... enfin partiellement !
Il fallait bien que je fasse une montée de lait dans mon dernier billet pour finalement tomber sur une intervenante géniale. En effet, Arielle avait aujourd'hui son premier rendez-vous avec sa nouvelle physiothérapeute au CMR. Eh bien, en une séance de 45 minutes, j'ai l'impression d'avoir avancé davantage qu'au cours des deux derniers mois ! Non seulement elle m'a enseigné de nouveaux exercices et de nouvelles façons d'aider Arielle, mais elle a spontanément pris la peine d'expliquer en détails le pourquoi du comment de la chose. Et ce, malgré le fait qu'Arielle, petite fille méfiante avec les inconnus, n'ait pas collaboré de façon très optimale...
Ça fait du bien de sentir que les choses pourront enfin bouger plus vite et plus efficacement. Depuis le début, c'est ce que j'attendais des physiothérapeutes que nous avons consultées, et c'est la première fois que je sens que mes besoins (en fait, ceux d'Arielle) pourraient peut-être être comblés. On verra bien ce que ça donnera !
Ce n'est pourtant pas sorcier : je souhaite que la physiothérapeute m'explique quoi faire avec Arielle à la maison, pas qu'elle reprenne pendant la séance ce que je fais déjà quotidiennement ! Ce n'est pas l'heure de physio par semaine qui accélérera le développement d'Arielle, mais bien ce qu'on fait ensuite régulièrement à la maison.
Comme quoi tout n'est pas totalement perdu avec le système de santé, il y a encore des gens compétents, dévoués et motivés. Il s'agit "simplement" de les trouver !
jeudi 26 novembre 2009
jeudi 19 novembre 2009
Montée de lait tranquille
Ça fait un bail que je ne vous ai pas parlé de mon bon ami le système de santé. Rien de sérieux ne s’est passé au cours des derniers jours, il s’agit seulement d’un découragement chronique, d’une certaine lassitude, d’une déception face à des attentes que j’estimais jusqu'à maintenant réalistes.
Depuis le début de toute cette histoire, j’ai l’impression que pour bénéficier des services de base auxquels nous avons droit dans des délais raisonnables, il faut toujours pousser, mettre de la pression, repousser et remettre de la pression. Et le problème est que, malheureusement, tout cela ne se termine pas une fois que nous réussissons à accéder aux services. Mon expérience des derniers mois me laisse croire que peu de services ou d’intervenants sont réellement proactifs. Je m’explique : autant en physio ou en ergo qu’avec les spécialistes médicaux, j’ai l’impression de toujours devoir insister pour obtenir des explications plus détaillées ou des trucs à faire à la maison pour aider Arielle. Rares sont les intervenants du système public à aller spontanément plus loin que la simple thérapie ou consultation. L’exception, dans notre cas, est la neuropédiatre d’Arielle, qui nous a proposé plusieurs pistes pour l'aider à progresser plus efficacement, notamment en nous suggérant de l’amener à la piscine (comme quoi tout n'est pas perdu dans le merveilleux monde de la santé). C’est ce genre d’intervention que j’attendais du physiatre, par exemple, ou encore davantage de la physiothérapeute, qui voit Arielle toutes les semaines depuis presque deux mois. Mais non, que des généralités ou des phrases du type : « continuez ce que vous faites pour le moment », ce qui me laisse un vague sentiment d’être plus ou moins laissée à moi-même.
De plus, j’ai souvent la désagréable impression, lorsque je m’adresse à un professionnel, une association, un intervenant, d’en savoir pratiquement autant que lui sur le sujet et d’être davantage compétente pour « inventer » des exercices ou créer des jeux stimulants pour Arielle. Bon, j’avoue que je peux être un peu maniaque lorsque je fais de la recherche documentaire sur un sujet (le métier sert à quelque chose, parfois !), mais je m’attendrais quand même à un peu plus de la part de gens qui ont reçu une formation universitaire en réadaptation et qui ont une expérience de travail avec d’autres enfants comme Arielle. Je veux bien croire que chaque cas est unique et qu’il est parfois difficile d’extrapoler sur les progrès qu’elle réussira à faire, mais j’aimerais bien sentir que tout est mis en place pour qu’elle puisse se développer au meilleur de ses capacités.
Comme d’habitude, je réalise que nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes et que les progrès qu’Arielle réussira à faire dépendront presque exclusivement de notre motivation et de ce que nous parviendrons à mettre en place à la maison. Je sais que le bien-être d’Arielle est notre responsabilité, je ne cherche pas à me décharger de mon rôle sur le système, mais j’aimerais bien, de temps en temps, qu’on me prenne un peu par la main et qu’on me permette de garder toute mon énergie pour Arielle et non d’en gaspiller la moitié en démarches futiles ou en rendez-vous inutiles.
