Nouvelles rapides

Nous voilà de retour de notre courte expédition familiale à Niagara Falls... Je vous promets un récit plus détaillé et quelques photos pour bientôt, le temps de reprendre la routine et de traiter les dites photos, fort nombreuses...
Ce matin, nous avions rendez-vous à Sainte-Justine pour le suivi en ophtalmologie, et non seulement nous n'avons pas attendu trop longtemps (nous avions pris le rendez-vous de 8h cette fois!), mais nous avons eu de bonnes nouvelles.
L'hypermétropie d'Arielle est passée de +5 à +3, ce qui est une bonne amélioration, et l'acuité visuelle de son oeil droit rejoint tranquillement celle de l'oeil gauche. Ainsi, nous pouvons désormais porter l'oeil de pirate 2 heures par jour seulement (comparativement à 4 jusqu'à maintenant). Personne ne s'en plaindra!

Juste pour le plaisir

Deux photos envoyées par marraine Karina ce matin. La première est une autre version de la glissade au parc (moins casse-cou pour maman cette fois) et la deuxième a été prise alors que Mademoiselle faisait du cheval... sur son Papi ;-) Les photos où Arielle rit de bon coeur sont tellement rares que je n'ai pu résister à la tentation de la partager!

Quant à nous, nous partons cette semaine en "expédition" familiale pour quelques jours. Ce sera notre premier véritable voyage depuis la naissance d'Arielle, alors nous tâcherons d'en profiter pleinement!

Intégrez, qu'ils disaient...

La semaine dernière, nous avons eu un appel pour une place en CPE pour Arielle (oui, oui, après plus de deux ans sur diverses listes d'attente!). Sur le coup, nous étions bien contents : Arielle allait peut-être pouvoir bénéficier de ressources plus importantes pour sa stimulation et son intégration.

Je rappelle donc la directrice du CPE pour prendre un rendez-vous avec elle et discuter des modalités. Dès le départ, toutefois, les choses commencent à dérailler. Je mentionne d'abord qu'Arielle ne marche pas (je ne sais pas à quoi ils s'attendaient, mais peu d'enfants atteints de paralysie cérébrale marchent à 20 mois!)... Oups, l'enthousiasme s'effrite : selon elle, la subvention supplémentaire octroyée par le gouvernement pour les enfants "à besoins particuliers" n'est pas suffisante pour permettre d'offrir un accompagnement à Arielle pendant la journée. Il existe bien un programme spécial pour obtenir une subvention plus élevée dans ce cas, mais les démarches sont un peu plus longues et complexes... Pas certain, donc, que tout serait complété pour la rentrée. Pour accepter Arielle, il faudrait donc que NOUS trouvions un organisme subventionnaire ou un accompagnateur pour aller au CPE. Ben oui!

Devant tant d'enthousiasme et d'empressement à nous aider à trouver une solution, nous avons préféré décliner l'offre... Arielle est bien adaptée à sa garderie actuelle, et nous n'allons pas lui imposer un changement de routine et de milieu pour rien. Surtout si le milieu nous parle dès le départ de fonds insuffisants...

Le problème dans tout cela, c'est que la subvention gouvernementale est la même pour tous les enfants à besoins spéciaux, peu importe la nature des dits besoins. Personne ne le dit tout haut, mais les CPE préfèrent souvent intégrer un enfant plus facile (du type trouble de langage léger) : ça permet de remplir les quotas tout en faisant même un peu de profit. Il y a des exceptions, bien sûr, certains milieux font de réels efforts pour intégrer des enfants qui demandent davantage de soins ou d'accompagnement. Mais encore faut-il les trouver et y accéder... L'éternel problème.

Toutes ces questions existentielles sont cependant loin d'accaparer les pensées d'Arielle. Mademoiselle préfère s'éclater au parc, maintenant qu'elle a découvert l'existence des glissoires. Qu'est-ce qu'une mère ne ferait pas pour amuser sa fille...

