mardi 28 juillet 2009

Le système de santé ou les 12 travaux d'Anne, François et Arielle

Nous avons eu hier notre première rencontre avec la coordonnatrice du Centre montérégien de réadaptation (CMR), qui suivra Arielle à partir de la mi-septembre. Arielle sera vue par une physiothérapeute et une ergothérapeute une fois par semaine.
Le CMR a été assez rapide sur la gâchette, contrairement au CLSC dont nous tairons le nom, qui n’a toujours pas daigné nous rappeler et qui n’a même pas l’air au courant des services qu’il est censé offrir… En effet, quand François a téléphoné la dernière fois pour s’informer des services auxquels nous pourrions avoir droit, il s’est fait demander : « Mais que voulez-vous exactement comme service, monsieur? » Et François de répondre que le but de son appel était justement de connaître les services offerts. La réponse de la dame en question, qui est, rappelons-le, responsable de l’accueil ? « Ben je ne suis pas vraiment au courant de nos services… Je vais passer votre dossier à une travailleuse sociale… » Cette conversation a eu lieu il y a près d’un mois… Y’a quelques fonctionnaires qui sont à la veille de se faire passer un savon, parole de François, à qui je délègue pour des raisons évidentes les tâches de « brassage de marde » !
C’est ce que nous trouvons le plus difficile dans cette histoire : toujours devoir nous battre pour obtenir les services nécessaires pour Arielle et composer avec des listes d’attente interminables alors que nous savons pertinemment que chaque mois est crucial pour le développement d’Arielle. Notre système de santé emploie des professionnels très compétents, mais encore faut-il y avoir accès…

En attendant, nous continuons la physio au privé, puisqu’Arielle collabore maintenant beaucoup mieux. Nous avons aussi au programme des rendez-vous chez le médecin, chez l’optométriste pour son strabisme (en attendant un rendez-vous avec un ophtalmologiste, d’ici un an ou deux, et je ne blague même pas !) et chez l’ostéopathe pour corriger sa petite tête d’œuf. Je fais aussi des recherches personnelles pour ajouter d’autres thérapies alternatives.

Bref, mon agenda commence à se remplir assez vite ! J’ai hâte que tout se mette en branle, évidemment, car je souhaite qu’Arielle bénéficie le plus rapidement possible de ces thérapies, mais je ne peux m’empêcher de paniquer un peu lorsque je pense à la charge que représenteront tous ces rendez-vous, auxquels on doit ajouter les exercices à faire à la maison. J’ai l’impression que mon temps de loisir sera réduit à sa plus simple expression pour les prochains mois, et même pour les prochaines années… En concevant un enfant, j’étais bien consciente que ma vie ne serait plus tout à fait comme avant, mais je n’imaginais pas à quel point…

6 commentaires:

  1. Ce qui n'est pas toujours évident avec notre cher système de santé, c'est le dilemme entre le goût de les engueuler pour faire bouger les choses et la nécessité de ne pas se faire prendre en grippe par ces mêmes personnes qui donneront des soins à notre enfant. Le mois dernier lorsque j’étais à l’hôpital avec la petite, j’essayais d’y aller avec une insistance tempérée, ce qui n’est pas toujours évident. Je n'ai pas de crainte que vous allez finir par trouver les bonnes personnes qui vont mettre en branle ce qu'il faut pour assurer le développement d'Arielle.

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  2. C'est exactement notre problème... Le CLSC nous emmerde, mais en même temps nous avons besoin d'eux pour avoir accès à tous les programmes gouvernementaux pour Arielle. Une chance dans tout ça que nous avons eu des contacts bien placés, car nous serions encore plus empêtrés!

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  3. Tu vas voir Arielle, une fois que tout va être en branle pour les différents rendez-vous, et que tu vas faire moins de petites bouches par en bas à ta marraine ;), on va pouvoir s'amuser ensemble à faire des exercices pour t'aider :) Puis en plus, quand tu vas vouloir prendre une petite pause, ton mononcle parrain va te faire des grimaces et on va recommencer après :)

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  4. hi, hi, ça viendra, ne désespère pas!
    Je suis certaine que plus tard tu seras son idole, tu vas faire plein de choses avec elle ;-)

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  5. Ma maman a passé 37 minutes au téléphone avec le CLSC de Saint-Hubert avec le programme PAD (Programme d'Adaptation au Domicile), une infirmière très pro active parce qu'elle est entrain de vérifier le pourquoi ils ont dit au CLSC de Boucherville que nous étions sur une liste d'attente depuis 2 ans et demi pour la prise en charge sociale pour Le Soutien au famille car apparemment, nous avons découvert hier, que je n'ai pas de dossier. Ce qui voudrait dire qu'on reparte à zéro. En tk la suite on verra. Le PAD est 2 à 5 ans d'attente.

    Dit à ton papa que pour des infos sur plain de service : "Le guide des besoins en soutien à la famille" Pour les parents d'un enfant ou d'un adulte handicapé. C'est un beau petit livret de l'office des personnes handicapées et t'a ptite nounoune du CLSC pourrait t'en remettre un.

    L'insitut Nazareth Louis Braille sont pro actif et peut remettre à tes parents des tas de livrets pour tout les services offerts par le gouv.

    Bisous baveux Lou

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  6. Merci Lou ;-) Nous avons déjà les documents de l'OPHQ, une gentille madame nous les a postés après notre appel directement à l'OPHQ. À ce que je vois, il n'y a pas que notre CLSC qui a les 2 pieds dans la même bottine...

    Tu diras aussi à ta maman que le texte qu'elle t'avait donné l'autre fois nous a beaucoup émus, moi et le papa d'Arielle...

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