L'oxygénothérapie hyperbare

Je vous parle parfois, depuis décembre, de la possibilité d’offrir à Arielle des traitements d’oxygénothérapie hyperbare, sans entrer dans les détails. Eh bien, c’est maintenant officiel, Arielle commencera ses traitements en mars à la clinique Magali (www.cliniquemagali.com) de Longueuil.
Vous vous demandez peut-être ce qu’est exactement l’oxygénothérapie hyperbare, et quels bénéfices les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent espérer en tirer. Je vais tenter de vous en expliquer brièvement les principes de base… Pour ceux et celles qui voudraient en savoir plus, le site Web de la clinique Magali donne de nombreux renseignements sur la technique et les équipements, ainsi que des liens vers des documents complémentaires.
L’oxygénothérapie hyperbare est une technique utilisée en milieu médical depuis plusieurs dizaines d’années, généralement pour traiter les intoxications au monoxyde de carbone et les accidents de décompression (« maladie des plongeurs »). L’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal offre notamment de tels traitements.
Depuis quelques années, des études ont également démontré les effets positifs de l’oxygénothérapie hyperbare sur les enfants atteints de paralysie cérébrale ou d’autres troubles neurologiques. Ces effets, variables en quantité et en intensité selon les enfants, comprennent des améliorations de la motricité globale ou fine, l’accroissement des capacités cognitives et des habiletés de communication, etc. Dans la majorité des cas, les améliorations sont permanentes.
Malheureusement, ces bénéfices ne sont pas encore officiellement reconnus par les autorités médicales canadiennes et québécoises, de sorte que les traitements (plus de 5000$ pour un bloc de 40 séances) ne sont pas remboursés par l’assurance maladie. Il faut donc faire appel à une clinique privée. Heureusement pour nous cette fois, la clinique Magali est située à Longueuil, tout près de chez nous. Cela nous évitera donc de longs et fastidieux déplacements.
La technique repose sur l’inhalation d’oxygène pur à 100% (en guise de comparaison, l’air ambiant contient 21% d’oxygène) dans un caisson à l’intérieur duquel la pression est supérieure à la pression atmosphérique, ce qui permet une augmentation importante de la pression en oxygène du sang. Le traitement d’oxygénothérapie hyperbare entraîne une dilution de l’oxygène dans le plasma afin de stimuler la revascularisation cellulaire et la revitalisation des tissus.
Concrètement, Arielle bénéficiera de 40 séances d’une heure en caisson hyperbare sur une période d’environ deux mois. Nous ferons deux traitements par jour pendant la semaine de relâche (où la clinique est ouverte exceptionnellement 7 jours sur 7), ce qui permettra à Arielle de compléter rapidement la moitié des séances. L’autre moitié sera faite plus lentement, à raison de trois ou quatre séances par semaine.
Nous espérons évidemment voir des progrès significatifs à la suite de ces traitements. Nous ne pouvons prévoir à l’avance la nature des progrès, mais les recherches que j’ai menées, ainsi que certaines discussions avec d’autres parents, me donnent bon espoir. De toute façon, nous ne perdons rien à essayer : au pire les traitements seront sans effet, et n’entraîneront pas de régression. Alors je m’en voudrais de ne pas au moins tenter le coup une fois…

Comme vous l'avez lu dernièrement, nous avons déjà amassé un peu d'argent grâce à Karina et Dany, puis à la fondation Petits Dauphins.
Cette semaine, mes collègues chez Québec Amérique ont également mis la main à la pâte (c'est le cas de le dire!). De gentilles volontaires préparent de petites gâteries qui sont proposées à tous pour quelques dollars. En une journée seulement, cette semaine, 126$ ont été recueillis! Et les "gâteries d'Arielle" continueront tout le mois de février. Si elle venait travailler avec moi, Arielle se ferait sans aucun doute un plaisir de goûter à cette bonne bouffe...

Je suis très touchée par tous ces gens autour de nous qui n'hésitent pas à donner un peu de temps pour nous permettre d'offrir le meilleur à Arielle. Nous sommes chanceux d'être si bien entourés!

Petit poisson

Depuis la semaine dernière, je vais chaque dimanche matin à la piscine avec Arielle. J'avais quelques appréhensions au départ - les deux ou trois expériences de piscine de l'été dernier n'avaient pas été très concluantes. Eh bien, ce fut plutôt l'inverse cette fois : Arielle adore, et rechigne même un peu lorsqu'on sort de l'eau ! Il faut dire que l'eau, chauffée, est bien agréable. Nous avons en effet la chance d'avoir accès au bassin d'hydrothérapie du centre de réadaptation Marie-Enfant de Montréal, même si Arielle n'y reçoit pas ses thérapies.

Mon petit poisson gigote, clapote, tapoche des balles... elle a même pris un mini-bouillon la première fois (quelle idée de mettre une MARCHE au milieu de la piscine...), pour son plus grand plaisir.

La piscine est une excellente activité pour Arielle, puisque les mouvements sont beaucoup plus faciles dans l'eau. Cela lui permet de bouger les membres et de s'énerver un peu, comme les autres enfants.

Voici de quoi a l'air ma grenouille en préparation :

Bonne nouvelle !

Avant les Fêtes, nous avions fait une demande d'aide financière à la Fondation Petits Dauphins (http://petitsdauphins.squarespace.com/). Cette fondation vient en aide aux enfants atteints de troubles neurologiques souhaitant suivre des traitements d'oxygénothérapie hyperbare.

