mardi 3 novembre 2009

Ouf !

Après une looooongue semaine ponctuée de 4 rendez-vous ou examens spécialisés, nous poussons enfin un soupir de soulagement ! Disons que j'en ai ma claque des salles d'attente et de la gestion des hurlements !
Après la neuropédiatre et l'ophtalmologiste la semaine dernière, nous avions rendez-vous lundi au CMR avec un physiatre. La priorité pour le moment est de permettre à Arielle de développer sa motricité fine et le contrôle de ses bras. Pour l'aider, le Centre nous prêtera une petite chaise de maintien munie d'une tablette (le tout ressemble à une chaise haute). En effet, Arielle arrive à tenir et contrôler sa tête et son tronc, mais cela lui demande un effort important, et elle a de la difficulté à maintenir la position lorsqu'elle tente de prendre un objet, par exemple. Nous pourrons donc la placer à l'occasion dans la petite chaise pour lui permettre de jouer avec ses mains sans avoir à se préoccuper de tenir son dos. Le physiatre ne voulait pas lui en faire fabriquer une sur mesure pour le moment, puisque le besoin ne sera pas nécessairement permanent (ce qui est une bonne nouvelle en soi). Pour le reste, peu d'informations nouvelles.
Enfin, aujourd'hui était jour d'électroencéphalogramme. L'horreur... On doit d'abord coller une quinzaine d'électrodes sur la tête, avec une colle qui sent le yâble et qu'on fait durcir avec un tube à air comprimé qui fait un gros PFFFFFFFFFFFFFFF... Vous imaginez que rendu à la quinzième, le gros bébé est légèrement contrarié ! Ensuite, il faut endormir le dit bébé, et la coucher ailleurs que dans mes bras pour éviter les interférences. Cette étape a été étonnamment facile, puisqu'Arielle était complètement épuisée. Après une vingtaine de minutes de sommeil, on réveille bébé pour lui foutre des lumières stroboscopiques dans les yeux. Et finalement, on arrache le tout à l'acétone. Inutile de préciser qu'Arielle a quelque peu pété les plombs ! Et les cheveux sont en piteux état. Le bain sera plus que bienvenu ce soir...



Nous n'avons pas le résultat de l'examen, puisque le technicien ne peut nous donner de résultats. Il faudra donc attendre que la neurologue interprète les résultats.
Une grosse semaine pour tout le monde, mais au moins nous avons obtenu plusieurs rendez-vous attendus depuis des mois. Arielle sera enfin suivie adéquatement par tous les spécialistes nécessaires.

2 commentaires:

  1. Je suis en extase devant ta belle petite rouquine et votre courage!

    RépondreSupprimer
  2. Une terrible moment à passer en effet, mais elle a fait ça comme une championne. C'est très sain de refuser de se faire manipuler et coller plein de trucs sur la tête comme ça. ;-) Et c'est une excellente nouvelle que cette chaise (provisoirement) prêtée.

    RépondreSupprimer