Un autre au revoir...

Quelques semaines à peine après mon grand-papa, c'est mon oncle Clermont qui nous a quittés hier matin après une longue lutte contre cette saloperie de cancer.
Il est parti trop tôt, mais nous laisse en héritage sa force et sa détermination : il a combattu la maladie avec beaucoup de courage, sans jamais se plaindre ni s'apitoyer sur son sort. Jusqu'au bout, il est demeuré positif et souriant, faisant honneur à sa légendaire joie de vivre...

Verticalisation

Ça y est, Arielle a enfin reçu son verticalisateur. En fait, il s'agit d'un prêt du centre de réadaptation, en attendant qu'elle puisse en obtenir un à elle (les délais étant ce qu'ils sont, peut-être l'aura-t-elle avant de marcher !). Je crois que ce sera un grand succès : Arielle aime bien être debout, et grâce à cet appareillage, elle tient toute seule. Il faut dire qu'elle n'a plus l'âge de demeurer assise ou couchée au sol pendant de longues périodes. La position debout l'aide aussi à utiliser ses mains et à améliorer son contrôle de tête, tout en favorisant la digestion.
Le seul hic, c'est que ce machin est tellement lourd que j'arrive à peine à le soulever. Cela ne donne pas trop envie de le trimballer toutes les semaines à la garderie...

Comme on peut le voir, Arielle s'est empressée de jeter sa bibitte jaune par terre dès qu'on l'a mise sur la tablette de jeu.

Après l'avoir ramassée quelques fois, Papa lui a compliqué la tâche en plaçant la bibitte du côté droit.

Après de louables efforts, elle y est parvenue ! La petite main droite a réussi à lancer la bibitte par terre !

Petites nouvelles en vrac

La semaine qui se termine a été plutôt tranquille, contrairement aux semaines précédentes, et nous ne nous en plaignons pas trop... Ça fait du bien de se retrouver à la maison, tranquilles, pour une petite fin de semaine qui passera malgré tout beaucoup trop vite.
Cette semaine, nous avons reçu les orthèses d'Arielle. Je suis ensuite allée lui acheter des espadrilles, car sans chaussure le dessous de l'orthèse, en plastique moulé, est plutôt glissant. Pour le moment, je ne trouve pas que les orthèses l'aident beaucoup à tenir debout, j'ai même l'impression que ça la pousse à se raidir davantage, puisque les chevilles ne peuvent pratiquement plus bouger. On verra à la longue s'il s'agit tout simplement de lui laisser le temps de s'y adapter...

En ce qui concerne la chaise de positionnement, toujours aucune nouvelle. Nous avons vu le physiatre il y a plus d'un mois maintenant, et n'avons même pas encore obtenu de rendez-vous pour choisir et essayer le modèle. Et dire qu'une fois la chaise commandée, on doit compter habituellement entre 3 et 4 mois avant de la recevoir. Bon, un peu d'optimisme, peut-être qu'elle finira par l'avoir avant son cinquième anniversaire !

Par ailleurs, la marraine d'Arielle lui a confectionné un nouvel oeil de pirate pour remplacer l'ancien, en voie de décomposition (il semble en effet que ce genre de truc serait aussi rare que... bon, vous devinez l'expression).
Nous avons même droit à deux modèles, avec petits dessins interchangeables en prime !

Notez la magnifique baboune de la dernière photo... Comme vous pouvez le constater, Arielle aime toujours autant porter son oeil de pirate... et elle passe encore beaucoup de temps à l'arracher !

Gymnase à domicile

Au fil des mois, notre sous-sol s'est progressivement transformé en "gymnase" pour Arielle. À tout moment, nous ajoutons un jouet, un accessoire pour l'aider à développer ses capacités motrices, faisant de notre sous-sol une véritable salle multifonctions. Certains de ces articles nous sont suggérés par des thérapeutes, alors que d'autres sont le fruit de nos propres découvertes ou expériences.
D'abord le Jolly Jumper, dans lequel Arielle a beaucoup de plaisir et réussit de mieux en mieux à tenir en équilibre ou à rebondir :

Le tapis placé sous le harnais est un tapis musical actionné par simple pression du pied. Les séances se transforment donc en concert, pour la plus grande joie d'Arielle!
Parmi les autres accessoires intéressants pour Arielle, il y a le bon vieux ballon d'exercice. Il permet de travailler l'équilibre, que ce soit en position assise ou debout.

Et c'est sans compter les autres jouets, pianos, instruments de musique, clochettes, coussins... Bref, on commence à être bien équipés!

Par ailleurs, nous avons maintenant complété 23 des 40 séances d'oxygénothérapie hyperbare. Les deux premières séances ont été difficiles pour Arielle et pour maman, mais maintenant, nous avons l'habitude. Arielle fait ça comme une grande fille et ne pleure plus, et maman n'a plus du tout mal aux oreilles. Comme quoi le corps finit par se faire à tout... Il est encore difficile de mesurer l'effet de ce traitement sur Arielle, mais nous remarquons qu'elle bouge un peu plus ses membres et que ses bras sont moins crispés. Sa petite main gauche, surnommée la "main araignée", devient également de plus en plus habile.
À suivre!

Au revoir, grand-papa

Je prends quelques lignes de ce blogue pour rendre hommage à mon grand-papa Fernand, qui nous a quittés ce matin après une longue maladie.
À travers quelques larmes jaillissent tellement de beaux souvenirs que je ne peux m'empêcher de sourire.
Je me souviendrai avant tout de mon "grand-papa tannant", de ses mille et un tours pendables et des fous rires complices qui les accompagnaient... Je me souviendrai aussi de mon "grand-papa gâteau" et des cochonneries que nous subtilisions en douce à une grand-maman pas aussi dupe qu'elle n'en avait l'air, ou achetées à l'insu d'une maman faussement scandalisée... Je me souviendrai de tous ces petits et grands moments de complicité, ces promenades, ces sorties, ces soirées toutes simples mais si heureuses en "vacances" chez grand-maman et grand-papa... Je me souviendrai de ta joie lorsque tu avais vu Arielle pour la première fois, des étoiles dans tes yeux...
Je me souviendrai aussi d'un homme droit et fier, dur comme le roc, mais qui savait se montrer tendre et affectueux dès qu'on se donnait la peine de l'apprivoiser un peu.
Je me souviendrai de toi, grand-papa. Je t'aime.