Jeudi soir, j'ai eu un appel me confirmant que notre demande avait été acceptée et que la Fondation allait nous verser une aide de 1000$ pour qu'Arielle puisse bénéficier de tels traitements. Avec l'argent recueilli par Karina et Dany, nous avons presque réuni la moitié de la somme nécessaire pour une première série de 40 séances ! Nous commencerons probablement les séances au début du mois de mars, pendant la semaine de relâche. Ça demandera beaucoup de temps et d'organisation, mais le résultat devrait valoir les sacrifices. Chaque petit progrès sera une grande victoire !

Une autre belle expérience hospitalière

Vous vous doutez bien que le titre de ce billet est légèrement ironique...
Mardi, nous avions rendez-vous à Sainte-Justine pour le scan prescrit par l'ophtalmologiste d'Arielle pour vérifier la taille de ses nerfs optiques. Nous devions arriver à 12h, mais l'examen n'était qu'à 13h (rappelons au passage qu'Arielle devait être à jeun depuis 10h le matin). Nous avons d'abord rempli la paperasse d'usage, puis une infirmière est venue chercher Arielle pour la piqûre (on devait lui injecter une substance colorante par voie veineuse). J'ai ensuite ramené Arielle et son petit bras tout emballé dans la salle d'attente où, fatigue et ventre vide aidant, elle s'est endormie après avoir vainement tenté de manger puis d'enlever son barda.
L'examen allait-il être plus facile que prévu?
C'était bien mal connaître Arielle ! Dès que je l'ai déposée sur le plateau de la machine, elle s'est évidemment réveillée et n'a pas du tout apprécié sa nouvelle position. Inutile de préciser qu'elle ne voulait plus dormir...
Pour que les images du scan soient claires, Arielle devait non seulement demeurer immobile pendant quelques minutes, mais également garder les yeux fermés. Mission impossible, bref.
On a donc dû lui injecter un sédatif pour l'endormir (très efficace ce truc, en passant : Arielle s'est endormie profondément en moins d'une minute! Pourrais-je en avoir à la maison??!). Cela a permis de passer l'examen, mais Arielle devait rester en observation à l'hôpital pendant deux heures... Heureusement que Mamie nous accompagnait, le temps a passé un peu plus rapidement !
Après deux heures, nous avons dû la réveiller, ce qu'elle n'a pas trop apprécié non plus. Nous avons enfin pu quitter l'hôpital un peu avant 16h, question de rentrer à la maison en pleine heure de pointe.
Au moins, Arielle n'a pas eu de nausées, et le reste de la soirée n'a pas été trop pénible. Elle a néanmoins été très courte, cette soirée : tout le monde était épuisé et s'est endormi tôt...

L'arracheuse de lunettes

Quelle est la nouvelle manie d'Arielle depuis quelque temps ? Arracher ses lunettes... Avant, elle se contentait de les tirer un peu, juste assez pour les explorer avec sa bouche :

Mais maintenant, elle les enlève complètement :

(Désolée pour le flou de la photo, mon appareil vieillissant a de la difficulté à suivre les mouvements trop rapides d'un bébé-arracheur-de-lunettes...)

Et en plus, elle les lance par terre - heureusement que le matériel est solide !

Par ailleurs, le retour à la routine s'est plutôt bien déroulé cette semaine. Arielle n'était pas particulièrement heureuse que je la laisse à la garderie lundi matin (on ne s'en était pas débarrassé de ça, maman ?!), mais après quelques minutes tout est rentré dans l'ordre et elle a repris ses habitudes. Maman a également survécu à sa première semaine officielle de trois jours de travail. Le temps file, mais en même temps, j'ai enfin l'impression de reprendre une vie quasi normale.

Une nouvelle année qui commence

Alors voilà, une autre année se termine. Bilan du temps des Fêtes : du repos, quelques réunions de famille et entre amis, ainsi que de beaux moments tous ensemble à la maison (ce qui n'arrive pas si souvent que cela, mine de rien). Ce que je retiens surtout de ce temps des Fêtes 2009, c'est qu'Arielle est beaucoup moins sauvage qu'elle ne l'était il y a quelques mois à peine. Bon, elle fait bien quelques petites bouches par en bas lorsqu'on arrive dans un endroit inconnu, mais elle se calme rapidement et arrive même à faire des sourires à des "étrangers". Faut dire aussi que les petites bouches par en bas sont vite oubliées lorsqu'il y a de la nourriture à la table (et dans sa bouche). Et comme ce n'est pas ce qui manque pendant le temps des Fêtes... Bref, fini, le temps où on pouvait prétexter le mauvais caractère d'Arielle pour refuser une invitation qui ne nous inspirait guère ;-D

Nous avons souligné la fin de 2009 chez les parents de François, avec William bien sûr et les 4 cousins. Pendant que les garçons jouaient de leur côté, Arielle s'adonnait à la lecture. D'abord avec grand-maman, puis avant tante Fanny, qui lui fait découvrir le livre trouvé dans son bas de Noël.

Maman et papa sont partis avant l'arrivée officielle de la nouvelle année, question de se reposer un peu en prévision du réveille-matin (qui, finalement, n'a sonné qu'à 8h15!). Quant à Arielle, elle n'a pas trop eu conscience elle non plus du changement d'année :

Maintenant, plus que deux petites journées tranquilles avant le retour à la normale. Maman travaillera dorénavant trois jours par semaine, donc Arielle passera un peu plus de temps à la garderie. En espérant que les deux semaines de congé ne rendront pas le retour trop pénible pour la gardienne ;-)