Depuis le début de toute cette histoire, j’ai l’impression que pour bénéficier des services de base auxquels nous avons droit dans des délais raisonnables, il faut toujours pousser, mettre de la pression, repousser et remettre de la pression. Et le problème est que, malheureusement, tout cela ne se termine pas une fois que nous réussissons à accéder aux services. Mon expérience des derniers mois me laisse croire que peu de services ou d’intervenants sont réellement proactifs. Je m’explique : autant en physio ou en ergo qu’avec les spécialistes médicaux, j’ai l’impression de toujours devoir insister pour obtenir des explications plus détaillées ou des trucs à faire à la maison pour aider Arielle. Rares sont les intervenants du système public à aller spontanément plus loin que la simple thérapie ou consultation. L’exception, dans notre cas, est la neuropédiatre d’Arielle, qui nous a proposé plusieurs pistes pour l'aider à progresser plus efficacement, notamment en nous suggérant de l’amener à la piscine (comme quoi tout n'est pas perdu dans le merveilleux monde de la santé). C’est ce genre d’intervention que j’attendais du physiatre, par exemple, ou encore davantage de la physiothérapeute, qui voit Arielle toutes les semaines depuis presque deux mois. Mais non, que des généralités ou des phrases du type : « continuez ce que vous faites pour le moment », ce qui me laisse un vague sentiment d’être plus ou moins laissée à moi-même.
De plus, j’ai souvent la désagréable impression, lorsque je m’adresse à un professionnel, une association, un intervenant, d’en savoir pratiquement autant que lui sur le sujet et d’être davantage compétente pour « inventer » des exercices ou créer des jeux stimulants pour Arielle. Bon, j’avoue que je peux être un peu maniaque lorsque je fais de la recherche documentaire sur un sujet (le métier sert à quelque chose, parfois !), mais je m’attendrais quand même à un peu plus de la part de gens qui ont reçu une formation universitaire en réadaptation et qui ont une expérience de travail avec d’autres enfants comme Arielle. Je veux bien croire que chaque cas est unique et qu’il est parfois difficile d’extrapoler sur les progrès qu’elle réussira à faire, mais j’aimerais bien sentir que tout est mis en place pour qu’elle puisse se développer au meilleur de ses capacités.
Comme d’habitude, je réalise que nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes et que les progrès qu’Arielle réussira à faire dépendront presque exclusivement de notre motivation et de ce que nous parviendrons à mettre en place à la maison. Je sais que le bien-être d’Arielle est notre responsabilité, je ne cherche pas à me décharger de mon rôle sur le système, mais j’aimerais bien, de temps en temps, qu’on me prenne un peu par la main et qu’on me permette de garder toute mon énergie pour Arielle et non d’en gaspiller la moitié en démarches futiles ou en rendez-vous inutiles.
Bon, maintenant que j'ai exprimé mes frustrations, passons aux choses moins sérieuses. Lors de ma dernière visite au Dollorama, j'ai fait provisions de balles gélatineuses à pattes et de créatures à poils caoutchoutés faisant le bonheur d'Arielle, qui rit aux éclats lorsqu'elle réussit à les attraper et à tirer dessus. Chacun ses petits plaisirs...
jeudi 12 novembre 2009
Encore malchanceuse
Voilà que s'écrit - encore une fois - une nouvelle page du feuilleton intitulé "Arielle et le système de santé". Depuis quelques semaines, nous avons réussi à obtenir de nombreux suivis attendus de longue date, et nous en étions à nous dire que tout était finalement en train de rentrer dans l'ordre après tant de démarches. Eh bien non, c'était sans compter sur ma malchance proverbiale : nous avons appris hier que la physiothérapeute d'Arielle au CMR est en arrêt de travail pour une durée indéterminée. Dire qu'Arielle commençait à être à l'aise et à collaborer un peu mieux...
Sur le coup, j'étais un peu découragée, surtout que le message spécifiait qu'ils ne pouvaient nous dire quand nous aurions un rendez-vous avec quelqu'un d'autre. Mais ce matin, nous avons eu un autre appel, et Arielle pourra voir une autre physiothérapeute dès la semaine prochaine. Le suivi en ergothérapie, quant à lui, n'est pas modifié. Ce n'est pas trop mal, mais il faudra encore compter quelques séances improductives pour l'acclimatation d'Arielle à cette nouvelle intervenante. Une chance que nous ne sommes pas restés les bras croisés et que nous avons entrepris nous-mêmes des programmes d'exercices à la maison, car nous ne serions pas bien avancés...
Juste pour le plaisir, voici une nouvelle photo toute souriante !
Sur le coup, j'étais un peu découragée, surtout que le message spécifiait qu'ils ne pouvaient nous dire quand nous aurions un rendez-vous avec quelqu'un d'autre. Mais ce matin, nous avons eu un autre appel, et Arielle pourra voir une autre physiothérapeute dès la semaine prochaine. Le suivi en ergothérapie, quant à lui, n'est pas modifié. Ce n'est pas trop mal, mais il faudra encore compter quelques séances improductives pour l'acclimatation d'Arielle à cette nouvelle intervenante. Une chance que nous ne sommes pas restés les bras croisés et que nous avons entrepris nous-mêmes des programmes d'exercices à la maison, car nous ne serions pas bien avancés...