Quelques nouvelles

Mercredi, nous avions rendez-vous à Sherbrooke avec la neuropédiatre d'Arielle. C'était un rendez-vous important, puisque nous allions enfin avoir les résultats de l'électroencéphalogramme (EEG) passé en novembre et de la résonance magnétique (IRM) subie en mars. C'est avec un peu d'appréhension que je me suis présentée au rendez-vous, sans trop savoir si ces examens allaient nous révéler de bonnes ou de mauvaises nouvelles...
D'abord, j'ai eu la chance de voir toutes les images de l'IRM, qui sont assez impressionnantes! Sans grande surprise, le cerveau d'Arielle présente des lésions attribuables aux circonstances de sa naissance. Les lésions sont concentrées vers l'arrière du cerveau (la partie avant est normale), et ne sont pas trop massives. Pour reprendre les mots exacts de la neuropédiatre, "c'est pas si pire"...
Les lésions les plus importantes se trouvent au niveau du lobe pariétal gauche, ce qui explique notamment les difficultés de contrôle de son bras droit. Ce lobe cérébral contrôle aussi les mouvements de l'oeil (d'où le strabisme) et diverses autres fonctions liées aux perceptions du corps dans l'espace et à l'intégration des informations sensorielles.
Tout ça, au bout du compte, ne nous apprend pas grand-chose sur l'évolution future d'Arielle. Ce que nous savons, c'est qu'il n'y a pas de lésion très problématique, du genre de celle qui nous ferait dire que telle ou telle fonction motrice ou cognitive serait irrémédiablement perdue. Les progrès d'Arielle passeront donc par la réadaptation et par tous les efforts que nous y mettons et continuerons d'y mettre...
La neuropédiatre a d'ailleurs été claire sur ce point : c'est grâce aux exercices que nous faisons religieusement tous les jours que les jambes d'Arielle ne présentent pratiquement aucune spasticité et que ses bras/mains fonctionnent de mieux en mieux. Ça nous motive à ne pas lâcher!
La seule pointe d'inquiétude concerne l'EEG. En effet, l'examen a révélé la présence d'activité potentiellement problématique dans le pariétal gauche. Concrètement, cela signifie qu'Arielle est à risque de faire de l'épilepsie à un moment ou un autre de sa vie. Ça pourrait être dans quelques mois, dans cinq ans, dans 10 ans, ou ne jamais se produire : impossible de savoir. Pour le moment, il n'y a rien à faire de ce côté, mais au moins nous sommes prévenus et saurons quoi faire si jamais cela devait arriver un jour. Mais bon, au moins c'est une condition qui se contrôle généralement bien, même si on préférerait bien entendu lui éviter cela...

Communication 101

Nous avons terminé cette semaine une série de quatre ateliers sur la communication offerts par le centre de réadaptation. Il s'agissait en fait d'un groupe de parents proposé par deux orthophonistes pour donner des informations sur les bases de la communication et du langage, en attendant d'avoir un véritable suivi en orthophonie.
J'avoue être allée à la première rencontre un peu à reculons (un soir de semaine, après une journée de travail, pas trop envie de me taper 30 minutes de route puis une rencontre de près de deux heures...). Finalement, les rencontres se sont avérées fort intéressantes et instructives. Nous avons eu des tas de trucs concrets pour aider Arielle à mieux communiquer et la pousser à prendre de plus en plus d'initiatives en ce sens, dans la mesure de ses capacités.
Parmi ces trucs, le plus important est sans doute d'"attendre"! En effet, en adultes pressés que nous sommes, nous avons souvent tendance à aller au-devant des besoins d'Arielle, ou à faire les choses à sa place dès qu'on voit une petite hésitation ou maladresse. Or, en lui laissant davantage de temps, nous lui permettons de prendre des initiatives et l'obligeons en quelque sorte à manifester ses besoins... Pas toujours évident (ni pour nous, ni pour elle, qui a été habituée à un autre régime!), mais visiblement efficace. Les jeux deviennent plus interactifs, et Arielle commence à apprécier de pouvoir "choisir" entre deux options dans certains cas. En lui permettant de mieux exprimer ses besoins, nous éliminerons sans doute aussi quelques crises de frustration!

Je termine sur une note plus légère... Depuis longtemps, je fais un peu rire de moi avec mon habitude de sortir les pieds des couvertures la nuit, puisque je ne supporte pas d'avoir chaud aux pieds lorsque je dors. Eh bien, je ne suis plus seule !