, le mauvais karma...

Vous avez peut-être remarqué que ce blogue s'est fait moins consistant au cours des dernières semaines... Eh bien, c'est qu'il ne s'est pas passé grand-chose : tout le monde était en vacances.
Ce matin, nous sommes retournées au centre de réadaptation après un bon mois de congé. La séance ne s'est pas trop mal passée dans les circonstances, seulement quelques bouches boursouflées par-ci, par-là. Bref, rien de grave ou de mémorable.
Nous avons d'abord eu de bonnes nouvelles : la poussette d'Arielle est finalement arrivée (après 5 mois !), tout comme la base pour mettre dans la maison. Nous devrions récupérer le tout sous peu.
Par contre, nous avons appris que la physiothérapeute d'Arielle sera en congé de maladie pour plusieurs mois... En moins d'un an, c'est déjà la deuxième physiothérapeute à quitter brusquement ! Je sais bien que ce n'est de la faute de personne, mais nous devrons encore passer plusieurs semaines sans thérapie, nous adapter à une nouvelle personne, peut-être changer d'horaire, etc. Encore des bouleversements, alors que nous commencions à avoir une routine bien établie. Je commence à croire que nous attirons les problèmes de physiothérapie ! Nous devrions peut-être avertir la prochaine qu'elle s'engage dans une voie dangereuse...

Les mains

Une petite vidéo d'Arielle en train de placer des gobelets les uns dans les autres (désolée pour la fin abrupte, j'ai manqué de piles !). Certes, elle a encore besoin d'un peu d'aide pour "viser", mais c'est tout un chemin parcouru depuis un an - nous nous émerveillions alors de voir sa main s'ouvrir et tenter de toucher des objets ! L'utilisation de sa main droite pour pousser le gobelet vers la gauche, plus habile, est assez nouvelle aussi.

Équitation, la suite

Vous l'avez sans doute remarqué sur les photos publiées la semaine dernière, Arielle est très heureuse sur son cheval ! L'histoire s'est répétée aujourd'hui lors de notre séance hebdomadaire.
C'est bon de voir Arielle si à l'aise et détendue lors d'une activité ! Je peux même la laisser toute seule avec les intervenantes, ce qui est tout un contraste avec les autres thérapies ou rendez-vous, notamment au centre de réadaptation.
Je suis également impressionnée par la résistance d'Arielle : pendant une grosse heure, elle demeure sur le cheval à faire, mine de rien, de nombreux exercices pour travailler son tonus, son équilibre, son contrôle de tête et de tronc... Dire qu'au centre de réadaptation, après une trentaine de minutes, nous n'avons plus que des "bébés mous" !
Parmi toutes les méthodes et thérapies que nous avons essayées depuis un an, l'équitation est celle qui nous semble apporter le plus de résultats concrets et rapides. En effet, nous avons remarqué de nets progrès au niveau du tonus et du contrôle de tête, notamment. Par exemple, Arielle avance maintenant régulièrement le tronc lorsqu'elle est assise dans sa poussette, alors qu'elle demeurait toujours appuyée sur le dossier auparavant. Arielle arrive également à demeurer assise seule pendant plus d'une trentaine de secondes, avec pour unique appui un coussin d'allaitement. Et elle peut maintenant lever la tête et une partie du cou et des épaules lorsqu'elle est allongée sur le dos.
Nous sommes bien fiers de ces progrès, et nous poursuivrons les efforts pour en amener encore davantage !

En primeur...

...les premières photos officielles d'Arielle sur son cheval Chubby !
Les photos ne sont pas de la meilleure qualité, puisque Mamie a dû les prendre derrière la vitre du manège intérieur, sans flash, mais ça donne une petite idée.

Sur ces deux premières photos, on peut apercevoir ma petite personne en arrière-plan (d'ailleurs avec un air pensif !). Lors des séances précédentes, Arielle avait besoin de sentir ma présence à ses côtés pour être à l'aise, mais aujourd'hui, j'ai pu me retirer complètement après quelques minutes.

Comme vous le constatez, trois personnes entourent Arielle lors des séances d'équitation : Carolyne, l'ergothérapeute, Sylvie, qui dirige Chubby, et Carla, qui assiste Carolyne pour manipuler Arielle ou pour lui présenter des jeux, des livres, etc. Mademoiselle n'est donc pas en manque d'attention !

Le clown

Je l'ai peut-être déjà dit, mais bien souvent, les "performances" physiques d'Arielle sont directement proportionnelles à sa motivation...
Depuis plusieurs mois, sa physiothérapeute tente de faire avec elle des exercices sur le ventre, mais Arielle refuse la plupart du temps. Elle a plutôt tendance à s'aplatir en crucifix tout mou lors des séances au centre de réadaptation. Par contre, le soir, lorsqu'elle est dans son lit et n'a pas trop envie de dormir, la tête n'a aucun problème à se soulever et à tourner à gauche et à droite. Dès qu'elle nous aperçoit dans son champ de vision, elle s'empresse de nous faire son plus beau sourire de clown et de battre des bras et des jambes...
Morale de cette histoire : programmer les séances de physiothérapie à l'heure du coucher :-D

Par ailleurs, nos vacances sont déjà terminées... Deux semaines, ça passe vite ! À part une petite expédition chez Mamie et Papi et quelques escapades pour visiter la famille, nous sommes restées bien tranquilles à la maison et avons notamment profité du tout nouveau parc dans notre quartier. Nous avons même eu une semaine complète sans aucun rendez-vous, ce qui n'était pas arrivé depuis les Fêtes, je crois ! Ça repose !

C'est le temps des vacances

Nous voilà en vacances pour deux semaines (déjà une de passée, le temps file !). Nous en avons profité pour rendre visite à Papi et Mamie à Sherbrooke, puis pour prendre le temps de pratiquer diverses activités extérieures. D'abord le vélo - ou plutôt le tricycle à harnais - que Mademoiselle adore. Elle ne se lasse jamais... au point de faire la baboune lorsqu'on la sort de là !

On a aussi squatté une piscine pour profiter un peu du soleil et de la chaleur.

Arielle a même connu son baptême de l'eau : un petit tour dans le bateau de Papi. Bon, la ceinture et les lunettes étaient plus grosses qu'elle, mais elle n'a pas eu l'air de trop détester.

Bien sûr, il ne faudrait pas oublier les parcs et les glissoires. Toujours gagnant !

 

Et qui dit vacances dit petites gâteries. Est-ce qu'Arielle aime la crème glacée au chocolat, d'après vous ?