Juste pour le plaisir, voici une nouvelle photo toute souriante !
mardi 3 novembre 2009
Ouf !
Après une looooongue semaine ponctuée de 4 rendez-vous ou examens spécialisés, nous poussons enfin un soupir de soulagement ! Disons que j'en ai ma claque des salles d'attente et de la gestion des hurlements !
Après la neuropédiatre et l'ophtalmologiste la semaine dernière, nous avions rendez-vous lundi au CMR avec un physiatre. La priorité pour le moment est de permettre à Arielle de développer sa motricité fine et le contrôle de ses bras. Pour l'aider, le Centre nous prêtera une petite chaise de maintien munie d'une tablette (le tout ressemble à une chaise haute). En effet, Arielle arrive à tenir et contrôler sa tête et son tronc, mais cela lui demande un effort important, et elle a de la difficulté à maintenir la position lorsqu'elle tente de prendre un objet, par exemple. Nous pourrons donc la placer à l'occasion dans la petite chaise pour lui permettre de jouer avec ses mains sans avoir à se préoccuper de tenir son dos. Le physiatre ne voulait pas lui en faire fabriquer une sur mesure pour le moment, puisque le besoin ne sera pas nécessairement permanent (ce qui est une bonne nouvelle en soi). Pour le reste, peu d'informations nouvelles.
Enfin, aujourd'hui était jour d'électroencéphalogramme. L'horreur... On doit d'abord coller une quinzaine d'électrodes sur la tête, avec une colle qui sent le yâble et qu'on fait durcir avec un tube à air comprimé qui fait un gros PFFFFFFFFFFFFFFF... Vous imaginez que rendu à la quinzième, le gros bébé est légèrement contrarié ! Ensuite, il faut endormir le dit bébé, et la coucher ailleurs que dans mes bras pour éviter les interférences. Cette étape a été étonnamment facile, puisqu'Arielle était complètement épuisée. Après une vingtaine de minutes de sommeil, on réveille bébé pour lui foutre des lumières stroboscopiques dans les yeux. Et finalement, on arrache le tout à l'acétone. Inutile de préciser qu'Arielle a quelque peu pété les plombs ! Et les cheveux sont en piteux état. Le bain sera plus que bienvenu ce soir...
Nous n'avons pas le résultat de l'examen, puisque le technicien ne peut nous donner de résultats. Il faudra donc attendre que la neurologue interprète les résultats.
Une grosse semaine pour tout le monde, mais au moins nous avons obtenu plusieurs rendez-vous attendus depuis des mois. Arielle sera enfin suivie adéquatement par tous les spécialistes nécessaires.
Après la neuropédiatre et l'ophtalmologiste la semaine dernière, nous avions rendez-vous lundi au CMR avec un physiatre. La priorité pour le moment est de permettre à Arielle de développer sa motricité fine et le contrôle de ses bras. Pour l'aider, le Centre nous prêtera une petite chaise de maintien munie d'une tablette (le tout ressemble à une chaise haute). En effet, Arielle arrive à tenir et contrôler sa tête et son tronc, mais cela lui demande un effort important, et elle a de la difficulté à maintenir la position lorsqu'elle tente de prendre un objet, par exemple. Nous pourrons donc la placer à l'occasion dans la petite chaise pour lui permettre de jouer avec ses mains sans avoir à se préoccuper de tenir son dos. Le physiatre ne voulait pas lui en faire fabriquer une sur mesure pour le moment, puisque le besoin ne sera pas nécessairement permanent (ce qui est une bonne nouvelle en soi). Pour le reste, peu d'informations nouvelles.
Enfin, aujourd'hui était jour d'électroencéphalogramme. L'horreur... On doit d'abord coller une quinzaine d'électrodes sur la tête, avec une colle qui sent le yâble et qu'on fait durcir avec un tube à air comprimé qui fait un gros PFFFFFFFFFFFFFFF... Vous imaginez que rendu à la quinzième, le gros bébé est légèrement contrarié ! Ensuite, il faut endormir le dit bébé, et la coucher ailleurs que dans mes bras pour éviter les interférences. Cette étape a été étonnamment facile, puisqu'Arielle était complètement épuisée. Après une vingtaine de minutes de sommeil, on réveille bébé pour lui foutre des lumières stroboscopiques dans les yeux. Et finalement, on arrache le tout à l'acétone. Inutile de préciser qu'Arielle a quelque peu pété les plombs ! Et les cheveux sont en piteux état. Le bain sera plus que bienvenu ce soir...
Nous n'avons pas le résultat de l'examen, puisque le technicien ne peut nous donner de résultats. Il faudra donc attendre que la neurologue interprète les résultats.
Une grosse semaine pour tout le monde, mais au moins nous avons obtenu plusieurs rendez-vous attendus depuis des mois. Arielle sera enfin suivie adéquatement par tous les spécialistes nécessaires.
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